La sclérose en plaques

Sclérose en plaques, accident, maladie, deuil… ce n’est certes pas pareil.
Mais, en terme de souffrances et d’adaptations nécessaires, il y a beaucoup de similitudes.

La sclérose en plaques, kézaco?

J’ai écrit un précédent article sur la maladie dans le blog de la poule: je-vis-avec-la-sclerose-en-plaques.
J’y donne des détails sur la maladie.
Je parle de ma vie en fauteuil roulant et des petites phrases acerbes, mais pas réellement méchantes, que j’entends souvent.

Je pense que la plupart d’entre vous ont déjà entendu parler de la sclérose en plaques par les médias, la famille, les proches de proches…
Petit rappel ou explication pour ceux ou celles qui seraient quand même arrivé.es à passer au travers.
C’est une maladie neurologique, qui survient un peu comme ça, comme un cheveu sur la soupe, un mammouth sur une plume:

• la médecine ne sait pas trop son origine, même s’il existe plusieurs pistes de réponses;
• elle ne se guérit pas;
• il y a trois grandes formes de sclérose en plaques et surtout il y a autant de SEP différentes que de malades;
• elle n’est pas mortelle, mais elle est invalidante(souvent),chronique et dégénérescente.

Que de mots réjouissants !
Ces trois mots vont de pair, je vais quand même essayer de parler de ce que chacun amène.

Une maladie invalidante

C’est une maladie qui touche le système nerveux central qui contrôle tout le corps.
Notre système immunitaire se met à attaquer et « grignoter » la gaine de myéline.
Il s’agit de la gaine qui entoure les synapses et permet le transport de l’information.
C’est comme un tableau électrique et la gaine de myéline correspond à la gaine de plastique entourant les fils électriques.

Oui mon cerveau est un gruyère et la SEP une souris pressée !
En plus, c’est une souris vicieuse : elle s’attaque à n’importe quelle partie du cerveau ou de la moelle épinière.
Selon la partie endommagée, les troubles peuvent être variés: problèmes de motricité, d’équilibre, de vue, problèmes urinaires, troubles cognitifs…

Pour ma part, j’ai:

• • • des problèmes d’équilibre;
    • des difficultés de motricité;
    • des problèmes urinaires;
    • des troubles de la concentration;
    • des yeux qui s’amusent eux-mêmes à créer de nouveaux décors en y rajoutant des lignes;
    • quand je suis très fatiguée, du mal à prononcer et à trouver mes mots;
    • sans parler des troubles de l’humeur dont mon chéri raffole.

Une maladie chronique

Selon l’OMS, « Les maladies chroniques sont des affections de longue durée qui, en règle générale, évoluent lentement. […]Leur point commun est qu’elles retentissent sur les dimensions sociales, psychologiques et économiques de la vie du malade.

Il y a énormément de maladies chroniques, plus ou moins graves, plus ou moins invalidantes.
Les médecins ne savent pas prévoir ni comment, ni quand la maladie évoluera, ni même si elle évoluera.
De nouveaux symptômes peuvent apparaître, d’autres disparaître.

Dans le cas d’une sclérose en plaques comme la mienne, la maladie fonctionne sous forme de poussées.
Ce terme désigne les périodes où mon système immunitaire se met en branle et attaque la gaine de myéline et où je me transforme en « aubergine sur canapé ».
Dans ces périodes, je peux perdre l’usage normal de mes jambes, avoir des douleurs juste parce qu’on m’effleure…
Puis tout redevient normal… ou pas, une fois la phase agressive passée.

On appelle ça une rémission.
Mais là encore surprise, on ne sait jamais ce que l’on va ou non récupérer.

Je ne peux pas ne pas parler de la maladie dite progressive : pour elle, pas de poussées, juste une perte progressive plus ou moins lente des différentes capacités motrices ou intellectuelles.

Une maladie dégénérescente

La sclérose en plaques évolue mais pas forcément dans le bon sens.
Le gruyère qui me sert de cerveau peut devenir de plus en plus gruyère, au fil du temps.
Il peut y avoir de grandes périodes de rémission mais est-ce-que sur la longueur, il y a vraiment une différence, je ne sais pas.

Une des premières personnes que j’ai rencontrées lors de ma première hospitalisation avait vécu 25 ans sans avoir aucune manifestation de sa maladie.
Puis un matin, elle n’avait plus pu se lever.
Elle avait été hospitalisé d’urgence et je me suis alors demandée ce qu’il valait mieux : ne rien avoir pendant 25 ans et d’un seul coup perdre toute autonomie ou avoir des poussées régulières mais moins fulgurantes.
Il n’y a pas de réponse mais je me souviendrai toujours de cette dame qui ne pouvait même pas quitter son lit pour satisfaire à des besoins naturels.
J’ai aussi croisé des tas de gens qui se portaient toujours bien à 60 ans, rien n’est écrit.

Edit: L’article de base étant très long, vous trouverez la deuxième partie concernant la vie avec une SEP dans un deuxième article.

 A lire sur le même thème par une personne qui n’en est pas atteinte mais en parle très bien: La sclérose en plaques c’est quoi.

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