Et si je ne voulais pas guérir?

Quel thème étrange pour une personne atteinte d’une maladie incurable: guérir .
Il est étrange comme un si petit mot peut pourtant créer autant de paradoxes dans ma tête.
Photo de Éric Talon, utilisée avec son aimable autorisation.

La vie peut toujours surprendre

Parfois et c’est assez rare, des textes s’imposent à moi.
Des sujets créent en moi, une irrépressible envie de coucher des mots sur le papier.
Je ne sais pas forcément qui en sont les destinataires, moi où vous.

Ces articles n’ont pas de plans pré définis.
Je ne sais même pas toujours quel en est leur objectif.
Pour une accro du contrôle comme moi, c’est étonnant !

Mais des fois, la vie me surprend.
Mon esprit m’étonne.
Mon cœur me déniche des sentiments bien enfouis dans les fourrées.

Oui, la vie peut encore me surprendre, vous ne trouvez pas cette idée fort rafraîchissante ?
Apprendre de nouvelles choses sur soi, sur le monde n’a pas de fin et heureusement.

Quand les choses vous parlent

Ce soir, après avoir lu le dernier article du blog 1 parenthèse 2 vies, je me retrouve un peu étrange chez moi.
Elle parle d’une expérience qu’elle a vécu au Brésil auprès d’un médium.
Mais allez lire ses articles (là, là, et encore là!), elle en parle mieux que moi.

Ce n’est pas tant le sujet que ces textes abordent qui créent en moi ce sentiment de déconnexion.
Oui c’est ça je me sens déconnecté, comme sur un nuage.
Je  ne suis ni triste, ni gai.
Je suis juste comme en apesanteur.

En fait ce sujet, j’en avais déjà parlé avec elle de vive voix.
Il n’y a rien qui m’a outre mesure étonné.
C’est plus une succession de petites choses, de rencontres qui font qu’aujourd’hui j’ai envie de m’asseoir face à moi et de me regarder au fond de l’âme.

L’accepter comme une amie?

Je pense et je dis que la SEP m’a apporté autant du bon que du mauvais.
Je sais que ma vie d’aujourd’hui et que j’aime existe en partie grâce à elle.
Au delà de ce que la SEP m’a apportée sur le plan quantifiable (une vie de sportive de haut niveau par exemple!), elle m’a aussi permise de construire celle que je suis aujourd’hui.

Et soyons honnête, j’en suis assez fière!
Je ne suis pas parfaite mais mon ouverture d’esprit, ma capacité d’écoute, mon envie d’œuvrer à mon niveau pour un monde meilleur, je crois que je le lui dois un peu, beaucoup.

Par contre, dire que la SEP est positive n’est pas facile.
J’ai un peu l’impression par ces mots, de l’autoriser à être mon amie.
J’ai aussi un peu la sensation de trahir toutes les autres personnes malades ou handicapées.
Puis, j’ai peut-être aussi un peu peur qu’en disant cela, les gens se rendent compte qu’en fait je ne suis pas exceptionnelle et que je redevienne une personne insipide.

Guérir et ses paradoxes

Mes sentiments à ce sujet sont très paradoxaux.
J’en ai conscience depuis longtemps mais ce soir je me dis en plus « et si tu ne voulais pas guérir »?

Certain se diront peut être qu’ils le savaient déjà.
Ils penseront même que je l’avais déjà laissé entendre.
Pourtant, c’est la première fois que je le vois les yeux grands ouverts, que je regarde en face cette vérité.

Oui, j’ai l’impression que si je guérissais on m’enlèverait une partie de mon identité.
J’ai la sensation que sans ma maladie, je ne serais plus une personne qui a de la valeur.
Est-ce que ma valeur se situe seulement dans le fait d’être atteinte de SEP?
Ou de continuer à vivre et à être heureuse avec cette donne imprévue?

Ma tête répond évidemment que non.
Pourtant mon cœur lui, même s’il sait qu’il a tort murmure que oui c’est ça, que sans la SEP, je ne serais ni intéressante, ni enviable.
Bien-sûr, ça renvoie à un manque de confiance en moi, rien de neuf sous le soleil hivernal.

Vivre sans guérir son corps

La trahison des images – René MagriteJ’ai longtemps eu honte de cette vérité que je devinais sans vouloir la regarder.
Quoi, guérir ne serait pas le saint graal pour lequel je serais prête à faire n’importe quoi?
Aujourd’hui, j’ai envie de faire la paix avec moi.
Je suis pleine de paradoxes et alors ?

Il est même étonnant de se dire que je culpabilise de ne pas vraiment vouloir guérir alors que ma maladie justement on n’en guérit pas.
Pourtant, je garde en moi la certitude inavouable que quelque part, je ne sais comment, la guérison est là et est possible.
Je ne refuserais pas de pouvoir guérir mais c’est vrai, je ne veux pas attendre une hypothétique guérison, un éventuel mieux pour avoir une jolie vie.

Je veux bien guérir ou même aller mieux mais pas à n’importe quel prix.
En voyant le côté positif de ma maladie, je n’en vois pas moins la réalité. (j’en parlais dans un dernier article: vision de bisounours ou optimisme réel)
Vouloir être autonome avec mon fauteuil et heureuse avec mes faiblesses physiques n’est pas une manière de me complaire dans une situation de faiblesse.
Puis vivre dans le présent me permet justement d’éloigner l’angoisse d’un futur que je ne peux pas contrôler.

Et être heureuse avec une SEP n’est pas incompatible avec le souhait ardent qu’un jour cette maladie puisse se guérir.