les bons moments du handicap

Le handicap a changé ma vie, le nier serait malhonnête et puis vous le savez puisque je l’ai dit là. Cette fois, je vais vous parler des bons moments, ils sont semblables à des bulles de savon. Petits riens et grands moments, éphémères et merveilleux.

Dans son blog, « ma vie, mon handicap, mes emmerdes » l’auteur dit avec beaucoup de justesse et de douceur qu’elle est heureuse aujourd’hui et que sa vie depuis qu’elle est handicapée a autant de valeur que celle d’avant. Je suis bien d’accord!

Les rencontres

En termes de rencontres, ça me serait impossible de toutes les citer parce que, comme n’importe qui, j’ai eu l’occasion au fil des années de rencontrer de nombreuses personnes formidables.
La seule différence est que ces rencontres ont souvent eu lien dans le monde du handicap ou de la maladie. Et je ne les aurais jamais faites si je n’étais pas devenue malade.
Voici une de celles qui m’a le plus marquée.
Lors de mon premier séjour en centre de rééducation, j’ai rencontré une dame d’environ 70 ans, malade elle aussi.
Elle était bonne sœur et vivait en retraite dans une communauté dont elle ne sortait habituellement jamais.
Elle était formidable et j’ai passé de très bons moments avec elle.
Elle m’a appris l’expression « ergoter avec son bonnet » ou « parler toute seule » ! Je l’utilise encore avec à chaque fois une pensée pour elle.
C’est une de ces rencontres éphémères qui vous marquent mais ne font que passer.

 

Ces trucs dont vous pouvez être jaloux!

Oui le handicap ouvre droit à certains avantages!
Je ne reviendrais pas sur le fait qu’ils ont des raisons et que ce n’est pas un privilège venu de rien (petit exemple là).
Mais parlons de ceux où limite j’ai béni mon handicap (limite hein faut pas exagérer non plus) où grâce à lui j’ai passé des bons moments hors du temps et souvent improbables.

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• Je suis allée voir l’expo de Dali le premier week-end après son ouverture. Il y avait une queue aussi longue que celle d’un cerf-volant.
  Un vigile nous a directement fait passer devant tout le monde en mode VIP et soyons honnête sans ça, je ne l’aurais jamais vu.

 

 

• Lors d’un spectacle à la comédie de Saint Étienne, j’ai dû passer par les coulisses et la scène pour atteindre ma place.
  Pas cool direz vous?
  Bon Ok j’avais les 500 paires d’yeux des spectateurs qui me regardaient mais vu que moi je n’avais d’yeux que pour les instruments magnifiques qui étaient là, cela n’avait pas tant d’importance que ça.

  

• J’ai aussi assisté au concert de Thomas Fersen au pied de la scène parce que le vigile préférait que je sois prés de lui en cas de problème. C’était trop la classe!
• Je suis allée voir il y a peu l’exposition d’Hokusai au grand palais. La grande entrée n’étant pas accessible (avant de hurler rappelez vous que c’est un vieux très vieux bâtiment), nous sommes passés par les sous sols de cet immense bâtiment, dans tous les petits coins habituellement arpentés uniquement par les employés.

Ça peut paraître des choses insignifiantes moi à chaque fois, j’ai des yeux comme des soucoupes et la bouche grande ouverte !
Il n’y a pas eu que ces petits grands moments.
Il y a aussi tout ceux qui ont marqué un vrai tournant dans ma vie.

Ces grands changements de vie

J’ai perdu mon travail d’éducatrice de jeunes enfants (voir là) à cause de la maladie.

• Puis grâce à elle, j’ai travaillé comme chargée de communication d’un groupe de musique.
  Moi passionnée depuis toujours par la culture, j’ai adoré cette expérience où j’ai pu travailler avec JAAL et voir répéter d’autres groupes pour enregistrer un CD. Allez en cadeau, voici un extrait de JAAL.

• Grâce à mon statut de travailleur handicapé, j’ai aussi pu bénéficier d’une formation de médiatrice familiale. Même si je ne pensais pas la faire si tôt dans ma vie, je savais dès le début de ma pratique d’éducatrice de jeunes enfants que c’était l’évolution professionnelle vers laquelle je souhaitais me diriger.
• Le changement qui est, à mes yeux, actuellement le plus grand et le plus beau c’est ma rencontre avec l’escrime.
  C’est parce que je me suis retrouvée en fauteuil que j’ai cherché de nouvelles activités de loisir à pratiquer.
  Et aujourd’hui, c’est parce que je suis handi escrimeuse que l’on ma proposé de me lancer dans la compétition à haut niveau. Et si vous avez un doute sur le bonheur que ça me procure regardez là.
• J’ai découvert ( peut être grâce au temps que me donne l’impossibilité d’avoir un travail « normal ») le plaisir d’écrire et de partager mes pensées avec des gens qui sont de plus en plus nombreux à me le rendre. Et en plus, imaginez, maintenant j’écris pour une revue (Coverdressing). Jamais  je n’aurais pu imaginer un tel tournant dans ma vie

Deux poids deux mesures

 

Bien sûr que le handicap est dur à vivre, que toutes les modifications qu’il amène sont violentes et équivalent à un tsunami.
Je n’aurais pas pu il y a quelques années de ça, reconnaître que le handicap m’apportait aussi des choses positives. J’aurais eu l’impression de lui faire une place dans mon lit.
Aujourd’hui, je commence à le voir dans son entièreté avec ce qu’il a de bon et de négatif.
Cela ne veut pas dire que je l’accepte mieux juste que je sais que rien n’est tout noir ou tout blanc.

 

 

La première personne qui m’a fait prendre conscience de cette double face est un champion d’escrime. J’ai oublié son nom et je ne retrouve pas la vidéo mais je sais ce qu’il disait : si aujourd’hui on lui proposait d’enlever son handicap, il n’était pas sûr d’accepter car grâce à lui, il voyageait, rencontrait des gens, pratiquait sa passion.
Je n’en suis pas là et si demain on peut me guérir je serais ravie mais je ne l’attends plus pour vivre.
Puis il y a tout ce que le handicap m’a amené dans ma manière de vivre, de voir les choses et ça même si je me mets à voler demain, ça ne disparaîtra pas.