REGARDONS,  Rions un peu,  Vivre avec une sclérose en plaques

Problèmes urinaires et comment rire de tout

Au premier abord, les histoires de pipi, passé 4 ans ça ne fait plus tellement rire.
On ne pleure pas non plus, juste ce n’est ni drôle ni même intéressant!

Et pourtant, lors d’un repas de famille où la conversation a glissé sur les problèmes de santé que j’avais suite à ma maladie, j’ai expliqué mes problèmes urinaires et c’est parti en fou rire général !

Sclérose en plaques et problèmes urinaires

Dans la sclérose en plaques, on peut avoir ce qu’on appelle une vessie neurologique.
Ce trouble touche entre 80 et 90 % des personnes malades à un moment ou un autre.
La vessie neurologique, ou neurovessie est un terme générique qui désigne les pathologies de la vessie provoquées par une lésion ou un dysfonctionnement du système nerveux dévolu à ses fonctions. (santé médecine)

Certaines personnes n’arrivent plus à faire pipi (dysurie), d’autres ont des envies très fréquentes et impérieuses (syndrome d’hyperactivité vésicale).
Pour ma part (et oui vous allez tout savoir!), ma vessie est hyper active.
En gros, je vais aux toilettes toutes les trente secondes sous peine de fuites et douleurs au ventre franchement pas sympa.vessie-vide-et-vessie-pleine

J’ai aussi passé des quarts d’heure entiers sur les toilettes à attendre le dit pipi.
Le déclenchement ne se faisait plus, même à coup de percussions ou d’eau qui coule.

 

Pour parachever le tout, ma vessie ne se vide pas.
Je rappelle pour ceux dont les cours de bio paraissent très loin, que la vessie ressemble à un sac qui se remplit et que l’on vide lorsque l’on urine.
Dans mon cas, j’ai une vessie qui, trop flemmarde, s’arrête avant la fin.
Cela provoque des infections urinaires à répétition voire des infections du rein.

Donc on résume, ma vessie est une petite folle qui se déclenche pour rien mais décide très vite que « oh non c’est trop fatigant ».
Sale gosse !

Traitements et solutions

Toutes ces raisons font que très vite j’ai du faire des auto sondages.
Il s’agit d’introduire dans son méa (le trou pour faire pipi) un petit tuyau par lequel l’urine s’écoule.
Le tuyau n’est pas un tuyau de plombier mais il est tout de même suffisamment large pour qu’au début, ça pique !

problèmes urinairesIl y a aussi des médicaments que l’on appelle les anticholinergiques.
Ils peuvent selon les personnes, s’accompagner d’effets secondaires plus ou moins pénibles.
Dans mon cas et parce que je ne déroge pas à mon statut de « patiente pénible », soit ils ne marchaient pas soit ils avaient trop d’effets secondaires.

Ce qui peut alors être utilisé est la toxine botulique vulgairement appelé botox.
Bien sûr tout le monde connaît son effet sur les rides mais depuis 1993, il est aussi utilisé en médecine.

Et en dernier recours il reste l’opération chirurgicale visant à agrandir la vessie.

 

Ma nièce

Là vous ne voyez pas ce que vient faire ma nièce au milieu de l’article! Normal.

Je vous ai dit en début d’article que ces explications avaient fait l’objet d’un fou rire général lors d’un repas de famille.
Il est parti de ma nièce.
Apparemment, la description du fonctionnement de ma vessie était très drôle.

La deuxième étape, et là faites appel à votre humour!
Je suis à l’étape, comme expliqué précédemment, de la toxine botulique.
Du botox, comme les actrices qui ne veulent pas avoir de rides.
Donc tous les 6 mois environ, je reçois une vingtaine d’injections de ce produit à l’intérieur de la vessie.
Le but est le même que pour le visage, paralyser les muscles.

Ma nièce, en pensant au visage des actrices botoxées associées à ma vessie, a ri à s’en décrocher la mâchoire !
Son nouveau slogan : « vous voulez une vessie jeune, pensez au botox »!

 

Comme quoi on peut rire de beaucoup de choses

Je ne pensais pas faire un jour rire quelqu’un avec des préoccupations si… je ne sais même pas comment dire… bassement matérielles.
Ce jour-là, ma nièce (de 14 ans je précise, ce n’est plus une enfant non plus) a contribué à dédramatiser la situation pour moi mais aussi pour mes proches.
Cela a été l’occasion d’un petit rappel du fonctionnement du corps et aussi une manière de montrer (sans le vouloir) que les gestes simples et naturels pour les uns ne le sont pas forcément pour tout le monde.

Certes, d’un point de vue personnel, ce n’est pas très drôle mais ce n’est pas triste non plus.
C’est même une grande liberté : avant cette intervention je ne pouvais pas me balader en ville sans être obligé de trouver un endroit où me soulager à tous les coins de rue.
Et puis cela n’a été que rarement mon cas, mais se faire pipi dessus n’est pas très agréable ni valorisant.

Aujourd’hui, je me suis habituée à tout mon rituel.
Je n’en parlais pas parce que j’avais un peu honte ; je le voyais comme une faiblesse et le regard des autres m’effrayait comme si ces problèmes risquaient de m’enlever mon statut de femme à part entière.
Aujourd’hui ça fait partie intégrante de ma vie et j’ose l’expliquer quand on me le demande.

Mais de là à faire rire, je n’aurais pas imaginé !

 

 

Article en lien: problèmes urinaires, ep2: la neuromodulation des racines sacrées

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