L’envers du décor ou quand la vérité fait peur

L’envers du décor est une phrase qui résonne avec le sens même de ce blog.
On voit sans regarder, on entend sans écouter, on ne cherche pas à savoir ce qu’il y a derrière la façade.

L’envers du décor

Lorsque l’on voit un film, on est tous d’accord que l’on ne voit qu’une infime partie de ce qui se passe réellement sur le lieu du tournage.
C’est d’ailleurs ce qui compose la plupart des bêtisiers que l’on trouve à la fin d’un DVD.

Quand, on voit un endroit nickel comme peut l’être Disneyland Paris, on sait que ça ne s’est pas nettoyé tout seul.
Enfin, on le sait quand on est un adulte.
Et surtout, quand on prend le temps de réfléchir, de s’intéresser vraiment.

C’est ça le truc, il faut prendre le temps.
Le temps de réfléchir, de regarder, d’écouter vraiment.
Rien n’a qu’une seule face.

Les individus

L’envers du décor, on pourrait aussi l’appeler l’envers du personnage.
Il y a ce que l’on montre à ses amis, à sa famille, aux inconnus.

Mais il y a aussi et surtout tout ce que l’on ne montre pas.

Il ne s’agit pas de cacher, c’est juste comme ça.
Récemment, j’ai regardé un reportage à propos de Whitney Youston (désolée, si vous n’avez pas Netflix vous ne pourrez pas le visionner) et de sa vie: elle avait une voie divine, elle était ravissante, aimée de tous et pourtant elle a finie par par mourir d’overdose.
L’envers du décor…

Puis, des fois c’est plus simple de ne pas chercher à voir derrière la façade, derrière le personnage que l’on voit.
Avons nous vraiment envie de dire que ce n’est pas facile ?
Avons nous vraiment envie d’entendre que c’est difficile aussi pour ceux qu’on aiment ou que l’on admire?

On ne peut pas penser tous les jours, à chaque instant à tous les malheurs du monde.
Il n’est pas possible de toujours chercher à savoir ce qu’une personne ne dit pas.

Quand la maladie s’en mêle

On ne parle jamais mieux que de ce que l’on connaît intimement, de ce que l’on a expérimenté.

Moi, j’ai tenté l’expérience de la sclérose en plaques !
C’est un sujet que je connais bien tant théoriquement que concrètement.

Mais et c’est un grand mais, ce que je ressens, la vision des choses que j’ai, n’appartient qu’à moi.
Je ne suis pas plus représentative des personnes malades que je ne le suis des humains, des français, des lapins…

Avec une maladie, il y a beaucoup de choses que les gens ne savent pas, n’imaginent pas.
On peut me voir me déplacer, faire du sport, écrire… mais à aucun moment il n’est possible de l’extérieur d’évaluer ce que ça peut me demander.
Ça renvoi un peu à la théorie des cuillères expliquée dans le texte original de Christine Miserandino.
Sa version traduite vient du blog « Ma vie de zèbre ».
Et Margot en parle très bien dans une vidéo sur sa chaine YouTube.

De la même façon, que ce soit une maladie difficile à vivre n’est pas inscrit sur mon visage en tout cas pas tous les jours!
Je connais de plus en plus de personnes malades qui font du sport, ont des passions, sont simplement passionnés.
Je côtoie plein de gens malades qui ont le sourire, qui rigolent, boivent, font la fête…
Mais qu’y a-t-il derrière on ne le sait que rarement, et c’est logique.

Quand la vérité effraie

Au centre médical Germaine Revel, a été exposé une exposition de photos de Dorothy Shoes.
Dorothy Shoes est comédienne, metteuse en scène et photographe.
Elle est aussi atteinte de sclérose en plaques.

Son dernier ouvrage « ColèreS planquées » (anagramme de sclérose en plaques) est un livre de photographies accompagnées de phrases ou textes assez courts.
Elles a mis les symptômes de la SEP en image en photographiant des femmes de son entourage dans des positions particulières.
Elle a parlé de ce qu’elle peut ressentir ou a peur de ressentir un jour.
Mais sa présentation sur son site commence par ses mots:

Je vais bien

Ces images peuvent être choquantes, peuvent déranger.
La vérité est mise à nue.
Il n’y a pas de faux semblant, pas de décors pour édulcorer le tout.

Voir sans interpréter et sans juger

On peut reprocher plein de choses à l’art de Dorothy Shoes.
On peut ne pas être d’accord avec ce qu’elle montre, avec ce qu’on croit être sa vision.

Il n’en reste pas moins qu’elle montre des choses que tous les malades savent vraies ou en tout cas possibles.
Des vérités que l’on n’a pas forcément envie de voir, ni envie que d’autres voient.
Mais au-delà de la vérité de symptômes réels, ce que l’on interprète de ces images n’appartient qu’à nous.

Je n’ai jamais rencontré cette personne.
Je ne sais pas du tout comment elle voit la vie, comment elle voit la maladie mais ce que je sais c’est que sa vision ne se résume pas à ces photos.
Elle ne parlent pas de tous les malades, elle parle d’elle.

Plein de personnes atteintes de SEP ne ressentiront jamais ces symptômes.
Beaucoup de personnes vivent très bien avec leur maladie, peut être qu’elle aussi.
Il n’empêche que la SEP est là et bien réelle.
Elle n’est pas noire, elle n’est pas triste, elle est juste là.