Traitements et sclérose en plaques

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Quand on est patient, on nous parle de traitements et on nous demande même de choisir entre l’un ou l’autre, mais est-ce si simple?
Quand on est un proche, on se perd dans tous ces noms étranges.

Les traitements de fonds

La première chose à savoir est qu’il existe plusieurs sortes de traitements.

Il y a :

– les traitements symptomatiques (contre la douleur, la spasticité, les problèmes de vessie…)
– les traitements de fonds
– les traitements des poussées qui consistent en des perfusions de cortisone à hautes doses

Un traitement de fond est celui qui est là pour combattre la maladie en elle même, ici la sclérose en plaques.
C’est de cette forme de traitements dont je vais vous parler.

L’ objectif d’un traitement de fond

Aujourd’hui, il en existe de nombreux différents ce qui n’était pas le cas il y a quelques années.

Leurs but est plus ou moins toujours le même : ralentir la maladie donc le nombre de poussées.
Certains permettent également de réduire le handicap et sa progression.

Quoi qu’il en soit ils ne permettent JAMAIS de guérir complètement, la sclérose en plaques étant à ce jour une maladie incurable.

Les traitements existants ne fonctionnent que sur la forme de sclérose réminente récurrente donc qui évolue par poussées comme la mienne.

Le choix

Accepter ou non de prendre un traitement est une question souvent débattue entre personnes malades.
Certains font le choix de ne rien prendre car ne nous leurrons pas, ils ont souvent des effets secondaires assez importants et leur réussite semblent souvent approximative.

J’ai souvent entendue que l’on était des cobayes.
Attention toute fois d’être bien conscient qu’un traitement avant d’arriver sur le marché subit tout un processus de tests et d’essais cliniques qui prend souvent entre dix et quinze ans.
Donc le mot cobaye est peut-être un peu fort même si c’est vrai que parfois, on a cette sensation du fait des tâtonnements du neurologue pour trouver un traitement efficace.

Après je pense vraiment que c’est un choix très personnel à faire en fonction de ses objectifs de vie et de ses croyances.
Personne ne devrait être jugé sur une décision de cet ordre qui reste particulièrement compliqué à prendre.

Généralités sur les traitements

Aujourd’hui, il existe pas mal de traitements différents pour les sclérose en plaques récurrentes réminentes.

Au départ, il n’y avait que les interférons.
Ce sont des immunomodulateurs de première intention qui s’administrent sous forme de piqûres sous cutanées ou intramusculaire que l’on se fait le plus souvent soi-même.
Les traitements de première intention sont ceux qui vous sont prescrit en début de maladie quand rien n’a encore été tenté.

Vient après les traitements de deuxième intentions puis ceux de troisième intentions.
Normalement, on ne donne pas un traitement de deuxième ou troisième intentions avant d’en avoir essayé de première mais cela dépend aussi de la forme que prend votre maladie, si elle est virulente ou pas si vous avez beaucoup de poussées et de lésions visibles à l’IRM.

Depuis environ un an, ils existent des traitements de première intention qui se prennent sous forme oral et ça je peux vous dire que pour les malades, c’est le bonheur!

Quand on se sent un peu cobaye

Pour ma part (et je ne suis pas la seule), j’en suis à mon sixième traitement.

Des fois, on en change au bout d’un certain temps parce qu’ils perdent de leur efficacité, que notre maladie passe la seconde ou que le corps ne supporte plus d’être piqué tous les jours, par exemple.
Pour ma part, si j’en ai tant changé c’est juste qu‘ils n’ont pas été efficaces ou que les effets secondaires ont poussés les médecins à mettre le holà.

Quel sont alors les petits envahisseurs que j’ai ingurgités volontairement :

Copaxane (acétate de glatiramère)

Cellcept

Tysabri ( Natalizumab)

Gylenia (Fingolimod)

Tecfidera (Fumarate)

Aubagio (Teriflunomide)

Ça commence à faire quand même !
J’ai testé à peu prés tout ce qui est possible et ceux qui restent sont excessivement forts ( Lemtrada et chimiothérapie) et au vu des réactions passés de mon corps, le médecin n’a pas mais alors pas du tout envie de me les donner!
Je pourrais me sentir cobaye surtout que les derniers sont des traitements que j’ai pris dés leur arrivée sur le marché.
Le problème c’est que chaque personne réagit vraiment différemment aux molécules : avant d’essayer, il n’est pas possible de savoir si ça va être efficace ou non et s’il va y avoir des effets secondaires.

Les effets secondaires

Parce qu’il faut bien le dire, le plus pénible dans ses essais à répétitions sont les effets secondaires qui vont avec à chaque fois.
Il faut un temps pour que le corps s’habitue à ce qu’on lui fait ingurgiter et au début il peut y avoir pas mal de petits effets secondaires : maux de ventres, diarrhées, démangeaisons, maux de tête, fatigue, flush…

Presque tous diminuant le système immunitaire, on devient plus sensible à toutes les infections opportunistes (voir article) ce qui est encore plus le cas pour les immunosuppresseurs mais aussi le Gylenia.

Les symptômes récurrents sont aussi ceux qui touche le système digestif : ça peut prendre plusieurs formes et aller de « simples nausées » à l’impossibilité de manger ou à des crampes.

Tous les traitements s’accompagnent d’une surveillance par prise de sang plus ou moins régulière notamment pour surveiller le taux de globules blancs dans le sang et l’état du foie.

Je ne fais ici qu’un simple résumé qui ne sera pas particulièrement utile aux personnes malades qui n’apprendront pas grands choses mais donnent aux autres une idée de ce que peut impliquer d’être atteint d’une maladie dite grave.
Je vous parlerais dans un prochain article des médecines parallèles parce que là encore il y en a beaucoup et c’est vraiment pas simple de se retrouver dans tout ce qui est dit.
Si j’ai fait des erreurs, des omissions où si vous vous posez des questions précises, n’hésitez pas à laisser un commentaire, je vous répondrez avec plaisir.

Pour avoir plus de détails sur les traitements (le récapitulatif que j’ai trouvé le plus détaillé et simple à la fois): powerpoint de la conférence du dr Durand Dubief et Dr Gignoux