problèmes cognitifs et sclérose en plaques

Choses promises choses dues ! Voici un article qui va vous parler de ce qu’on appelle les troubles cognitifs dans la sclérose en plaques et  du projet de Novartis.

 

Novartis

Je ne suis pas là pour vous faire un cours et encore moins de la pub pour Novartis mais savoir de quoi je parle est quand même pas mal, non ?
Donc, Novartis est un laboratoire pharmaceutique mondiale dont le siège est situé à Bâle et qui a des succursales dans de nombreux autres pays dont la France.
C’est aussi eux qui possèdent les médicaments Sandoz.

Dans le cadre de la sclérose en plaques, ils ont deux traitements de fond importants.
Mais surtout, ils ont, comme je vous l’avais expliqué, dans mon précédent article, toute une démarche autour de cette maladie.
Leur site Sep et vous est remplie d’informations importantes autant pour les patients que leurs proches.
On croise souvent leurs fascicules lors de nos visites en hôpitaux, qui détaille tel ou tel problématique (SEP et Sport, Sep et grossesse…).
Ils ont également crée une application en partenariat avec le blog «Notre sclérose», SEP agenda  qui permet d’aider à gérer sa maladie depuis son smartphone.

 

Leur projet

Vous l’avez compris, c’est pour leur dernier projet qu’ils m’ont demandé ma contribution.
Ils sont partis de deux constatations: les problèmes cognitifs sont peu pris en compte dans la SEP et les consultations avec les spécialistes étant courtes et rares, il est important de les rendre efficaces pour le suivi de la maladie et pour la prise en compte de tous les domaines touchés par la maladie.

Je pense que toutes personnes malades pourra attester de ces deux faits et n’hésitez pas d’ailleurs à me donner votre avis en commentaire quel qu’il soit.

Mais en quoi consiste leur projet exactement ?
Il va se passer en trois phases dont la première m’a mené à Barcelone. Le but était de mutualiser les expériences et connaissances de différentes personnes de toute l’Europe évoluant dans le milieu de la SEP.
La deuxième étape aura lieu à Genève. Elle consistera en une table ronde avec des médecins spécialisés et des représentants d’associations autour des deux problématiques évoquées précédemment. Elle sera retransmise en direct sur différents réseaux sociaux dans toute l’Europe.
La troisième sera la réalisation d’un entretien type entre un neurologue et son patient permettant de donner une trame permettant d’évoquer les différents problèmes rencontrés par la personne au quotidien dont les problèmes cognitifs.

 

Les problèmes cognitifs

Mais justement à quoi pensez vous quand on vous parle de problèmes cognitifs ?
A des lapins ? non là vraiment je ne peux rien pour vous.
A des problèmes qui seraient en lien avec notre cerveau ? C’est déjà mieux.

Il s’agit effectivement de toutes les tâches effectuées par le cerveau.
En soit, tout étant contrôlé par le cerveau j’ai, au début, eu un peu de mal à distinguer les problèmes cognitifs des autres. Quand je tremble, c’est bien de mon cerveau que ça part, quand j’ai des spasmes, pareil, non?

Selon Wikipedia:

Un trouble cognitif désigne un trouble mental qui affecte plus particulièrement et principalement la mémoire, incluant la perception et la résolution de problèmes.

C’est cela, il s’agit de nos capacités à retenir, appréhender le monde qui nous entoure, analyser des situations.
Ne vous inquiétez pas je vais vous donner des exemples.

 

Tous différents

Mais d’abord ce qui me semble important de dire, est que chaque personne atteinte de SEP est différente et sa maladie aussi.
Ça ressemble un peu à un coup d’épée dans l’eau je l’admet mais ces n’est pas inutile de le rappeler.
On est des baskets, des escarpins, des doc martens… parce que l’on n’a pas les mêmes goûts mais pas non plus les mêmes capacités et on peut être autant sportifs que pantouflards, ne plus pouvoir marcher, adorer danser…

Les problèmes cognitifs c’est pareils, certains n’en auront jamais d’autres auront la mémoire qui flanche mais pourront analyser rapidement une nouvelle situation, d’autres n’arriveront plus à s’organiser dans une journée mais auront une mémoire d’éléphant…
Tout handicap est aussi une capacité: on devient un peu des superwomans ou supermans du cerveau, on s’adapte. (je n’ai pas trouvé cela toute seule mais avec mes compatriotes européens).
On trouve les solutions pour ne pas rester à tourner dans notre bocal même si l’on est perdu entre notre canapé et notre cuisine !

Ce qui est important à noter, c’est que la SEP crée des problèmes cognitifs : c’est une réalité, vous n’êtes pas fou, vous ne vieillissez pas avant l’âge, vous êtes juste atteint d’une maladie neurologique.
Alors bien sûr, après une journée épuisante si vous oubliez où vous avez jeté posez les clés en rentrant chez vous, ce n’est peut être pas la SEP.
Par contre, quand la situation se répète encore et encore ou que vous avez des difficultés à convertir des mesures dans une recette (mémoire de travail) alors que vous êtes fort en math (moi j’ai toujours eu du mal mais la SEP, là, elle n’y est pour rien ou alors je l’ai eu très très jeune!), que vous vous retrouvez perdu dans l’espace à ne plus savoir d’où vous venez et où vous allez, que vous oubliez encore et encore discussions et rendez-vous, là oui vous pouvez vous dire qu’elle y est peut-être pour quelque chose.

 

On parle peu des problèmes cognitif peut être parce que c’est un handicap invisible qui paraît moins important que de se retrouver en fauteuil roulant (ah la la, cette sacro sainte peur du fauteuil roulant).
Mais aussi peut être, parce que ça crée une honte et du déni.
Combien de personnes m’ont dit « mais moi aussi… » et combien de personnes j’ai vu tourner la tête de l’autre côté quand je disais que ça faisais partie de la maladie comme si d’un coup je risquais de devenir un légume.
Vous personnes malades, ou proches de malade, n’hésitez pas à réagir ici, à me dire ce que vous en pensez, vos expériences…. 

Si vous êtes intéressé par tous ces petits bonheurs que la SEP crée, vous pouvez lire l’un ou l’autre de ces articles: Maladie vs handicap, Problèmes urinaires et comment rire de tout, J’ai testé pour vous les spasmes.

Edit: J’ai participé à des vidéos crées par Novartis sur ce sujet –  SEP: retour sur le Disruption Summit, Symptôme cognitfs de la SEP et impact sur le quotidien, symptômes cognitifs de la SEP
N’hésitez pas non plus à regarder les autres vidéos sur ce thème de la chaine Novartis avec la participation d’un médecine et de la présidente de l’AFSEP.Enregistrer