sclérose en plaques et envie d’enfants

Quand j’étais adolescente, je savais que j’aurais des enfants.
Je n’en voulais pas à l’instant, juste je ne concevais pas ma vie sans être maman.
J’ai grandi et j’ai continué à me dire que je serais mère.

Être maman

J’ai choisi une voie professionnelle où j’étais perpétuellement au contact de jeunes enfants.
J’étais persuadée que beaucoup de choses se jouaient durant cette période et je le suis toujours.
J’étais en couple, j’avais un emploi, un diplôme et ce assez tôt.
Mon désir d’enfant était toujours là.

Pourquoi je n’en avais pas alors ?
Peut-être parce que je ne concevais pas cela comme un caprice.
Donner la vie à un enfant signifiait en prendre soin, lui permettre d’être assez fort pour tout affronter.
Et si on ne lui donnait pas la vie mais qu’on le prenait au creux de sa main en cours de route, c’était pareil.

Puis, un enfant ça se fait à deux, enfin souvent.
Et chacun a sa propre conception de la parentalité.
Bref des fois, on considère que la situation ne s’y prête pas même si on en a envie.
Certes, à trop se mettre d’exigences on peut passer son temps à se dire que l’on n’est pas prêt.
On se cache peut être  les vraies raisons mais peu importe, chacun fait comme il peut.

 

Ce qu’on ne prévoit pas

Puis un jour, je suis devenue malade.
Une maladie révolutionne une vie, même plusieurs.
Notre perception du monde change, notre manière de voir l’avenir…

Ma maladie à moi, il m’a fallu un certain temps pour l’appréhender.
Et pareil pour mes proches.

Je voulais toujours avoir un enfant.
Quoi qu’il arrive cette maladie n’allait pas m’empêcher de faire ce que je voulais de ma vie!
Mais en même temps, nous avions beaucoup d’interrogations et pas toujours envie de les regarder.

Comment mon état allait évoluer ?
Pouvais-je avoir un enfant ?
Est-ce que je pourrais lui transmettre ma maladie ?

 

Sclérose en plaque et désir d’enfants

Les questions étaient nombreuses.
Mais je faisais en sorte de ne pas regarder les choses qui avaient changé que je le veuille ou non.
Il y a quelques années on déconseillait aux femmes atteintes de sclérose en plaques, d’avoir des enfants.

Aujourd’hui, beaucoup d’études ont été faites et ont démontré que ce n’est pas du tout incompatible.
Pendant la grossesse, la mère est protégée par les hormones.
Elle ne fait pas ou peu de poussées.
Par contre, il y a souvent un effet rebond après l’accouchement comme si les poussées qu’elle aurait du avoir durant ces neuf mois se rattrapaient et arrivaient en courant.

Bien sûr la SEP étant une maladie pernicieuse, chaque femme réagit différemment.
Par contre, ce qui est certain c’est que l’on ne peut pas prendre de traitements de fond pendant la gestation.
Il y a pour la plupart des molécules des risques de malformations du fétus.

Il est même souvent nécessaire de faire une pause thérapeutique plus ou moins longue entre la dernière prise du traitement et le début de la grossesse.

 

On n’est pas que des chiffres

Les médecins m’ont tous dit (ou presque) que si je le voulais, je pouvais avoir un enfant.
On m’a aussi répété que la sclérose en plaques n’était pas héréditaire.
Bien-sûr qu’ils ont raison (enfin je suppose) mais il n’empêche que ce genre de choix va bien au-delà de simples statistiques.

C’est une maladie pas héréditaire mais avec une part génétique.
On peut porter un enfant et accoucher naturellement.
Ca c’est la théorie.
Je connais beaucoup de personnes qui ont plusieurs cas de personnes atteintes de SEP dans leur famille.
D’autres qui ont eu du mal à se remettre de la grossesse et des poussées qui ont suivis.
Je me souviens aussi d’une amie qui me disait s’inquiéter tous les jours en regardant ses filles qu’elles puissent un jour contracter la SEP à cause d’elle.

C’est un sujet très délicat où seules les personnes concernées peuvent prendre une décision.
Personnellement après plusieurs essais, un refus des traitements contre la SEP, des crises de larmes en voyant mes amis ou mon frère avoir des enfants, je me suis apaisée.

 

Être parent

Être parent ne se résume pas à porter un enfant.
Il y a de nos jours, différentes solutions pour ne pas transmettre son patrimoine génétique ou pour ne pas porter l’enfant dans son corps.

Il y a l’adoption, les mères porteuses (toujours interdites en France pour l’instant), les FIV, l’adoption.
Pour ma part, cela fait longtemps que je sais que si un jour j’ai un enfant ce sera par adoption.
Même si cela est encore plus difficile quand on est malade, ce n’est de loin pas impossible.

Je ne refuse pas la maternité, je n’ai juste plus besoin d’être mère à tout prix.
Je me fous d’être une maman en fauteuil roulant.
Ne pas pouvoir jouer au foot (citation piqué à Grand corps malade) n’est pas un problème.
Avoir plus de fatigabilité, devoir prendre des médicaments ne sont que des détails.
Ce sont des détails qui ont beaucoup d’importance mais qui n’empêchent en rien de donner de l’amour.
Ce qui est certain, c’est que si je n’ai pas d’enfants ce ne sera pas juste parce que je suis malade ou handicapée mais parce que les conditions favorables ne se seront pas présentées.

Et pour ça pas besoin d’être malade, pour qu’elles ne se présentent jamais.

 

Vous pouvez aussi lire l’article de Daphné qui a certainement beaucoup contribué à ce que j’écrive celui-ci aujourd’hui: Est-ce que tu veux être maman ? Handicap et désir d’enfants

Et pour en savoir plus sur la grossesse quand on a une sclérose en plaques: dossier de Dr Vukusic.

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