Auxiliaires de vie, MDPH et bénéficiaires

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Me revoici pour vous parler de ces personnes auxiliaires de vie qui me permettent de vivre correctement.
Et surtout du système qui fait que j’y ai droit… et puis que finalement non.
Suite de avoir besoin d’aide au quotidien.

Doucebarbare et ses auxiliaires de vie

Comme toujours il faut de tout pour faire un monde.
Beaucoup d’auxiliaires savent faire leur métier dans le respect de la personne.
Certaines d’entre elles, font partie de mes bons souvenirs.

J’ai appris avec l’une à faire des gâteaux marocains.
Une autre m’a initiée à l‘entretien de mes ongles.
Une autre encore me faisait rire en me racontant ses histoires de maman.

Puis, il y aussi les mauvais souvenirs de ce genre: une auxiliaire de vie qui refuse de porter mon fauteuil pour le mettre dans sa voiture.
On devait aller faire mes courses mais elle ne voulait pas se blesser.
Tout ça avec bien sûr une humeur très désagréable.

Toutes n’aiment pas leur métier, les gens qu’elles aident.
Et en plus, je suis une handicapée qui pense (je sais c’est choquant).
J’ai mes manies, mes préférences et je le dis…

La MDPH

Il s’agit de la maison départementale des personnes handicapées.
C’est un guichet unique (comme pôle emploi) pour toutes les démarches concernant les personnes handicapées.
Et heureusement, qu’ils existent.
Même si comme d’habitude, l’idée de départ était bien , la réalisation n’est pas toujours top.

Elle attribue les aides auxquelles vous avez droit en tant que personne handicapée.
Elle gère les demande de PCH (prestation de compensation du handicap) ce qui comprend entre autres les auxiliaires de vie.

En effet, l’intervention d’une auxiliaire de vie n’est évidemment pas gratuite (compter un minimum de 20 euros par heure).
Et rappelons-le, avec l’AAH ou l’invalidité, on n’a pas de quoi se payer des tonnes de choses même si on en a besoin.

Demander de l’aide d’un organisme en France demande de remplir des dossiers administratifs à n’en plus finir.
Votre dossier une fois rendue est étudié par une équipe pluridisciplinaire.

Dans les faits

Pour moi, c’est là que le bât blesse.
La MDPH est seule à pouvoir décider du nombre d’heures dont vous avez besoin.
Que vous soyez tétraplégique, malade ou je ne sais quoi, cela se décide après un entretien mais sans forcément de visite médicale.

Une infirmière vient chez moi régulièrement évaluer mes besoins.
Elle a une grille sur laquelle il y a une cotation pour chaque geste de la vie quotidienne selon ma capacité à les faire seule..
C’est toujours un moment pénible car elle appuie sur toutes mes incapacités et faiblesses.
Et surtout, il ne faut rien cacher ni rien surestimer: en gros si une fois sur cinq j’ai du mal à me laver, je dois dire que j’ai toujours du mal à me laver sinon elle, elle entendra que je n’ai jamais aucune difficulté à me laver.
Vous me direz que ça revient à mentir… peut-être.

La loi

La loi ces derniers temps, s’est beaucoup durcie.
Les tâches pour lesquelles on peut avoir de l’aide ont diminuées.
Et pourtant la PCH aide humaine concerne dans les faits moins de 2 % du budget global d’un conseil général.

Parmi les changements, on peut vous accorder de l’aide pour porter la fourchette à votre bouche mais plus pour mettre quelque chose dans votre assiette.
On peut reconnaître que vous avez besoin d’une auxiliaire de vie pour vous aider à vous laver mais plus pour avoir des habits propres.

Tout est minuté: vous avez besoin d’aide pour vous laver, on va vous accorder tant de minutes par jour.
Un monsieur a eu récemment un plan d’aide où il était noté noir sur blanc qu’il avait besoin d’aide pour aller aux toilettes ce qui lui prenait 7 minutes.

La loi et les gens qui la font appliquer ne sont là ni pour vous écouter, ni pour prendre en compte votre confort ou votre dignité.
Ils ont une grille, ils la remplissent.
Si ça ne prend pas en compte des choses vous permettant de garder un peu d’estime de vous ou de bien être,  ce n’est pas leur faute, « c’est la loi ».

Des situations ubuesques

On en arrive à des situations où l’on marche sur la tête.

Par exemple et comme d’autres, me laver seule fait partie de mon orgueil.
C’est une autonomie que je me bats pour conserver ce qui ne veut pas dire ni que c’est facile ni que du coup je peux tout faire.
Emmanuelle l’explique elle aussi très bien dans son blog « en roue libre ».

Du coup, on voit de plus en plus de situations où du jour en lendemain les gens passent de plusieurs heures accordées par mois à rien du tout.
Je suis passée de 50h+ à 10h d’aide accordées par mois.
Et pourtant je ne suis pas allée à Lourdes.
Je sais que sans ma famille et mon chéri, je ne pourrais pas vivre chez moi et pourtant je n’ai que 33 ans et je ne vais pas si mal.

Ce système d’aide est formidable en soi.
Récemment mon ami m’a demandée pourquoi ils ne se basaient pas sur des données concrètes et médicales pour définir nos besoins.
Les évaluations individuelles ont été crées pour pouvoir mieux s’adapter à chaque situation mais cela reste des mots.

Et pour quelques exemples de situations ubuesques: un vieux monsieur ayant fait un AVC, un jeune homme polyhandicapé.
Pour voir l’importance que peuvent avoir ces personnes dans le quotidien d’une personne handicapée: cet article.