Cela fait huit ans que j’en prends et je me pose encore la question.
La cortisone, qu’est ce que c’est ?
C’est une substance, qui lorsque elle est produite naturellement par le corps, se nomme cortisol.
Elle est fabriquée par les reins, les glandes surrénales plus précisément.
Elle permet de libérer l’énergie à partir des réserves de l’organisme. (plus de précision, ici).
L’étude de ce cortisol naturel a permis l’invention de toute une classe de médicaments dont la cortisone qui est un anti-inflammatoire stéroïdien.
Celle-ci est utilisée pour les allergies ainsi que pour ses effets immunosuppresseurs lors de greffes notamment.
Beaucoup parmi vous la connaissent pour l’avoir prise ou donnée à leurs enfants lors d’angines ou d’otites importantes, afin d’enrayer l’infection.
Ce qui change alors est le dosage et le mode d’administration.
Pour vous donner une idée, lors d’un traitement par voie orale, les dosages vont de 1 milligramme à 20 milligrammes par comprimé.
Lorsque je suis traitée, c’est par perfusion et je reçois jusqu’à 5 grammes.
Cortisone et sclérose en plaques
Elle est utilisée dans de nombreuses maladies chroniques, comme la polyarthrite rhumatoïde, le lupus, la maladie de Crohn, l’asthme ou la sclérose en plaques.
Pour petit rappel, ma maladie fonctionne en poussées (article en parlant) : à certains moments, mon système immunitaire s’affole et se met à attaquer la gaine de myéline entourant mes nerfs.
Cette phase est dite inflammatoire.
Le seul moyen médicamenteux de la stopper est l’administration de cortisone à fortes doses.
Je reçois alors sur trois ou cinq jours, des perfusions de 1g de cortisone, on appelle ça un flash.
Durant ces moments-là, je suis hospitalisée même si aujourd’hui, de nombreux patients les font à domicile.
Certains patients font le choix de ne plus prendre de cortisone et de juste attendre que la phase inflammatoire passe d’elle-même.
Dans mon cas, (j’ai testé, oui, oui) le seul effet qu’a la patience, est que mon cerveau se transforme en boite de nuit géante où se passe la bringue de l’année.
J’avais comparé ma SEP à une souris.
Dans ces périodes, elle se met à grignoter frénétiquement et c’est bien trop bon pour qu’elle s’arrête. La bringue de l’année, je vous dis !
Pendant ce temps, le reste du corps, lui, n’est pas à la fête et se dégrade peu à peu.
L’effet positif
Maintenant, que je connais bien ma maladie, j’appelle mon neurologue assez rapidement, et lui aussi commençant à connaître l’appétit de ma souris réagit au quart de tour.
Je n’aime toujours pas l’hôpital mais je prépare mon petit sac et je me prépare pour y aller dès qu’une place est libre.
La cortisone permet de stopper la gourmande et donc de stopper la dégradation progressive de mes capacités.
La plupart du temps, je me rends compte rapidement, que ma maladie arrête de progresser vers le bas. Par contre, avant que la courbe ne redevienne positif, il faut souvent du temps.
L’arrêt de l’inflammation est une chose, la récupération en est une autre.
Le neurologue considère qu’il faut entre 6 à 18 mois pour récupérer ce qui a été perdu… si on le récupère.
Mais surtout, durant le traitement et les semaines suivantes, je me transforme en tigre grognon!
Les effets secondaires
La cortisone a beaucoup d’effets secondaires.
A long terme notamment, elle fragilise les os.
Une petite ostéoporose quand je serais plus vieille, allez je choisis l’option !
Mais parlons des effets que je vis aujourd’hui, les seuls auxquels j’accepte de penser.
- Le sommeil
Dormir sous cortisone est une vraie gageure. Je me souviens de nuits entières à me promener dans les couloirs de l’hôpital pour m’occuper, de soirs chez moi où je faisais la crêpe dans mon lit des heures durant, trop épuisée pour ne serait ce que lire ou regarder la télé et pourtant dans l’incapacité de m’envoler dans les bras de Morphée. Je suis une vraie puce mais une puce fatiguée ! - L’humeur
Tout est exacerbé.
Je pleure en regardant une série, m’énerve quand la chaise est déplacée de deux millimètres, je mord quand on me parle.
Bizarrement, certains de mes amis préfèrent me fuir dans ces périodes là !
Mon premier neurologue craignait toujours un peu de me faire un de ces fameux flash ; ils ont tendance à faire décompenser, ce qui signifie grosso modo que quand j’étais en dépression là, j’étais à la limite du suicide. - La nourriture
La cortisone est connue pour faire grossir. Je dirais plutôt qu’elle fait enfler puisqu’elle provoque de grosses rétentions d’eau. Du coup, il nous est demandé de suivre un régime pauvre en sel. Pour ma part, c’est sans sel du tout sinon j’ai immédiatement mal au rein.
De plus, les perfusions étant à base de glucose, même un carreau de chocolat m’écœure.
Le problème c’est que la cortisone donnant faim, il me reste les pains azymes, ou les biscottes sans sel avec de la margarine (je suis allergique au lait rappelons-le) pour ne pas attaquer les portes. Miam, que du bonheur ! - Les douleurs
C’est un peu comme l’humeur, la cortisone exacerbe certains symptômes. ( il a fallu du temps pour trouver un neurologue qui m’explique le phénomène)
Pour ma part, mes douleurs ont tendances à augmenter de manière exponentielles. Et en plus, s’y rajoute les douleurs spéciales cortisone, comme les reins ou les jambes lourdes.
Alors, amie ou ennemie? Sûrement un peu des deux.
Je suis contente qu’elle existe mais qu’est ce que je ne l’aime pas!
Et petit rappel, pour les gens malades qui me liraient, chaque personne réagit différemment, peut être que vous, vous n’aurez aucun effet secondaire.
N’hésitez pas à en parler ici, à dire ce que vous en pensez, ou vos choix même si je sais que pour certains ils sont radicalement opposés aux miens.
Erreur , la méditation zen aide beaucoup
Le yoga aussi , et parfois un petit antidepresseur sinon tu tombes dans le trou
Je ne comprends pas votre message. Qu’est ce qui est une erreur?
La méditation, le yoga est plein d’autres techniques peuvent aider fortement, j’en ai d’ailleurs fait des articles mais ça ne change pas les effets qu’ont la cortisone.
Ils permettent de les vivre au mieux par contre c’est certain.
Bonjour, je viens de tomber par hasard sur ce site
je suis sous cortisone depuis 3 ans, je vais mieux mais ça jour énormément sur ma vie, si je n’en prends pas j’ai des crises et des douleurs horribles
Je ne dors pas la nuit, le bruit me reveille si jaais je dors, je suis devenue maniaque, irritable, susceptible je m’enerve pour rien je pense a tout
ça fait deja 3 ans je gerais mais maintenant je n’y arrive plus
comment faire pour rendre les choses plus equilibrée
Bonjour
Oh oui c’est compliqué.
Je ne connais pas ta maladie donc c’est compliqué de te conseiller vraiment.
Ce que je sais c’est que depuis que je n’ai pas de cortisone tous les mois je revie. je sais que je serais obligé d’en reprendre mais ne plus en avoir au quotidien fait juste que j’ai l’impression d’être à nouveau moi.
J’en parlers dans un de mes derniers articles: https://doucebarbare.com/3989-sep-depression-idees-suicidaires/.
Il ne te parlera peut être pas mais je parlais de ma maladies mais aussi de la cortisone.
Essai de voir avec ton médecin pour voir s’il y a des solutions, je sais aussi qu’ils existent des traitements pour aider à supporter les effets secondaires de celui là si tu es obligé de le pendre.
Le psychiatre m’a dit que c’était couramment utilisé car l’effet délétere de la cortisone sur l’humeur est connu.
Après il ya plein de petits trucs mais une psychiatre m’a dit que je pouvais faire toute la méditation que je voulais ça ne pourrais pas compenser le fait que la substance a un effet secondaire néfaste sur mon cerveau.
N’hésites pas à m’en reparler si tu le souhaite
Hello sœurette 🙂
Super article ! Trop forte ! (Comme toujours)
Ayant pris les 1ers flashs depuis 3 ans (démarrage du gylenia, enfin un traitement qui marche pas mal sur moi !), j’ai renoué avec ce vieil
ennemiami.Pour ma part, en voici les effets principaux :
– ça stoppe rapidement la poussée (en 2 à 4 jours), donc j’y vais sans hésiter quand la poussée est forte/invalidante, car le risque de séquelles importante en dépend en partie. Mais bon, j’avoue que je rechigne souvent à admettre quand je suis en poussée :/ On ne se refait pas..
– ça me fait gonfler, donc sans sel intégral impératif, d’autant que ça peut aller jusqu’à l’oedeme (essoufflements, douleurs aiguës au plexus, tachycardie) et que ça met longtemps à passer.
– je regrette toujours que les événements type « la nuit des musées » ou « les nuits blanches » soient déjà passés, car je pourrai en profiter pleinement 😉 pas besoin de café, mais le stock de sommeil en retard s’aggrave. En plus, on cogite, on stresse, on s’égare, donc c’est le moment idéal pour s’initier à la méditation zen ^.^
– j’ai les nerfs à vif qqs jours (comme tu le décris très bien, mon mari pourra montrer ses cicatrices pour en attester), puis à plat : une fois le solupred disparu de l’organisme, les surrénales ne se remettent pas en route de suite, et là, c’est le drame ! Au fond du gouffre, déprime, hypersensibilité, grande fatigabilité, enfin bref, la totale. En plus, mon opinion est que c’est la période ou on risque la rechute, et je suis abonnée aux redémarrages de poussées.. Entre les deux : 1 jour unique où tout va bien, j’ai la pèche, j’ai le moral, à peine hyperactive-juste-ce-qu’il-faut, mes symptômes s’améliorent même parfois de manière illusoire, mais je prend note pour la prochaine fois : ne pas tirer de conclusion hâtive, et ne pas négliger de se reposer, sinon gare au retour de coup de fouet !
– je n’arrive pas à avoir de réponse des médecins sur les risques d’ostéoporose et les traitements/régimes préventifs, vais devoir me débrouiller sans eux (comme trop souvent :/ ). Il faut préciser que je ne sais plus combien de grammes de cortisone j’ai ingurgité depuis 1998, et l’approche de la quarantaine me fait craindre ce risque, je trouverai idiot d’en souffrir si c’est facile à prévenir !
Pour mettre enfin un terme à ce commentaire-fleuve, je poserai juste une question :
À quand une thérapie à base de câlin de chat ? =^.^=
(Et comment se porte le tien, au fait ?)
Bises ++
La miaou thérapie je vote pour!! Le mien a un compagnon depuis un an et ils vont supers bien!
Je fais partie de ceux qui ont fait le choix d’attendre que cela passe sans cortisone. Ce choix m’appartient et n’est pas définitif bien entendu.
En effet j’ai pu constaté que bien souvent mes poussées prennent autant de temps à me lâcher avec que sans bolus, toujours aussi long… Alors pourquoi faire subir à mon organisme et à mes proches les effets secondaires à court, moyen et long terme de la cortisone ?!
De plus avec la cortisone, si séquelles il doit y avoir, séquelles il y aura …
Chacun est responsable de ses choix et ne peux les imposer aux autres.
Je suis tout à fait d’accord chacun fait son choix.
Moi aussi c’est en observant mon corps que j’ai pu constater que plus j’attends pour faire un flash, plus mes séquelles sont importantes et restent.
Ca rejoint le débat pour ou contre un traitement de fond même si je trouve que ce ne doit pas être un débat mais un choix de chaque personne par rapport à sa SEP.
Perso, je l’a considère comme une amie car malgré les incontestables effets indésirables ( insomnies surtout pour moi), je sais que tout va rentrer dans l’ordre…
C’est le plus important!