Sclérose en plaques et émotions

La semaine dernière je vous ai évoqué le fait que la sclérose en plaques et les émotions peuvent être intimement liés.

Les émotions

Un peu de sémantique pour commencer.
Selon le Larousse, une émotion est un(e):

Trouble subit, agitation passagère causée par un sentiment vif de peur, de surprise, de joie, etc.
Réaction affective transitoire d’assez grande intensité, habituellement provoquée par une stimulation venue de l’environnement.

Je dirais que nos émotions sont ce qui donne du sel à ce que l’on vit mais que s’il y en a trop ça devient vite immangeable.

Les émotions dites de base sont la joie, la tristesse, la peur, la colère, le dégoût et la surprise.

Bien sûr, il en existe beaucoup plus, chacun a son propre spectre d’émotions comme un spectre de couleurs.
Puis surtout, on réagit tous différemment à chacune d’entre elle.

 

Leur différentes origines dans une maladie

Dans le cas d’une maladie grave, il y a plusieurs étapes clés déclenchant des émotions particulières et propres à chacun.

Le diagnostic en est la première marche :
On découvre à ce moment là tout une pléthore de sentiments qui peuvent être très déstabilisants que ce soit quand on est la personne malade où l’entourage.
Un petit article sur le diagnostic et ce que ça déclenche selon que l’on soit malade ou proche, ça vous dirait ?

Par la suite, il y a l’apprentissage d’une vie différente avec ses contraintes, ses imprévus, le regard que l’on peut porter sur soi.
Appréhender un nouveau corps, accepter le mot handicapé qui parfois vient se coller à nous comme un chewing-gum usagé à une semelle.

Il y a aussi bien-sûr la projection, l’avenir avec une maladie dégénérescente, évolutive et surtout imprévisible.
Quoi de plus anxiogène que de ne pas pouvoir se projeter, de ne pas être en mesure d’imaginer son avenir ?

Être malade amène de nombreuses interrogations tout au long de notre parcours et de celles-ci découlent toute une palette d’émotions.

 

Symptômes et réactions

Je savais depuis longtemps qu’avoir une maladie comme la SEP peut influencer notre humeur notre perception du monde, nos émotions.
Ce que je savais moins c’est que c’est à la fois un symptôme et une réaction.

Le fait même d’avoir une maladie qui va transformer votre vie, dont le diagnostic ressemble à un tsunami est une raison suffisante pour que notre état émotif soit modifié,c’est le cas de toute les maladies chroniques et invalidantes.
S’adapter à une nouvelle condition physique, devoir revoir ses projets de vie, changer de « case » (les stéréotypes, vous vous souvenez?…), se rendre compte que le regard que les autres posent sur vous n’est plus le même sont autant de défis que relèvent une personne malade et ce de nombreuses fois.

Mais dans le cas de la sclérose en plaques, tout ce qui est en lien avec l’état émotif est aussi un symptôme de la maladie.
Ce dossier venant du Canada en parle très bien.

En deux mots, je dirais que le siège des émotions étant dans notre cerveau et étant lui-même attaqué par une maladie comme la SEP, cela paraît logique que les deux soit liées sur un plan purement physique.

 

Les traitements

Il est aussi important d’avoir conscience des effets secondaires possibles des médicaments que l’on prend que ce soit pour ralentir l’évolution de la SEP (bétaféron, gylénia…) ou pour la douleur (Lyrica, laroxyl…).
J’en avait déjà un peu parlé dans un article à propos des traitements, n’hésitez pas à le lire ou relire.

Chaque médicament a un effet différent selon les personnes.
Mais il est important de garder à l’esprit qu’on le veuille ou non, il joue sur notre humeur, notre manière d’aborder les gens.
Et pour avoir testé sans me rendre compte de ce que je faisais, il est PRIMORDIAL de ne pas interrompre seul et d’un seul coup la prise de ces substances.
Parce que oui, ce sont des drogues et oui,  il y a un phénomène d’addiction et de manque physique évident.

Pour l’anecdote, prendre des traitements de ce genre n’est pas non plus anodin sur le plan psychologique.
Lorsque j’ai commencé à être traité pour la douleur, on m’a proposé un médicament que je donnais en tant qu’éducatrice à un enfant en maison d’enfants pour traiter ses troubles psychologiques.
J’avais l’impression de passer de l’autre côté de la barrière, de ne plus être celle qui apporte son aide (ou en tout cas essaie) mais celle que l’on aide.
Ce qui était une réalité mais était loin d’être simple à accepter.

 

Ça donne quoi ?

Certes, on ne comprend pas encore très bien les causes exactes (fatigues, traitements, lésions neurologiques…) mais il est certain que quand on a une SEP, nous réapproprier nos humeurs et émotions est nécessaire (Charlotte, patient expert en parle là).

La dépression est plus fréquente chez les personnes atteintes de SEP que dans la population générale et la population atteinte de maladie chronique.
Le problème étant qu’elle est souvent mal diagnostiqué parce que les personnes n’en parlent pas et que de nombreux symptômes peuvent être attribués à la maladie indépendamment des troubles cognitifs et mentaux (la fatigue par exemple).
Les sautes d’humeur, la capacité de passer du rire aux larmes sont aussi accentués.

Même si ça ne résout pas le problème de fond, savoir qu’il y a un lien entre nos émotions et la maladie peut nous aider à ne pas nous sentir fautif.
Mais ça reste compliqué à expliquer à l’entourage.
Il y a peu une de mes proches parlant de moi a très justement dit, « quand on te connaît, on sait que tu peux passer d’un état à l’autre, être grincheuse comme un ours, triste comme un paresseux. Ça fait partie de toi à cause de ta maladie, on le sait du coup ça n’a pas d’importance. ».
Ça fait du bien de savoir que mes proches le savent et ne me tiennent pas rigueur de cet état de fait qui reconnaissons le n‘est pas toujours facile à vivre.

 

Les petits trucs pour vivre mieux

Effectivement, la difficulté à gérer mes émotions est lié à la maladie j’en suis persuadée, ce n’est pas pour autant que je ne peux rien faire.
Lors du live Facebook organisé par Novartis sur ce thème, les professionnels ont cité différents outils qui pouvaient aider.

– Lâcher du lest
Apprendre à relativiser.
S’autoriser à faire les choses différemment
Arriver à accepter qu’on n’est pas et ne sera jamais ce qu’on aurait voulu (en même temps n’est-ce pas un peu le cas du commun des mortels?).

– Parler
Exprimer ce que l’on ressent
Si on n’arrive pas à les dire, les écrire

– S’entourer
L’entourage familial, amical est important mais aussi médical.
Le recours à un psychologue peut aider justement pour pouvoir vider son sac sans culpabiliser.

– Apprendre à se connaître
Savoir ses limites, identifier ce qui nous fait du bien, être conscient de ses valeurs.
Moi, je sais que si je ne mange pas à heure fixe, je commence à me sentir faible et à être vraiment mal et agressive.

– Trouver ses techniques
Méditation, promenade, lecture, boite doudou – musique,lecture, film réconfortant, chaussettes chaudes, ingrédients pour chocolat chaud, mandala à colorier, vernis à ongles… (à vous de construire la votre)

– Adaptez son quotidien, pas à la maladie mais à vous.
Bien manger, dormir suffisamment, faire de l’exercice, se garder des temps pour prendre soin de soi, continuer les activités qui nous font du bien même si il est parfois nécessaire d’adapter.

L’humeur est un choix, on peut mettre en place ce qui nous permettra qu’elle soit celle que l’on veut.
Ça n’empêchera pas certains jours d’avoir envie de claquer le pauvre facteur ou que vos proches ai envie de vous assommer parce qu’ils ne comprendront pas votre attitude, mais l’important c’est que ces moments ne soient que passager et que vous viviez avec ce vous même s’il est tout nouveau tout le temps.

Et comme, je vous parle à vous mais que en même temps ça résonne dans ma tête, je vous partage l’injonction que je me donne : tu as entendue ? Ce n’est pas grave d’être devenue ultra sensible, ce n’est pas une tare et on a le droit de pleurer même devant 127h!

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