TRANCHES DE VIE, Vivre avec une maladie chronique

Lettre ouverte pour les personnes malades

By Douce barbare

On a beau savoir que râler ne sert à rien, on peut même se moquer des râleurs, j’ai beau penser que râler pollue l’esprit (j’en parle), il n’en reste pas moins quand on est des « malades » (et pas que!) des fois ça fait du bien et c’est même salvateur.

J’ai décidé de râler

Garder à l’intérieur toutes ces pensées dénuées d’objectivités, ces colères sans but, ces pensées noires, ça ne sert à rien et ça provoque même des ulcères !44-une-oreille-attentive-ok

Je n’aime pas râler parce que j’ai l’impression de me plaindre donc d’être faible, de me gausser de la chance que j’ai d’avoir un toit, de vivre en France, d’avoir des amis…
Mais quand rien ne va plus, que mon corps décide de jouer sa partition seul, j’ai besoin de râler juste pour évacuer ce trop plein, pour repartir de plus belle.

Je ne demande pas que l’on me comprenne, surtout pas que l’on cherche à me raisonner juste qu’on me laisse déverser le fiel de mes peurs et de mes angoisses.
Et j’ai de la chance, pour ça, j’ai des amis formidables qui sont même prêts à m’engueuler quand je m’excuse de râler!

 

Le vif du sujet !

Aujourd’hui, j’ai décidé de râler ici !
malades, râleurs et alors??Pour crier haut et fort que l’on a le droit de râler et que ce n’est pas se plaindre.

On peut être fort, souriant et rouspéter aussi contre cette fatalité qui est la nôtre.
Ce n’est pas nier la réalité des autres mais soyons honnête la souffrance rend égocentrique alors autant l’assumer pour passer à autre chose et rouvrir son cœur aux autres!
Alors oui c’est mal vu, ben tant pis!

Je vous propose personnes malades de SEP ou d’autres choses, coincées dans un corps trop rebelle à cause d’un handicap qu’elle qu’il soit, de venir avec moi.
Déverser toutes vos râleries, personne ne vous critiquera et elles seront à l’abri entre les quatre murs de ce blog.
Allons y, on sera fort demain !

 

Nous sommes malades, et juste aujourd’hui râlons !

Il est dure de mettre sur papier toutes ces phrases de colères, ses mots aigris.
Pas que j’en ai honte juste que quand je suis d’humeur grognon, mes pensées ne sont pas très ordonnées !

  • Déjà pourquoi moi ?
    Franchement, j’ai du être une garce sans nom dans un autre vie pour le payer si cher (je vous avais vaguement parlé des théories sur les vies antérieures ici).
  • Je suis allergique aux protéines de lait et sous cortisone je ne supporte ni sel ni sucre (et je vous en parlais ) alors pourquoi à midi, alors que je l’avais signalé en arrivant dans le service de neurologie de l’hôpital, j’ai eu le droit à une tarte à la crème et ce soir à un repas bien trop salé ?
    Et sinon la tarte je peux l’envoyer sur quelqu’un ou bien !
  • Y en a marre aussi de ces médecins qui vous disent que le problème dans cette maladie, c’est que l’on peut avoir des poussées, sans marques à l’IRM, et des traces à l’IRM sans poussées ou troubles physiques.
    Puis le « quand vous avez des crises de spasmes, non il n’y a rien à faire, vous ne rentrez pas dans les indications médicamenteuses existantes ».
    Tu vas me dire quelque chose de bien, où je me mets à chanter à tue tête et je te tourne le dos ?
  • Puis vous les gens en face (ma fenêtre donne sur un autre bâtiment où il y a des bureaux), vous ne pouvez pas allez bosser ailleurs ?
    Vous m’agacez à travailler alors que moi je ne sers à rien !
  • Vous l’aurez compris, j’écris cet article depuis mon lit d’hôpital mais si il n’y avait que l’hôpital qui fait râler; expliquez moi comment en fauteuil roulant et sans abdos, je fais avec un bras qui une fois sur deux décrète qu’il n’a aucune obligation de m’obéir.
    Puis sérieux une poussée, la maintenant, encore ?
    Dans un mois je suis à Pise en coupe du monde, je voudrais bien y aller en me souvenant encore comment tenir mon épée.
  • Est-ce que vous avez déjà pensé que vos habits pouvaient vous gêner ?
    Non je ne porte pas un corset ou je ne sais quoi, juste un jogging et ben non ma peau ne le supporte pas et elle essaie de me faire croire qu’il est rempli de pointes de clous.
  • Le truc typique que vous allez tous comprendre petits sépiens et autres personnes malades, c’est ce satané cathéter : je n’y peux rien moi si mes veines, elles sont devenue sauvages et se sauvent quand vous arrivez, alors messieurs dames les soignants pas besoin de soupirer.Petite pause, est ce que j’ai vidé mon sac ?
    Ah non, il en reste encore !
  • Les gens là, pour une fois vous ne pouvez pas oublié vos soucis et m’écouter.
    Oui je sais c’est affreusement égoïste (ne vous inquiétez pas, je vous prépare un article sur ce sujet).
    Mais promis demain mes oreilles redeviendront vos dévouées alliées.
  • Et toi madame l’infirmière qui me dit de coter ma douleur pas besoin de me dire avec des grands yeux « non mais 9 c’est quand vous êtes prêt à vous jeter par la fenêtre ».
    Ce n’est pas parce que je ne le fais pas que je n’en ai pas envie, que je sourie que je n’ai pas envie de vous taper juste comme ça pour me défouler, que je reste couché que je n’ai pas envie de me donner des grands coups sur la tête avec la carafe.Ah ça fait du bien !!
    Et sinon je vous aime tous et demain je vous jure (enfin quelques jours) je me remettrais à courir partout, à savourer le beau temps et à vous le dire!

A vous

Maintenant, c’est votre tour.on-vous-veut-e1294928717130
Je remplirais ce paragraphe avec toutes vos plaintes laissées en commentaires ici ou sur facebook !

Et pas de considérations du genre « non mais moi, ce n’est pas grave » ; râler c’est faire fi de toute objectivité et se lâcher pour quelques instants.
Donc si cette section est vide ce sera votre faute !!

Si vous voulez rester anonyme donnez vous un nom de légume, personnes ne saura reconnaître qui est qui dans la ratatouille.

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2 réflexions au sujet de “Lettre ouverte pour les personnes malades”

  1. Râler. Oui j en rêve mais je ne me l autorisé pas .
    Après qui ? L institution hospitalière ? Les pauvres soignants ( j ai double casquette infirmière sepienne)
    Les neurologues? Attachés à des protocoles , des chiffres, des études. .. nous dérangeons parce que nous ne rentrons pas.dans des.cases ( un peu la.spécificité de la sep non ? )
    La famille ? Les amis , on se doit de les préserver, de montrer qu on est 1 battant
    La sep ? Putain de maladie ! Oui mais à quoi bon ? Elle est la …ne nous permet pas de oublier

    Alors oui on a besoin de râler ! Ou ? Quand ? Comment ?
    Je voudrais une.place pour ça. Sans jugement…sans autre but qu un besoin d évacuer

    Courage à toi. ..

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    • Justement tu as râler à demi mot ici et c’est parfait.
      Ce n’est pas objectif et c’est certain ce n’est contre personne mais des fois juste dire ça fait du bien et tant pis si pour une fois on est pas juste pour les autres.

      Ravie de faire ta connaissance!

      Répondre

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