Les états d’âme avant, pendant et après un séjour de rééducation

Pour ceux qui ne suivraient pas la page facebook du blog, j’ai passé un mois en rééducation.
Je vous ai parlé à plusieurs reprises de mes séjours en centre de rééducation .
Les différents corps de métiers qui y gravitent n’ont plus de secrets pour vous.
Aujourd’hui, j’ai envie de parler des états d’âmes avant un séjour mais aussi pendant et après.

Photo de couverture du livre « États d’âme » publié aux éditions Livre’S .

Parce que quoi qu’on en dise, aller dans ces endroits spécialisés n’est pas anodin.

Emmener sa dose de douceur avec soi…comme une enfant!

On n’arrive pas tous dans un centre de rééducation de la même manière.
Certain, y sont basculé après un accident et une hospitalisation.
D’autres en entendent parler par leur médecin ou des connaissances avant d’y avoir une place.

Je pense que la manière dont on y est confronté la première fois change beaucoup de choses dans le regard que l’on porte sur ces endroits.
Pour ma part, j’y suis arrivée après une hospitalisation de plus d’un mois où ma sclérose en plaques avait été diagnostiqué.
Du coup, je n’ai pas vraiment choisi d’y aller même si bien sur, on ne m’a pas forcé et attaché sur un brancard pour m’y conduire !

Quoi qu’il en soit, ma première fois a été vraiment difficile.
J’ai failli partir un nombre incalculable de fois.
Combien de fois les médecins m’ont expliquée en long, en large,en travers ce que ce séjour pouvait m’apporter concrètement.
J’ai terminé mon séjour (sans partir avant l’heure!) en me disant que effectivement j’avais bien fait de rester et qu’au moins je remarchais presque normalement ce qui n’était pas rien.
Mais, je me disais aussi que ce n’était pas demain la veille qu’ils m’y reverraient.

A chaque fois c’est différent

Travail de Kapla avec S. Sacré travail des mains

Mais devinez quoi, j’y suis retournée !
Certes, j’ai mis du temps.
Par contre, y être allé aussi tôt m’a permis de me rendre compte tout de suite de l’intérêt que la rééducation pouvait avoir

Pour être honnête, je ne me souviens pas de mon deuxième séjour.
Par contre, je sais que c’est mon neurologue qui m’en avait reparlé.
Et je m’étais dit moi même, que si je pouvais gagner un peu en équilibre, périmètre de marche… ça valait le coup.

Mais, y aller ne m’enthousiasmait vraiment pas.
Je ne sais même plus ce qu’étaient alors mes objectifs concrets.
Je voyais ces séjours comme des passages obligés : pas plaisants mais bénéfiques.

Mon coté bonne élève devait m’aider aussi à me dire que puisqu’on me disait qu’il fallait le faire, je devais le faire.
Mais au fil des séjours, ma manière d’y aller à changer.
Peu à peu, j’y suis allée avec des objectifs précis( remarcher, gérer ma fatigue…).

Bien sûr, le personnel vous les demande dés votre arrivée.
Sauf qu’avant, je récitais juste ceux que mon neurologue ou mes proches m’avaient dit.

 

Les états d’âme d’avant séjour

Pendant plusieurs années, j’y allais au coup par coup.

Question valise, c’est un peu comme si je partais en vacances

A chaque fois, je repartais sans savoir du tout quand je reviendrais et même sans y penser du tout.
Peu à peu, j’ai commencé à me dire qu’y allait régulièrement m’aidait vraiment à gérer l’évolution de la maladie.

Tous les deux ans puis tous les ans.
Puis plus du tout parce que je me disais qu’il y avait des gens qui devaient en avoir plus besoin que moi.
Puis peut être aussi parce que je n’avais pas envie de voir noir sur blanc que mon handicap évoluait.

Pour la première fois, je suis sortie de mon dernier séjour en planifiant mon prochain.
J’avais beau le savoir, assimiler que ça me faisait vraiment du bien était compliqué.
Me dire que j’avais besoin de ces périodes, de ces soignants c’était aussi reconnaître que ce n’est pas facile d’avoir une maladie même si on me voit toujours avec le sourire.

Les états d’âme pendant le séjour

Tablettes de chocolat noir - accompagnateurs de mes états d'âme
Mes états d’âme ont aussi leurs compagnons

Mes états d’âme quand je suis là bas ont aussi beaucoup évolués.
Il me faut toujours un temps après mon arrivée pour prendre mes marques.
C’est compliqué pour moi d’accepter de lâcher des choses et de ne pas tout gérer.
Je le vivais un peu comme un aveu de faiblesse.

J’ai aussi appris au fil du temps que dans ce lieu, j’y étais pour moi et uniquement pour moi.
La résultante est que c’est le seul endroit où je ne prends pas le temps d’écouter les gens qui me saoule.
C’est le seul moment où je ne cherche pas à comprendre les gens qui me déplaisent.

Oui c’est égoïste et je passe peut être à côté de jolies rencontres.
Mais surtout, je m’évite des conversations déprimantes, stériles et inutiles…

Cela ne m’empêche pas (ce serait trop facile) les remises en question ou les doutes.
Parce que pour moi, aller là bas, c’est aussi ça: tout poser et me retrouver face à moi même et ma maladie.
Ce que dans mon quotidien, je ne prends pas le temps de faire parce que je préfère vivre au risque de me brûler quelques poils.

Les états d’âme d’après séjour

Quel beau message offert par une de mes collègues de séjour

Comme je dis souvent, je ne veux jamais y aller mais je ne veux pas non plus en repartir.
Passer d’une vie collective à une vie solitaire me demande toujours un certain temps d’adaptation.
Se retrouver dans la réalité après un mois dans un monde foncièrement bienveillant (en tout cas de la part des soignants) où tout est fait pour que vous ne soyez pas mis en difficulté pour rien peut parfois donner l’impression de prendre une douche froide.

Pendant longtemps, j’ai eu peur de lâcher complètement prise là bas.
L’équipe a beau passer tous les jours pour faire le lit et le ménage, je persistais à le faire avant.
Je ne voulais de l’aide pour rien.
Mes emplois du temps ressemblaient à ceux d’un ministre pour ne pas avoir la sensation de ne pas contrôler et d’être là pour rien.

Puis j’ai fini par comprendre que laisser faire là bas ne voulait pas dire perdre l’aptitude à s’occuper de moi une fois chez moi.

 

Maintenant ces séjours de rééducation sont une respiration pour moi.
Un moment où je peux me reposer sans stresser de le faire.
C’est aussi l’endroit où je prends le temps de m’occuper de tout ce que je néglige le reste du temps (comme mes mains par exemple).
C’est une vie collective dont j’ai appris les avantages dont celui de ne pas être regardé comme un loup blanc à cause du fauteuil ou d’une fatigue inexplicable.

(Les illustrations sont toutes les photos publiées sur FB tout au long de mon séjour).

3 commentaires sur “Les états d’âme avant, pendant et après un séjour de rééducation

  1. Toujours aussi intéressants tes articles. Faut surtout apprécier ces temps de « repos », çà recharge les accus et ne pas culpabiliser de » ne rien faire » ( ou presque), « en profiter ». Et le plaisir de ne pas avoir à ecouter les gens qui te gonflent c’est précieux car cette écoute là demande une sacrée énergie dont on se passerait bien surtout en étant fatigable. Cette attention ( à l’ecoute de l’autre) demande une tension ( on dit tendre l’oreille) corporelle qui peut créer une tension psychique lorsque l’attention corporelle e transforme en tension corporelle. on est tendu nerveusement et en généralon a de la tension ( au tensiomètre). Bon je vais regarder kholanta , histoire de se détendre. Bisous

  2. Je vous remercie Douce de nous partager votre expérience. Très bel article qui m’évoque l’acceptation. Plus nous sommes dans l’acceptation, plus nous sommes dans un état d’esprit à même de ressentir, percevoir avantages et bienfaits pour nous-même, tout en étant dans l’accueil de nos émotions.

    1. Bonjour

      Merci pour votre commentaire.
      Je n’aime pas le mot accepter. Je ne pense pas pouvoir dire avoir accepter ma sep, je vis avec je ne me bats plus contre elle mais accepter de ne plus pouvoir grimper des escaliers en courant, je ne sais aps puis ai je vraiment le choix en fait.
      mais peut être est ce qu’une question de vocabulaire.

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