Sclérose en plaques, dépression, idées suicidaires et autres

Vous l’aurez compris, cet article ne vas pas être très gai.
Mais il va parler d’un élément de la SEP dont on parle encore plus rarement que ce qui touche à la sexualité: les troubles de l’humeur, la dépression, les idées suicidaires…

Genèse de cet article

dépression: même pas honte
« Les erreurs ne se regrettent pas, elles s’assument. Simone Weil

Suite à un événement personnel, je me suis rendue compte qu’en France on ne parle jamais de ces aspects.
Pourtant, lorsque j’y ai été confronté, les médecins m’ont dit que je n’étais de loin pas la seule.
J’ai aussi trouvé des études entières qui en parlaient, notamment au Canada: sclérose en plaques: une cause physique à la dépression, étude canadiennesclérose en plaques et dépression.

Je ne savais pas trop comment tourner cet article ; en faire un texte théorique expliquant de manière froide les symptômes d’ordre psychologiques et comment ils peuvent être en lien avec la SEP ou partir de mon expérience personnelle en acceptant de parler de que l’on cache habituellement.
Finalement, je pense que les deux sont importants à associer pour que ce soit bien clair que ce ne soient pas des paroles en l’air.

Donc il y a quelques semaines, j’ai eu un épisode assez grave me faisant frôler de trop prés l’autre monde.
Ce n’était pas associé à un épisode dépressif.
Et j’étais alors sous perfusions de cortisone.

Dépression, idées suicidaires…

Une psychologue m’a dit récemment qu’ils n’aimaient pas parler de ce genre de soucis car c’était compliqué de savoir ce qui venait de la SEP et ce qui était inhérent à la personne.
Nous sommes des personnes composées de notre histoire, de nos blessures, de notre passé et de notre maladie.
Ce n’est effectivement qu’un élément de ce que nous sommes.
Mais comment se connaître et se comprendre sans jugement si on ne nous dit pas ce que peut amener la SEP?

Je vois très souvent sur les forums des personnes demandaient si c’est normal qu’elles aient des sautes d’humeur qu’elles n’arrivent pas à contrôler.
Est-ce normal de passer du rire aux larmes ?
Pourquoi est ce que l’on s’énervent beaucoup plus vite qu’avant ?

Alors bien sûr, la fatigue peut être en partie responsable de ces troubles.
Mais ce n’est pas la seule explication.

Leurs origines

Trois causes différentes peuvent expliquer les troubles psychiques chez une personne atteinte de SEP.

Il y a comme on l’entend souvent, la difficulté à vivre avec une maladie grave.
Ça modifie notre rapport au monde, la vision que l’on a de nous et de ce qui nous entoure.

Les traitements aussi peuvent avoir un rôle important.
Ils ont tous des effets secondaires plus ou moins importants selon les personnes, certains en ont sur l’humeur.
Par exemple, les interférons sont connus pour augmenter le risque de dépression.
Les médecins savent que la cortisone peut provoquer un effet rebond (exacerber les émotions…).

Et dernier point, les lésions elle mêmes.
En réfléchissant, il me paraît évident que puisque notre cerveau est touché, il n’y a pas de raison que seules les parties physiques de notre corps soient atteintes.
En faisant des recherches, j’ai pu constater que ce ressenti est confirmé par le corps médical.

Ce n’est ni une excuse, ni une faiblesse

Il ne s’agit pas de trouver une excuse à un état, à un mal être.
Et ne pas être bien moralement n’est une faiblesse pour personne.
Mais ce qui est sûre, c’est que pour se comprendre, il faut déjà savoir ce que peuvent être les effets secondaires de nos traitements et de notre maladie.
C’est aussi le point de départ pour pouvoir mettre en place ce qu’il faut pour qu’ils soient le moins envahissants et invalidants possible.

Cela fait 11 ans que je suis malade.
Au début de ma maladie, mon neurologue de l’époque m’avait parlé de cet effet rebond de la cortisone qu’elle craignait.
Mais depuis, je l’avais oublié et on ne m’en avait pas reparlée.
Je savais que sous cortisone j’étais hypersensible avec une tendance à m’énerver pour rien (Cortisone amie, ou ennemie).

Ce que je ne savais pas c’est que l’effet potentiellement dangereux de la cortisone est connu.
Certaines personnes lorsqu’elles ont un flash de cortisone ont également un médicament pour leur permettre d’atténuer ses effets secondaires sur l’humeur.
Un psychiatre m’a aussi raconté qu’elle avait vu des personnes sous cortisone faire des épisodes maniaques et acheter une maison.

Il ne s’agit pas de diaboliser la cortisone.
C’est le seul traitement qui peut aider à arrêter une poussée.
Mais, il est important de connaître les effets possibles pour s’en prémunir et ne pas rester seul face à des symptômes que l’on ne comprend pas.

Ne pas se sentir coupable

J’ai un traitement de fond, de la cortisone tous les mois et des lésions plein la tête.
Je ne sais pas ce qui est en cause dans mon « pétage de câble ».
Ce que je sais c’est que c’est comme si je n’avais pas été moi.

Je disais depuis un moment, que depuis que je prenais de la cortisone mensuellement, je ne me reconnaissais plus.
Que tout était plus dure, que je n’arrivais plus du tout à gérer mes humeurs.
J’aurais voulu qu’on m’explique que ça pouvait être un effet secondaire et qu’il y avait des moyens de les contrecarrer.

Bien sûr pour certaines personnes, les médicaments les lésions… n’auront jamais aucun effet sur leur psyché.
Mais à partir du moment où pour certaines personnes, ça peut avoir un effet, pourquoi ne pas le dire au même titre que la possibilité un jour d’avoir des troubles de la mobilité, une vessie neurologique… ?

Le dernier point important est que je gère assez bien ma vie.
Elle n’est pas parfaite mais elle est épanouissante.
Mais quand une molécule ou des lésions interfèrent, ce n’est plus uniquement lié à notre seul pouvoir à notre seule volonté.

Alors, si vous vous sentez déprimé depuis trop longtemps, si vous avez des sautes d’humeur qui sont devenus ingérables, parlez en.
Peut être qu’un médicament est en cause ou simplement rajoute une couche non nécessaire dans ce côté négatif.

 

Ne restez pas seul.
Parlez en à votre médecin, à votre entourage (et n’hésitez pas comme m’a dit mon neurologue après,  à le dire encore plus fort, à le crier si on ne vous entend pas)
N’hésitez pas à consulter un psychologue.
Et surtout surtout n’ayez pas honte, vous n’en êtes pas pour autant moins fort.

9 commentaires sur “Sclérose en plaques, dépression, idées suicidaires et autres

  1. Le handicap, même sans maladie, est source de ce genre de… questionnement… On a tous eu à passer cette étape, certains la repassent encore parfois. Tu n’es pas seule. Personne ne l’est vraiment.

    1. Tout le monde, handicap où non peut passer par des périodes de dépression, de doutes ou autres. Si j’ai voulu en parler là, c’est que ça va plus loin que ça. La SEP parfois rajoute une couche par les traitement ou la maladie elle même.
      Ne pas le savoir ne permet pas de savoir que oui à des moments on n’est pas responsable entièrement de ce qui se passe par contre on peut agir pour ne pas en souffrir de trop. Quand tu sais que la SEP peut créer une bipolarité chez certaines personnes, tu comprends que cela va au delà d’une déprime ou autre.
      Pour moi, il n’y a aucune honte à parler de ce genre de choses dans le cadre d’une maladie et tant qu’on ne le fera pas on court le risque de personnes malheureuses ou qui craquent sans savoir pourquoi.
      Et par rapport à ta dernière phrase, je vais très bien je sais que je ne suis pas seule mais on est toujours seule quand on se retrouve face à un symptôme que l’on ne comprend pas, quand l’on fait des choses que l’on n’a pas vu venir et que l’on ne comprend pas.
      Quand tu rentres chez toi et que d’un seul coup tu te retrouves à te couper les veines alors que même si la période n’est pas facile tu vois ta famille, tu vis, tu es seul et tu ne sais pas ce qui t’arrives.
      Maintenant, je sais que je réagis très mal à la cortisone (ce qui est confirmé par psy et neurologue)et je ferais en sorte de ne pas rester seule quand je dois en prendre. Mais réellement pas seule, comme un enfant.
      En tout cas, merci de ton commentaire!

  2. et oui comme tu dis il n’y a aucune honte à parler des ces vastes sujets : dépressions, idées noires, sexualité en berne je pense que nous passons tous par là et que les traitements de fond ne nous font pas que du bien…
    Atteinte d’une SEP RR depuis décembre 2016 on peut dire un peu agressive car 5 poussées e j’en suis au 4ème traitement ! ci dessous petit texte écrit en fin d’année. Depuis cette page d’écriture je suis sortie du centre de rééducation cela m’a fait un bien fou mais aussi beaucoup de mal car je pense être en dépression depuis la sortie est-ce le gilenya ou le fait de me retrouver toute seule à la maison après avoir été entourée toute la journée pendant ce séjour ? je pense que les semaines qui viennent m’apporteront la réponse. MERCI D’ABORDER TOUS CES SUJETS QUI SONT HYPER IMPORTANTS ! Bises à toi
    Autopsie d’une année sans vie

    Ça ne fait pas tout à fait un an que tu es là ma colocataire indésirée, ma passagère clandestine ! immédiatement tu as foutu ma vie en l’air !!!
    En quelques jours tout à basculer fatigue intense, vertiges, perte de mes orteils (ho mes chers orteils que je n’ai toujours pas retrouvés) médecin, urgences, pl, potentiel évoqués, examens de sang et enfin ton nom est tombé entre mes deux oreilles ! Sclérose en plaque ? c quoi cette merde ? je me documente, je me fais peur, je n’y crois pas…. Décembre passe je retravaillerais en janvier c rien je vais gérer…. Noel de merde…. Jour de l’an, mes parents pleurent… pourquoi pleurent-ils je ne suis pas morte ! déni toujours déni encore…. Janvier passe avec mon nouvel ami tecfidera et là j’apprends un nouveau terme « effets indésirables flush de chaleur, mal de ventre seront mon quotidien, la fatigue est toujours là intense !
    Février, deuxième poussée assommée par la migraine et les nausées je ne sors plus de mon lit : poussée ? mais c quoi une poussée comment on sait que c une poussée ? re hôpital, et un avec un truc marrant le bolus c un nom drôle pour une sacré saloperie ça vous soulage quelques jours et pfff mal de dos à pleurer pendant 15 jours !!!!
    Mars c parti pour un deuxième traitement mon ami le tysabri une perf toutes les 4 semaines je prends un abonnement à l’hôpital de jour les infirmières deviennent mes nouvelles amies… Attention les filles un bleu égale un bisou
    Toujours en mars, La séance de cinéma qui tue ( merci grand corp malade merci patient) ! fini le déni je comprends que tu es là et que c pour la vie et que ma vie maintenant c ça me trainer dans un corp fatigué perclus de douleurs, où est passée l’Estelle 100000 volts qui pouvait faire deux journées en une ? où est passé la fofolle qui traine les terrasses de kf la cigarette aux lèvres ? où sont passées nos journées de congés passés à marcher dans la belle ville de Sète ? mes séances de bronzage ? nos siestes crapuleuses, parce que oui ça aussi tu me l’a volé !!! ma libido mon intimité ma vie de couple ! rends la moi bordel !
    Avec toi du bras aidant je suis passé à la canne et mon pote le fauteuil à roulettes m’accompagne pour les grandes sorties ! tu ne m’as laissé qu’une chose : le temps d’élever mes deux enfants, mes amours.
    Avril, mai, juin à part la fatigue rien à signaler le tyti ne me fait ni mal ni bien
    Juillet : direction Dijon pour voir le prof moreau et là le verdict tombe pas de ttt de deuxième intention je dois arrêter le tysabri car trop dangereux pour moi (taux de viruc jc trop élevé) pour moi se sera donc aubagio
    Aout septembre je me bat contre aubagio, perte de cheveux, nausées, douleurs dentaires, sciatique, mal aux articulations malgré tout je ressens un léger mieux et patatra rebolotte repoussée ce mois d’octobre Je manquais à mes amies infirmières de l’hôpital de jour tu as dû le sentir …
    Moi qui voulait retravailler dès le mois de janvier… cela va faire bientôt un an que je ne peux plus et que je me demande si un jour…
    Ton anniversaire approche… que vais-je t’offrir ? un bolus ? un nouveau traitement ? non je veux mieux : un truc qui te fasse crever !!!!
    Novembre ; tu ne me fiche pas la paix encore une poussée AUBAGIO quelle merde, cette fois je refuse le bolus !!! je te combats à la maison 6 jours au lit et hop malgré la fatigue je ressors faire des petits tours à canne.
    Début janvier j’ai enfin la cadre de Salins les bains ils m’attendent le 16 Youpi enfin une bonne nouvelle

    1. Merci de ton commentaire. C’est pour ce genre de mots, pour tous les toi qui souffrent en silence que j’écris.
      Ton texte est beau. Tu sais ta vie elle sera différente à n’en pas douter mais elle sera tout aussi belle et la Estelle elle aura peut être moins de volt mais elle peut être tout autant fofolle.

    2. Merci Estelle pour ce si beau témoignage. Merci et courage….Chaque jour est Un malgré tout avec ses petits bonheurs à collectionner. Et Estelle restera Estelle.
      Et puis il y a Sete. …
      A bientôt de nouvelles!

  3. Maridannie dit
    Je lis avec beaucoup d’emotimon vos propos parce que je vous reçois totalement,en pleine figure le cœur grand ouvert.Sachez que moi aussi je ressens parfois la déprime,la douleur en moins.Je ne suis pas atteint de cette maladie sournoise,du moins pas directement.
    Je suis le conjoint dont la mémoire n’est pas entamée par la douleur au quotidien,celui dont les douleurs ne peuvent par décence être exprimées.
    Je suis également celui à qui les amis ne demandent pas de nouvelles,car par définition n.etant pas malade je vais bien!!!.
    Je vous demande de pardonner ce propos si il vous paraît maladroit voire pire encore,mais j.exprime ma réalité de votre maladie que j.essaie aussi de combattre au jour le jour.
    Courage à toutes et à tous que je vous connaisse ou pas.

    1. Merci vraiment de votre commentaire par Michel Interposé.
      Ce n’est pas maladroit.
      C’est une réalité dont j’ai conscience sans l’avoir expérimenté bien sur.
      Vous avez autant le droit de vous exprimer que nous et la souffrance de voir une personne que l’on aime souffrir est à mes yeux pire encore que de la vivre soi même.
      J’aimerais beaucoup publier le témoignage d’un conjoint.
      Je ne parle que de ce que je connais profondément, je ne peux donc pas parler de quelque chose que je ne vis pas.
      par contre, d’autres parlent parfois sur mon blog et je serais plus que ravi qu’un conjoint accepte d’écrire ici.
      Bien sûr je peux aider mais après la personne est libre de ces mots quelles qu’ils soient.

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