TRANCHES DE VIE, Vivre avec une maladie chronique

Faire la fête avec un carrosse!

By Douce barbare

Faire la fête peut vouloir dire aller en boite, chez des amis, danser, boire, manger, refaire le monde, se coucher tard, rire….
A chacun sa définition, quoi qu’il en soit c’est toujours un moment de détente permettant de sortir du quotidien.

Faire la fête quand on est malade

Quand on a une maladie, quelle qu’elle soit, on est souvent obligé de revoir sa manière de s’amuser.
Comme l’explique très bien Margot dans sa vidéo sur la théorie des cuillères, on est obligé de choisir ces activités, de réfléchir aux conséquences de chaque chose.

Pour le commun des mortels, on deviendrait même pénible, chochotte ou je ne sais quoi.
Quand la fatigue et les douleurs font partie de votre quotidien au même titre que nourrir le chat ou se laver les dents, on a tendance à réfléchir différemment.
faire la fête, ça fatigue!

Faire la fête à vingt ans c’est trop top.
 On se couche à … non en fait on se couche même pas, la nuit d’après on dort bien et hop il n’y paraît plus rien.
 A trente ans, on ne se couche pas tôt mais on se couche et deux jours après on est encore épuisé.

Avec une maladie, on s’endort ou on somnole au moins trois fois dans la soirée, on se couche et deux semaines après on a encore mal partout et du sommeil à rattraper !

 

 

Mais c’est tellement bien !

On a beau payer nos écarts très chers, qu’est ce qu’ils font du bien!
Je vais peut être
fête des lanternes vous apprendre un truc mais quand on est malade, on n’est pas h24 en train de pleurer!
On aime toujours rire, manger, boire, partager de bons moments avec des amis ou je ne sais quoi.

C’est juste que sortir tous les vendredis, avoir la gueule de bois tous les week-ends, zapper le besoin de dormir c’est plus tellement possible.
 Il y a bien sûr des exceptions mais en général c’est vrai qu’on a tendance à moins faire la fête.

On refuse souvent des invitations mais cela ne veut pas dire que l’on n’aime plus sortir juste que des fois l’on peut et des fois non.
Car il n’en reste pas moins, que comme tout le monde, on aime s’amuser et dans ce domaine on a tous notre manière de faire la fête, de se détendre!

 

En boite de nuit

C’est une des options possible de la fête : aller en boite de nuit.faire la fête
Ce n’est pas la seule et il y a des gens malades ou non qui détestent ça.

Le clip de Farrugia montre assez bien que même avec une SEP on peut sortir, ce qu’il ne dit pas c’est que l’on s’amuse autant, jambes ou pas!
Alors oui il faut trouver une boite accessible (où se faire porter pour ceux qui le peuvent!).

Puis une fois dans la dites boite, il faut bien reconnaître que notre carrosse a tendance à prendre beaucoup de place sur la piste.
Si on se déplace avec une béquille on aura plus tendance à danser assis sur une banquette pour ne pas aller nettoyer le sol de trop près.
Et évidemment en fauteuil, on ne va pas danser avec ses jambes (pas possible!!).
Mais on va danser et surtout s’amuser.

 

Danser

Vous allez me dire, mais comment tu fais pour danser alors, avec ton carrosse et tes jambes en pâte à modeler?
Ben je roule des mécaniques !!
J’avoue qu’après mes épaules ont l’impression d’avoir fait le marathon de New-York mais ça se fait !

Après, il y a des gens qui ont le style (avec ou sans jambes) et d’autres qui se trémoussent moi je fais partie de cette catégorie, je me trémousse du haut!!polynesian-1099829_960_720
Au début, je bougeais avec le fauteuil maintenant j’avoue que je bouge surtout sur le fauteuil mais ça, ça dépend des personnes et aussi de l’envie!

Ce qui est drôle aussi, c’est quand les gens décident de me faire danser.
Petite séance de visualisation : moi sur mon fauteuil , une personne à jambes devant qui fait tournoyer mon fauteuil et fait des figures de styles avec mon carrosse.
Je peux vous dire qu’il ne me faut pas 1m2 ça serait plutôt la piste pour moi et les autres sur les bords à essayer de ne pas se faire écraser les pieds et détruire les mollets!

J’avoue que pour moi aussi c’est du sport.
Parce qu’ils sont bien gentils tous ces gens qui veulent faire joujou avec mon fauteuil mais ils y connaissent souvent pas grand-chose!
Ils sont souvent un peu beaucoup éméchés et moi je dois gérer le fauteuil qui ne va pas tourner par la vertu de la pensée, qui a la fâcheuse tendance à partir en arrière et les pieds des gens qui d’un seul coup paraissent vachement nombreux et mon/ma partenaire qui n’a pas conscience qu’un fauteuil avec de la vitesse ne va pas s’arrêter tout seul devant ses jambes.

 

Le regard

C’est une des questions classiques que l’on est en droit de se poser : comment on me regarde en boite, comment je suis traitée par le personnel ou par les autres danseurs.
Peut-être ai je eu de la chance mais je n’ai jamais eu de mauvaises expériences dans ce domaine.

C’est arrivé que l’on (vigile, passant…) me porte pour rentrer dans la boite qui avait trois marches à l’entrée.
On m’a déjà installée une rampe pour atteindre la piste tranquillement (qui soit dit en passant était trop raide pour que je la monte seule!).
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 On m’a déjà fait passer par les coulisses de la boite pour ne pas être embêtés par les marches et autres obstacles.

Récemment, je suis tombée en arrière en plein milieu de la piste et franchement je pense que je n’ai jamais été remonté aussi rapidement !
C’est arrivé que certaines personnes me fassent des commentaires limites larmoyants et me serrent dans leurs bras mais ce n’est de loin pas la majorité.

 

Mais franchement si vous aimez aller en boite, ne vous arrêtez pas à cause d’un handicap moteur.
Et puis, une fois dans l’ambiance les regards on les oublie et on vit plein de trucs plus ou moins fous.

 

Pour voir des gens qui ont un carrosse et du style: un petit rock, un slow, …

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4 réflexions au sujet de “Faire la fête avec un carrosse!”

  1. Mon expérience adolescence, je fais la fête avec mes amis chez mes parents. Il n’était pas question que mon frère et moi nous faisions la fête en boite de nuit car j’ai un handicap mental, je suis épileptique. Nous faisions la fête sans boire de l’alcool mes amis se sont plu. Circé c’est bien agréable de faire la fête tout simplement sans alcool, après on reconnaît les vrais amis qui acceptent la différence.

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  2. J’ai fait ma première sortie en boîte en fauteuil le mois dernier. Et en fait je l’ai assez mal vécu malgré mon optimisme maladif. Faut dire aussi que j’avais mal choisi : c’était l’une de celles où j’allais le plus étant valide, j’y ai beaucoup de bons souvenirs et du coup… Du coup j’ai pas très bien supporté le décalage entre avant et après, entre les autres et moi. J’adorais danser et on a beau dire, même si sur mes roues je bouge pas mal, c’est pas pareil… Il faudra que je réessaye, que je m’habitue, que j’apprivoise, mais ailleurs, pour de nouveaux souvenirs.

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    • Tu as raison. Moi je l’ai bien vécue mais j’ai peut être eu de la chance.
      Ça dépend beaucoup de nos ressentis.
      Puis ça se fait progressivement.

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