TRANCHES DE VIE, Vivre avec une maladie chronique

Trucs et astuces d’une handicapée en fauteuil

By Circée Peloux

Je suis une personne malade, handicapée et à mobilité réduite alors aujourd’hui je vais vous confier mes petits trucs et astuces que j’ai trouvé au fil du temps et qui ont amélioré ma vie !

Quelques années

Le défaut quand on rencontre le fauteuil roulant suite à une maladie dégénérescente c’est que c’est souvent de manière progressive. face-1852342_640
C’est sûr, ça a l’avantage de ne pas nous placer du jour au lendemain dans une posture totalement nouvelle.
Par contre, on n’a pas une longue période de rééducation où on apprend comment utiliser cet objet barbare qu’est au début ce siège à roulettes.

On ne nous apprend pas non plus à se transférer ou à utiliser différents objets pour améliorer notre vie quotidienne.
Je suis malade depuis dix ans, j’utilise un fauteuil depuis environ cinq ans et je n’en sors plus depuis presque deux ans.
Et, ce n’est pas triste, ça m’a juste demandée une bonne dose d’adaptation et ça m’a aussi valu quelques bosses lors de mes essais de transferts à la sauvage !

 

Les gestes qui deviennent quotidien

Quand, on passe du côté obscur de la force, du côté « mes jambes ne sont là que pour la décoration », ces petits gestes qui nous semblaient naturelles, nous semble d’un seul coup beaucoup plus compliqués.

se lever le matin
Moi le matin dans le meilleur des cas!

Commençons par le matin : se lever.
Jusqu’à il y a quelques années, certes je pouvais mettre longtemps à me lever, voir même traîner mes pantoufles et mes yeux mauvais pendant un bon moment mais je me levais sans réfléchir à comment le faire.
Aujourd’hui, ouvrir les yeux est une chose, commencer à bouger mon corps en est une autre et sortir de mon lit encore une autre.

Aller aux toilettes aussi est devenu toute une histoire.
Je vous parlais dans cet article de mes problèmes urinaires qui ont disons le, beaucoup changé ma vie et surtout rallongé le temps qu’il me faut pour soulager ma vessie.

Ma manière de me mettre à table a aussi changé et pas seulement parce que mon intérieur est minuscule et que je mange sur mon mini canapé.

 

Apprentissage à la dure

Mais ces changements croyez-vous vraiment, qu’ils se soient fait du jour au lendemain ?
Dans vos rêves..ou les miens.

En réalité, je me suis ébouillantée les cuisses à transporter ma tasse de thé, je me suis fait des tendinites aux épaules à force de me transférer à longueur de journée, je me suis éborgnée en mettant mon fauteuil dans la voiture, j’ai eu un début d’escarre aux fesses en n’utilisant pas le bon coussin…

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Si au moins c’était exagéré!

Là où j’ai le plus appris, soyons francs, c’est en côtoyant très régulièrement des personnes porteuses de handicap au sport.
J’ai appris en les regardant, en me disant « ah mais oui », en les écoutant, et aussi en parlant avec eux lorsqu’ils me voyaient me louper complètement.

J’ai aussi fait des tests: j’ai une terrasse donnant sur un petit jardin moyennant une marche d’un vingtaine de centimètres.
Donc j’ai essayé d’aller dans mon jardin en descendant à la sauvage sauf que pour remonter, que nenni!
La conclusion c’est alors imposée, bricoler une pente et depuis je me sens moins bête à deux mètres de ma porte!

Il n’existent pas de manuel du parfait petit handicapé et pourtant des fois ça serait bien.
On apprend avec le temps un peu comme on apprend au fil du temps à ne pas avoir honte de cette situation nouvelle, à reprendre une vie différente mais « normale ».

 

Les petits trucs et astuces, révolutions de mon quotidien

Ce qui m’a le plus changée la vie, c’est lorsque j’ai découvert que je pouvais me sonder sans me transférer sur les toilettes : en utilisant des sondes avec poche.
Ce n’est pas glamour mais vu que j’y vais presque dix fois par jour au grand désespoir de mes médecins, je vous garantie que mes épaules m’ont remerciée.
Je vous réserve un article sur le sujet, dés que j’aurais terminé tous les tests médicaux que les médecins sont en train de faire pour résoudre mon problème.

Trucs et astuces
Je n’y suis pas encore!

Le fauteuil verticalisateur dont je vous parlais là  m’a aussi grandement sauvé la vie dans mon appartement aux placards en hauteur.

Les coussins anti escarre sont un peu l’essentiel d’une vie en fauteuil roulant.
Les escarres ça fait mal, ça pue, et ça fait peur.
Ils existent plusieurs coussins différents, le mien est un en nid d’abeille et depuis qu’un ami me l’a conseillée, mes fesses ne se sont jamais senties aussi bien.

Le fauteuil est aussi essentiel pour se sentir bien et être autonome.
Mais sur ce sujet, je vous prépare un article collaboratif car vraiment c’est le nerf de la guerre.

Les techniques sont comme la technologie, elles ont évolué au fil du temps!
Les pentes, je les descends sur les roues arrières ce qui m’évite de basculer en avant ou de me ratatiner dans mon fauteuil pour justement éviter la chute.
Les trottoirs, j’apprends à les descendre en douceur.
Bon je ne suis pas encore très au point mais j’y travaille.

 

La cuisine

Dans la maison, la cuisine est typiquement la pièce où le plus d’adaptation est nécessaire !
Pas forcément en terme d’achats mais en terme d’organisation.

Trucs et astuces
éplucheur de paume

L’éplucheur de paume, un vrai bonheur pour toutes les personnes qui cuisinent mais ont du mal à éplucher leurs légumes.
Ils existent tout un tas d’épluches légumes ergonomiques que l’on trouve maintenant dans des boutiques généralistes.

L’ouvreur de bocaux ou boites de conserves est aussi un vrai bonheur, particulièrement le one touch.
On le pose sur le dit bocal, on appuie sur le bouton et hop il ouvre tout seul !

Le plateau m’a aussi sauvé la vie.
Oui le plateau de grand-mère suffit tout à fait.
Il permet de poser assiettes, plats, mugs qu’ils soient chauds ou froids, pleins ou vides.
Ça évite les cinquante voyages mais aussi de s’ébouillanter ou de casser les assiettes en équilibres précaires sur nos cuisses.

 

En prévision

Trucs et astuces: siège de bain
siège de bain

Il y a des choses qui, je sais, vont mettre du soleil dans ma vie quotidienne (oui rien que ça) mais que je n’ai pas encore.
La raison en est souvent le prix parce que tous ces objets spécifiques sont un peu cher.
Sauf que différents objets sont remboursés par la sécurité sociale ou par la MDPH si vous avez le courage de faire un dossier qui va mettre une plombe à aboutir.

Je vais acquérir d’ici peu un coussin gel anti escarre.
Il ne remplacera pas celui de mon fauteuil roulant mais me permettra en déplacement, de le mettre sur le siège de la voiture mais aussi de la douche pour éviter de me blesser.
Et lui, est remboursé par la sécu.

Le rehausse WC me fait aussi de l’œil.
D’abord c’est un revêtement doux pour les fesses (oui, oui on a des fesses de chochotte!), il se pose directement sur les toilettes et s’enlève sans aucun bricolage nécessaire et il permet que le WC soit plus haut ce qui facilite les transferts surtout quand notre fauteuil roulant est un peu haut. (sans abdos et sans jambes, une différence de dix cm de hauteur me donne l’impression d’être devant la falaise d’Etretat).

Le siège de bain est aussi à l’étude.
J’ai une planche de bain qui se pose sur ma baignoire et permet donc de me laver sans descendre dans le trou béant de ma baignoire (que j’adore mais pas tous les jours).
Mais le siège de bain me fait de l’œil, il me permettrait de me doucher sans me tordre sur ma planche pour avoir le dos appuyé contre le mur sous peine de perte d’équilibre dangereuse.

Voilà les petits trucs et astuces qui ont changé ma vie.
Ils ne cassent pas trois pattes à un canard mais j’ai souvent mis longtemps avant d’en avoir l’idée.
Et vous quels vos trucs et astuces, vos achats magiques ou vos bricolages salvateurs ?
Dites-les en commentaires et je les rajouterais dans l’article comme je rajouterais au fur et à mesures tous ceux que je trouverais pour moi.

 

Rab de trucs et astuces (comme à l’école!)

Un paragraphe entièrement nouveau avec vos astuces et celles que je trouverais!

Les bas de contention vous font penser à d’affreux bas de grand-mères?
D’abord ce n’est plus vrai et surtout quand vous passez votre vie assise, cela peut aider votre petit sang à circuler correctement et à vous éviter douleurs et pieds ressemblant à des saucisses.
Si en plus, vous êtes du genre à voyager en train, en bus, en voiture, en avion, cela va devenir vos indispensables!
Ceux vendus en pharmacie ressemblent maintenant à des chaussettes classiques ou des bas de femmes.
Et si vous êtes du genre funkie, allez voir cet article de Cover dressing, je suis sure que vous trouverez votre bonheur.

En commentaire, Lady Midian vous a partagé son pinterest où elle a recensé tout un tas d’objet « handifriendly », des objets ergonomiques pouvant aider à transformer votre demeure en maison de bisounours (toute douce et toute gentille).

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7 réflexions au sujet de “Trucs et astuces d’une handicapée en fauteuil”

  1. Bravo pour le courage de toutes les personnes en fauteuil le plus dure depuis que ma femme est en fauteuil c’est le regard des gens en général je le ressens moi même.
    Je fabrique plein de choses pour elle car je suis un peu bricoleur …une rampe,un plan de travail pour la cuisine coulissant a sa hauteur afin qu’elle puisse mettre une table induction petit modèle pour faire à mangé si elle en à envie.instalation d’un siège de douche (pellet) pliable,des barres de relèvement dans la douche et les toilettes bref plusieurs petites choses qui j’espère l’aide dans son quotidien.
    Bonne journée à vous tous et toutes
    Encore bravo

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    • Ce que vous faites est top!
      Les gens regardent toujours: vous êtes noir, on vous regarde, vous êtes un couple de filles on vous regarde, vous êtes un.e bel.le femme/homme on vous regarde, vous avez du poids on vous regarde….
      Mais par contre, c’est vrai le regard est parfois vraiment pesant.
      Je m’efforce de ne jamais imaginer plus loin que leur regard, après tout ils me regardent peut être parce que je suis belle ou bien habillée?!
      Merci de votre commentaire

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  2. Ah ça, on en fini jamais ! La rééducation c’est tous les jours. Des fois ça donne des bons résultats, mais d’ici là ben… faut persévérer. Facile à écrire hein ? Mais à faire…

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    • AU delà de la rééducation et de réapprendre des choses il faut avoir conscience de ses difficultés et surtout savoir que des solutions existent.
      Je n’avais même pas conscience que mes transferts était pourris et dangereux jusqu’à ce que je me retrouve les fesses par terre entre la voiture et le fauteuil.
      Et c’est pareil pour tout et tu as raison ça ne s’arrête jamais!

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