On n’y pense pas souvent, mais quand vous tombez gravement (je n’aime pas ce terme, j’ai encore du mal à me dire que la SEP est une maladie grave) malade, il y a une pléthore de papiers à faire.
Rien n’est gratuit
Déjà, l’hospitalisation ce n’est pas gratuit que ce soit dans un hôpital ou un centre de rééducation.
Du coup, vos plus proches amis deviennent les personnes de la sécurité sociale ou vos plus fervents ennemis au choix!
L’annonce d’un diagnostic n’est pas une étape facile à vivre. Elle a tendance a vous donner l’impression que votre cerveau s’est mis en pause.
Sauf que la sécurité sociale, votre employeur, votre propriétaire eux ne sont pas du tout en pause.
Sans l’aide de l’assistante sociale du centre de rééducation où j’ai atterri quinze jours après mon diagnostic, je crois que je devenais folle et SDF.
Oui parce que quand vous ne touchez pas de salaire, que la sécurité sociale ne s’est pas encore réveillée et que vous avez des frais hospitaliers à faire pâlir un lapin albinos et vos factures mensuelles (loyer, gaz,…) qui elles courent toujours, les factures sont bizarrement compliquées à payer.
Les ALD
Heureusement nous sommes dans un pays, où la sécurité sociale est une base et où normalement des choses sont mises en place dans ce domaine pour ne pas vous laisser sur le carreau et vous permettre de vous soigner.
Vu que vous n’êtes pas tous malades, je ne suis pas sûre que chacun sache ce que représente cet acronyme : ALD.
Donc petit cours, monsieur, madame : une ALD est une Affection de Longue Durée.
Donc en gros avec une grippe vous ne pouvez prétendre à connaître cette dame !
Elle donne accès à un remboursement à 100 % pour les médicaments directement en lien avec votre affection.
J’ai essayé d’expliquer à mon corps qu’une ALD ça pouvait suffire donc d’éviter les infections en tous genres.
Bizarrement, il n’a pas l’air de m’entendre et dans ces cas là, je paie comme tout le monde!
Le système des ALD est compliqué et souvent décrié, cet article explique un peu pourquoi.
Petite case
Mais il n’y a pas que la sécurité sociale, vous pensez bien, ce serait trop simple.
Une fois que vous avez rempli le dossier, fait le certificat médical vous donnant droit à ce sigle, il reste encore la MDPH (j’en parlais là).
Et attention, la SEP est aujourd’hui une maladie bien connue mais pour de nombreuses maladies orphelines, c’est nettement plus compliqué.
Déjà faut-il qu’on puisse vous dire ce que vous avez et ça c’est pas toujours gagné, sclérose en plaques, compris.
Avoir un diagnostic est un peu comme avoir un mot qui se met à voleter au dessus de votre tête en permanence.
Alors accepter de remplir ces papiers est compliqué.
Non seulement votre cerveau est en pause et en plus il est parasité par ce moucheron qui parfois se met à ressembler à une vraie gargouille.
La MDPH (j’en parlais déjà là) selon le handicap, le parcours est plus ou moins urgent à faire.
Pour avoir une reconnaissance travailleur handicapé, ça passe par eux.
Pour rendre votre logement accessible, ça passe par eux (sauf si vous êtes riche bien sûr).
Pour avoir de l’aide à domicile, ça passe par eux.
Oui ça devient votre interlocuteur privilégié !
Chacun son rythme
On n’est pas tous égaux face à ces démarches, on a pas tous le même niveau d’information.
Et comment demander quelque chose si on ne sait pas qu’on y a droit ?
Si le diagnostic se passe hors de toute structure, certains attendront longtemps avant d’entamer des démarches qui pourront pourtant leur faciliter la vie.
La sécurité sociale, n’importe quel médecin vous en parle.
Mais le reste c’est moins sûre.
Puis, il y a aussi le facteur psychologique.
Faire toutes ses démarches revient un peu à accepter de monter dans le train avec son moucheron/gargouille et au début vous avez tout sauf envie de voir et le moucheron/gargouille et le train qui vous attend.
C’est pour cela qu’existe des associations (AFSEP par exemple), des réseaux (réseau Rhône-alpes SEP en autre), des assistantes sociales qui eux pourront faire le point avec vous de ce dont vous avez besoin et vous aider à remplir ces dossiers qui n’en finissent plus.
J’ai toujours trouvé ça très dure de gérer des papiers administratifs quand votre tête est entièrement parasitée.
Puis dans le cas de la SEP, les troubles cognitifs qui ralentissent parfois (attention, ce n’est pas valable pour tout le monde) votre raisonnement n’aident franchement pas.
Alors encore une fois, n’ayons pas honte et demandons un coup de main.
Et si vous avez une expérience négative ou positive, ou des conseils, n’hésitez pas à en parler en commentaire.