Vivre une poussée de sclérose en plaques

La poussée de sclérose en plaques, qu’on la vive ou non, n’est jamais simple à comprendre.

Un peu de médecine

Les poussées correspondent au moment où le système immunitaire (rappelez vous, je vous en avais parlé ici) se retourne contre nous.
Il attaque alors la gaine de myéline.
Celle-ci entourent les axones: des petits chemins vivants qui permettent la transmission des informations venant des neurones.

C’est une inflammation.
Comme quand vous vous griffez à un rosier et que votre corps réagit aux bactéries qui en ont profité pour rentrer.

Les poussées n’existent que dans les formes rémittentes (les différentes formes de la maladie).
Le seul traitement que la médecine dite classique a (ici je vous avais parlé de ce qui pouvait exister de non traditionnel), est l’administration de cortisone à très forte dose.

Elle est le plus souvent administrée par perfusion sur trois ou cinq jours.
Aujourd’hui, ça peut être en hospitalisation complète, de journée, ou à domicile.
J’ai lu récemment que des études tendaient à démontrer que l’administration de ces mêmes doses de médicament de manière per os (par la bouche) avait le même effet sur la maladie (article de l’INCR).
A voir ,mais imaginer se soigner sans passer par la case hôpital, le pied !

Les signes d’une poussée

Les signes d’une poussées sont aussi variées qu’il y a de personnes malades.
Même chez moi, ce n’est jamais pareil !

Ma première poussée, celle qui m’a conduite aux urgences, avait commencé par des troubles de l’équilibre, des vertiges, des nausées et vomissements.
Par la suite et pendant un long moment, mes poussées démarraient toujours par une perte de l’équilibre et des troubles de la marche.
Évidemment, maintenant que je ne marche plus, mes jambes ne peuvent plus me servir de signal !

Longtemps, j’ai pensé qu’une poussée se caractérisait par l’apparition de nouveaux symptômes.
C’est n’est pas tout à fait vrai; il y des nuances comme toujours dans cette maladie.

Certaines plaques peuvent être réactivées et par la même occasion, remettre au goût du jour de vieux symptômes.
Pour vous faire une idée de la complexité d’une poussée, voici une petite liste non exhaustive de ce qu’elle peut déclencher : vision floue, vision trouble, nystagmus, fuites urinaires, rétention urinaire, fuites fécales (ça fait moins rire, hein!), troubles de l’équilibre, paresthésie, paralysie (x4 puisqu’on a 4 membres principaux), problèmes de déglutition, perte d’audition, douleurs, sensibilité de la peau, tremblements, troubles cognitifs…

Les signes trompeurs

Parfois, il est compliqué de savoir si l’on fait une poussée.
En effet, certains phénomènes peuvent déclencher des signes identiques ou ressemblants.
La chaleur due à une fièvre, la température extérieure, le sport peuvent raviver les symptômes (j’en parlais un peu là).
Par contre, une fois le corps rafraîchit, les signes cliniques disparaissent.
Il s’agit du phénomène d’Uhtoff .

Ce qui est aussi très trompeur, c’est qu’une poussée peut être subite ou progressive, forte ou faible.
Il n’en reste pas moins que c’est une poussée.
Quand il y a un nouveau venu dans mes incapacités ou dans mes douleurs, ou d’anciennes difficultés qui reviennent, je sais qu’il y a anguille sous roche.

Lors de mon dernier IRM, il est apparu que je n’avais pas de nouvelles lésions du cerveau.
Mais j’avais fait des poussées et été soigné en conséquence.
Des fois, une poussée ne déclenche pas de nouvelles plaques donc l’IRM ne montre rien et c’est agaçant.

Et le pire, c’est que l’on n’entend pas forcément le même discours, selon les neurologues.

« Vivez, si m’en croyez, n’attendez à demain… »

J’ai fini par écouter le mien et surtout par lui faire confiance.
Un autre neurologue m’a dit un jour ,que je faisais peut être des pseudos poussées.

J’ai retourné cette phrase dans ma tête dans tous les sens sans la comprendre.
Puis, j’ai fini  par rappeler mon neurologue, tout en me disant que mes symptômes n’en étaient peut-être pas.

Il m’a dit:

 « pseudo poussée ou pas il y a un problème c’est sûre, il impacte fortement votre vie quotidienne donc il faut que l’on fasse quelque chose ».

Aujourd’hui, quand je vois que je n’arrive plus à taper correctement sur mon clavier, que j’ai des douleurs à ne pas dormir la nuit, que le moindre effleurement sur ma peau me fait mal, je réagis.

Quand écrire devient un cauchemar, que je ne peux pas assurer mon bénévolat, que je n’arrive pas à tirer à l’escrime, que je croque à même mon saucisson car je n’arrive pas à le couper, et que surtout ça dure plus de 24h et que les signes sont plusieurs (plus on est de fous plus on rit…), je sais qu’il y a un problème et que je dois l’appeler.

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Non, je ne ris pas

Pendant longtemps, j’attendais la dernière limite pour sonner la sonnette d’alarme, le moment où j’avais perdu une compétence élémentaire ou même plusieurs.
Le problème c’est qu’alors, l’appel du neurologue sonnait juste le début d’une longue période oa ma vie allait être mise entre parenthèses.

Aujourd’hui, j’essaie de réagir plus tôt.
Des fois, je n’y arrive pas parce que je ne suis pas sûre de moi.
Mais comme le médecin c’est lui, j’informe mon neurologue de mon état, des problèmes que je rencontre et c’est lui qui prend la décision ou non de faire quelque chose.

Je botte en touche ? Un peu, mais c’est tellement rageant quand vous savez ne pas allez bien mais que vous vous dites que c’est peut être juste un coup de fatigue.
Je rêve d’une diode sur le poignet qui se déclencherait à chaque nouvelle poussée.

Ça reste dure d’appeler le neurologue aussi parce que je sais ce qui va s’en suivre.
Et une hospitalisation où même juste un flash à domicile n’est jamais facile à vivre (cortisone, amie ou ennemie).

 

Et vous amis sépiens, comment reconnaissez vous une poussée, comment les vivez vous?
Proches de sépiens, à quel moment savez vous que votre amie, sœur, conjointe… va vraiment mal?

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