Être malade n’est pas drôle mais ce n’est pas pour autant une excuse et ça n’oblige en rien les gens à nous passer tous nos caprices.
Être malade
Je suis atteinte comme beaucoup d’entre vous le savent, d’une sclérose en plaques (j’en parle là).
C’est une maladie grave, chronique, invalidante et incurable.
Oui rien que ça !
J’ai toujours pensé que les maladies ne pouvaient pas être comparées.
Quelle importance de savoir si avoir une SEP est pire que d’avoir une fibromyalgie ou une mucoviscidose?
Chaque maladie a des aspects plus durs à vivre qui ne sont pas les mêmes que ceux d’une autre maladie.
Ça ne permet en rien d’établir un classement car chaque maladie est vécue par une personne différente avec ses spécificités, ses failles, ses forces.
Toute une vie
Comme vous l’avez souvent lu sur ce blog ou ailleurs, une maladie touche de nombreux aspects de la vie d’une personne.
Elle est là tout le temps, on ne peut pas la mettre en pause.
Elle modifie la manière de vivre mais aussi d’être des gens.
Avoir une SEP apprend à s’adapter en permanence à ce corps qui évolue tout le temps sans que personne ne puisse le prévoir.
La SEP comme je vous l’expliquais là peut toucher les fonctions cognitives d’une personne.
On oublie plus vite, on retient moins d’où parfois une tendance à tout vouloir planifier.
On est plus sujet aux sautes d’humeurs et même à la dépression selon certaines études.
Les symptômes de la maladie (SEP ou autre) eux même, comme la fatigue, la douleur peuvent aussi engendrer des comportements inhabituels.
Le dernier point est tout ce qu’une maladie engendre comme la remise en question de son avenir, la difficulté à trouver un emploi, les complications liées à une perte d’autonomie (« Accepter »mais vous pouvez lire tous les article de cette charmante demoiselle!) , les problèmes d’accessibilité qui peuvent également générer beaucoup de stress et d’angoisses.
Est ce une bonne excuse alors?
Une fois toutes ces constatations énoncées, on pourrait penser que « ce n’est pas vraiment sa faute, si elle est méchante, désagréable…, c’est sa maladie ».
Il est certain que la maladie explique nombre de comportements des personnes malades mais ça n’excuse rien.
Une personne méchante restera méchante, une personne égoïste restera égoïste, une personne tolérante restera tolérante.
Je vous avais parlé de mon côté méchant ou égocentrique.
C’est vrai que ce sont des aspects que la maladie met en exergue chez moi notamment en phase de poussée mais ce n’est pas ce que je suis intrinsèquement.
Et surtout, lorsque je dérape que ce soit à cause de la maladie ou non, je m’excuse et j’essaie de ne pas recommencer.
Savoir qu’une personne est malade, connaître sa maladie peut aider à comprendre ses comportements ses souffrances aussi, mais en rien ça ne la rend intouchable.
Vous pouvez vous fâcher !
C’est aussi un peu l’effet que fait le handicap, les personnes n’osent plus rien dire, ni même émettre une critique (Parler de handicap paralyse t’il l’esprit critique? – Cover dressing).
Il est même arrivé que des gens s’excusent alors que JE leurs avais roulé sur les pieds.
C’est assez drôle mais en même temps, si je vous roule sur les pieds je suis responsable en tout cas à moitié : disons que c’est comme en voiture, les torts peuvent être partagés, je suis responsable de mes roues, vous êtes responsable de vos pieds !
Pareillement, une personne handicapée, qui va insulter une personne issue d’une autre minorité (homosexuel, immigrée…) est raciste, homophobe…
Et il y en a.
Je pense aussi à cette amie à qui une personne malade a répondu qu’elle était méchante et désagréable à cause de sa maladie.
Pour moi, c’est jouer avec la pitié parce que l’autre n’osera pas répondre, c’est se dédouaner de ce que l’on est.
Il ne faut pas pour autant oublier qu’une maladie peut modifier un comportement et qu’il ne sert à rien de juger encore moins sans chercher à comprendre, sans s’interroger mais être malade n’est pas une excuse!
Cela fait longtemps que vous ne m’avez pas laissé de jolis petits commentaires, alors lâcher vous, allez y !
Dites moi, si selon vous la maladie excuse tout, si il vous est arrivé de vous sentir mal à l’aise parce qu’une personne jouait sur cette corde (je suis malade ce n’est pas ma faute)?
Bonjour,
Je découvre ce blog, et je ne peux qu’être d’accord ! Je suis touchée par un autre genre de maladie, mais dans tous les cas, on peut, parfois, changer de comportement, il est important de s’excuser, et de ne pas tout centrer sur soi-même en permanence… (pas facile tous les jours !)
Mais à la fois, le regard des gens ayant changé sur nous, il influence parfois aussi notre attitude.
Bref, pas facile, mais j’ai trouvé que cet article était une bonne synthèse !
Merci !
Le regard des gens change c’est sure mais je pense que l’on a un grand rôle à jouer dans ce regard que les gens nous portent, où alors quand de toute manière ils nous regardent sans nous voir (pitié par exemple), autant ne même pas y porter de l’intérêt (facile à dire pas toujours évident à faire!).