Problèmes urinaires épisode 2: la neuromodulation des racines sacrées…

Commençons  l’année comme il se doit…et parlons pipi caca et plus précisément neuromodulation des racines sacrées.

Quelques rappels

Problèmes urinaires ou comment rire de tout….

Si vous vous souvenez, je vous avais écrit un article il y a trois ans concernant mes problèmes urinaires (Problèmes urinaires et comment rire de tout).
Je vous avais expliqué à quel point, une chose pas drôle du tout, voir même gênante pouvait faire rire aux éclats une personne.
C’est sûre, que quand vous parlez de botox dans la vessie et que votre nièce est tellement écroulée de rire que tout le monde fini par la suivre, ça dédramatise !

Pour ceux qui ne voudraient pas aller le relire, un petit résumé:

j’ai une vessie dite neurologique suite à la sclérose en plaques
je reçois des injonctions de botox dans la vessie environ tous les six mois
ma vessie étant paralysée, elle ne se vide plus inopinément sur mes mollets
je me sonde ce qui permet de vider correctement ma vessie

Mais parce qu’il y a un mais

Vous avez donc une image succincte de ce qui fait ma vie au niveau urinaire, depuis quelques années.
Mais depuis l’article, il y a eu quelques évolutions.

Le botox avait révolutionné ma vie en me permettant de retrouver une vie sociale éloignée de WC, quel bonheur.
Mais voilà, au bout d’un moment, cela n’a plus était efficace.
Attention, je rappelle que chaque personne étant différente, pour certaines, le botox reste efficace A VIE.

Les WC étaient de nouveaux mes meilleurs amis.
Et surtout, surtout, l’eau mon pire ennemie.
J’aurais voulu me transformer en chameau, je ne m’y serais pas prise autrement.

Mais comment ce-fait-ce ?

Je serais bien en peine de répondre à cette question.
Quoi qu’il en soit, cela a été compliqué d’avoir une explication et surtout une solution.

Les urologues vers qui vous DEVEZ vous tournez si vous avez des problèmes de ce genre, avaient la réponse.
Enfin, disons qu’ils pouvaient constater que ça ne marchait plus.
C’était un bon point de départ.

Après, ils ont fait une série de tests pour essayer de comprendre et de résoudre le problème.
J’ai donc eu une autre molécule comme le botox.
Ils ont augmenté le nombres de piqûres dans ma vessie.
J’ai pris différents médicaments qui auraient pu marcher.

Une longue période de tâtonnements

En fait, ma vessie a plusieurs problèmes : des spasmes douloureux et un besoin de vidange trop fréquent.

Par un examen sous anesthésie générale, ils ont éliminé la possibilité d’une vessie réduite (du fait de la pathologie).
Ils ont rempli artificiellement ma vessie au maximum de sa contenance.
Vous vous souvenez de la pression que vous ressentez au niveau de la vessie, quand vous vous retenez de faire pipi et que vous avez une envie horrible de rire ?
Si j’avais été réveillé, ça aurait été ça mais en dix fois pire.

Cet examen plus les différents essais thérapeutiques qui avaient échoué, il ne restait plus beaucoup de solutions.
Ils m’ont alors proposé la pose d’une neuromodulateur des racines sacrées.

Vous imaginez bien que cette phase de tâtonnements n’a pas duré une semaine.
Du coup, j’ai repris ma phase chameau et j’ai utilisé des sondes à demeures parce que lorsque je suis en compétition sportive, ne pas boire est impossible.

La neuromodulation des racines sacrées

Il s’agit d’une électrode que l’on vient poser près d’un nerf contrôlant la vessie, l’urètre et le sphincter, au bas du dos.

« Ce courant électrique va modifier les informations qui transitent par ce nerf (modulation), en particulier celles venant de l’urètre et de la vessie, vous permettant ainsi de mieux les contrôler. » (fiche info patient)

Dans mon cas, l’objectif était de diminuer les spasmes.
Ceci ayant pour but que j’aille moins souvent aux toilettes.

Pour cela, on m’a posé une électrode à droite du bas du dos ainsi qu’un fil allant jusqu’à un boîtier à gauche et que l’on sent au milieu du dos où il y a eu une toute petite incision.
Au départ, j’ai eu un test de trois semaines environ pour voir si c’était efficace ou non.
Le boîtier était alors extérieur à mon corps et j’avais des fils qui sortaient de ma peau !
Au bout de cette période de test, si vous constatez une amélioration significative, le boîtier vous ai implanté sous la peau.

Ma vie avec

Aujourd’hui, j’ai donc quelques cicatrices de plus et un corps étranger dans le corps que l’on sent au toucher.
J’ai aussi toujours des injections de botox.
J’aurais aimé pouvoir me passer de celles-ci et ça arrive parfois, mais pas chez moi.

Quoi qu’il en soit, avec ce double système je vis très bien.
Je me sonde environ cinq fois par jour et je peux boire !

Les deux opérations ont eu lieu sous anesthésie générale.
J’ai souffert
 en post-opératoire du fait du geste chirurgical et surtout du fait que j’étais appuyée sur la zone en permanence (je ne me lève toujours pas!).
Mais l’appareil ne me fait pas souffrir du tout.

J’ai une petite carte pour les aéroports ou autres endroits où on doit passer sous un portique parce que évidemment je bipe !
Cela ne m’empêche pas de passer scanners ou IRM (à part ceux des hanches), je dois juste en informer le personnel soignant qui de toute manière le voit et me pose la question..
Et, j’ai toujours dans mon sac la petite télécommande qui me permet de désactiver ou réactiver mon boitier.

Aujourd’hui, je me bats avec un nouveau soucis au niveau sphinctérien mais pour parler caca avec vous, il me faudra encore un peu de temps !

Par contre, niveau pipi, plus de soucis et en plus je deviens une femme bionique, la classe !

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