Ces temps-ci, j’ai une multitude d’idées d’articles qui apparaissent dans ma tête comme des vols de papillons.
Sauf qu’entre le fait que si je ne les saisis pas tout de suite je les oublie et le fait que je manque de temps, elles sont nombreuses à rester à l’idée de projets !
Aujourd’hui, c’est décidé, je vais vous parler espoir adapté.
Et quoi de mieux pour illustrer cette idée, qu’un château en lego construit brique après brique pour qu’il corresponde à ce qu’on a dans la tête!
« Patients »
C’est un thème que j’ai souvent abordé dans la vie réelle.
J’expliquais pourquoi j’avais arrêté d’espérer.
Pourquoi telle ou telle avancée scientifique en faveur d’une guérison de la maladie ne me faisait pas sauter de joie en chantant des youla bop.
Alors récemment en voyant le film Patient et le clip de la chanson principale, j’ai tout de suite adhéré à l’idée d‘espoir adapté.
Pour ceux qui ne verrait pas de quoi je parle, Patient (librement adapté de l’ouvrage éponyme autobiographique de Grand corps malade) raconte l’histoire de Ben qui a un accident et se retrouve en centre de rééducation pendant un an.
Il est tétraplégique incomplet et côtoie des personnes, ayant eu un traumatisme crânien, d’autre étant paraplégique…
Ce film est drôle et facile d’accès.
Je vous en reparlerais dans un de mes prochains articles pour cover dressing mais en attendant vous pouvez aller lire celle de Daphné du blog 1parenthèse, 2 vies.
Quand rien ne dépend de nous
Selon le Larousse, l’espoir est en autre:
Le fait d’espérer, d’attendre avec confiance la réalisation de quelque chose.
Espérer c’est attendre quelque chose de positif.
C’est une lueur dans un couloir sombre.
C’est ce qui nous fait avancer même quand plus rien ne va.
Mais quand on est para ou tétraplégique, que peut on espérer?
Remarcher, non, être entièrement autonome, non, être comme avant, non?
On peut espérer des progrès de la médecine pour réparer une moelle osseuse.
Des progrès techniques pour l’invention d’exosquelette efficace.
Mais ces choses là ne dépendant pas des personnes concernées.
Elles dépendent de la société, des recherches… et surtout elles sont très longues à évoluer.
Pour la sclérose en plaques, on peut espérer guérir mais uniquement si la science avance.
L’espoir adapté
Par contre, il ne faut pas croire, je continue à espérer comme beaucoup de gens malades ou handicapés.
J’ai des espoirs qui me touche profondément car ils impactent ma vie :ne pas faire de poussée ce mois ci, rester autonome, pouvoir vivre chez moi très longtemps…
Comme une personne ayant subi un accident grave peut espérer apprendre à être plus autonome, que la spasticité n’augmente pas…
J’ai aussi pleins de « petits espoirs ».
Mais c’est vrai mes espoirs se sont adaptés.
Je n’espère plus ne pas être malade et je ne me résume pas à cela.
Je n’espère plus avoir un enfant, je n’espère plus travailler dans tous les genres de structures accueillant des enfants, je n’espère plus partir en randonnée seule voir les lacs de montagne.
Par contre, j’espère aller voir des lacs de montagne, pouvoir m’occuper de mes neveux, nièces, filleul(e)s, continuer à écrire sur différents supports…
Et ces espoirs, je peux avoir du poids dessus.
Ils ne dépendent pas entièrement de moi mais je ne dépends pas entièrement des autres pour les voir se réaliser un jour.
Quand un monde nous sépare
Mes espoirs peuvent paraître dérisoires et on peut se dire que je me suis résignée.
Ce n’est pas ça, j’ai adapté mes espoirs pour que ceux-ci ne soient pas juste des fantasmes qui me font souffrir à chaque désillusion.
Les gens qui m’entourent disent souvent qu’ils espèrent que je remarche, que mes problèmes urinaires disparaissent, que je ne fasse plus de poussées.
Aucun de ses espoirs ne sont les miens.
Si un jour, la médecine trouve un remède contre la SEP, ce sera super et particulièrement pour les gens après moi.
Si un médicament diminue les poussées même sans les arrêter, je serais contente.
Mes espoirs ne sont pas au rabais, ce ne sont pas des espoirs par dépits.
Ce sont des espoirs qui ne compte pas attendre une découverte médicale.
Ce sont des espoirs qui se sont adaptés à ce que je suis, à celle qui ne compte pas attendre pour faire de l’escrime à haut niveau, sortir, écrire…
Alors si vous ne comprenez pas pourquoi, je ne m’enthousiasme pas à chaque effet d’annonce sur un médicament pouvant guérir la SEP dites vous que c’est à force d’expérience.
La médecine est longue, les médias sensationnalistes et moi je continue ma vie, ma vie tout court, ma vie avec elle.
Merci pour cet article et ce lien vers le mien 😉 Je reste à ta dispo pour tes idées ! Je suis en plein dedans : et maintenant, je veux faire quoi ? C’est quoi mon espoir qui doit « remplacer » celui de marcher ?)