Choix de son premier fauteuil roulant

Ne plus pouvoir marcher est une conséquence dure à vivre.
Elle demande de tout revoir, ses projets, sa manière de vivre…
Acquérir son premier fauteuil roulant est souvent une étape très particulière.
Article écrit avec le concours de Daphnée (ces paroles apparaissent en bleu) du blog 1 parenthèse, 2 vies.

Ne plus marcher, une vraie étape

On a appris dés le plus jeune âge à marcher, à se déplacer en marchant.
Des fois, on peut tituber, tomber mais l’on ne remet pas pour autant en question ce simple fait : je veux aller à tel endroit, je marche même un tout petit peu.

Quand, on se promène en ville, on voit des tas de gens entrain de marcher ou au pire de se déplacer avec des rollers, un vélo ou une trottinette.
Mais qu’en est-il quand d’un seul coup, aller à la boulangerie juste au coin de la rue nous donne l’impression de faire le marathon de New York ?
Quand on ne peut même plus aller de son lit à son canapé à l’aide de ses jambes?

D’un seul coup, l’avenir se restreint, nos objectifs frôlent l’obsession.
Ne pas marcher ne peut pas être un choix de vie possible.
Je vous avais déjà un peu parlé de mon premier fauteuil roulant que j’ai aimé autant que j’ai pu le détester: Mon fauteuil roulant, mon ami.

Acquérir son premier fauteuil roulant

Daphnée, a été obligé de passer au fauteuil roulant du jour au lendemain suite à un accident.
Quand on a une maladie, on se rend compte parfois et souvent progressivement, que si on veut pouvoir voir ses amies, sortir, aller faire ses courses vivre tout simplement, le fauteuil n’est plus une option.

Quoi qu’il en soit, l’achat de son premier fauteuil roulant est une étape pleine de stress et de symbolique.

Pour moi ça a été difficile de me lancer dans les démarches pour avoir un fauteuil.
Accepter d’en acheter un, c’était comme abandonner le combat, capituler et se résoudre à rester comme je me refusais à rester : assise.
Peu importait qu’un perso serait plus adapté, plus maniable, plus léger…
Il aurait pu faire des bulles et jouer de la musique que mon sentiment aurait été le même.
Je passais du provisoire au (presque) définitif et je détestais cette idée.

J’en ai marre de ne même pas pouvoir aller acheter le pain.
C’est insupportable de ne plus rien pouvoir faire en dehors de chez moi. (personne atteinte de SEP).

Choix

On n’arrive pas tous à la conclusion, qu’il nous faut un fauteuil roulant, de la même manière.
Et il faut parfois beaucoup de temps avant d’acquérir notre propre premier fauteuil roulant.

Comme j’étais en centre de rééducation, je n’ai pas eu à me poser trop de questions et je me suis un peu laissée portée par mon ergothérapeute sur le coup.
J’aime avoir la maîtrise des choses, mais pas au point de faire du zèle alors que je n’y connais rien.
Il y avait deux ou trois détails dont j’étais certaine.
Il me fallait un actif pour bouger, pliable en prévision de la voiture, le plus discret possible pour ne pas faire trop « handi lourd ».
À part ça…

Quoi qu’il en soit, il est important d’aller à son rythme quand cela est possible.
Les points importants pour se permettre de réfléchir efficacement à mon sens, sont :
             – savoir ce dont on a besoin
             – connaître son handicap
             – être conscient de son évolution possible
             – penser à la sécurité

Se faire aider

Il faut être honnête, choisir son premier fauteuil équivaut à choisir sa première voiture : on est novice en tout.

Ah ça j’en ai testé quelques uns des fauteuils !
Un coup à l’intérieur, un coup à l’extérieur.
On y va au feeling et aux conseils pour choisir parmi les deux ou trois qui répondent aux critères de base.
Et puis l’avantage d’être en centre, outre les professionnels, c’est qu’il y a toujours quelques handis qui sont déjà passés par là avec qui on peut en discuter.

Le centre de rééducation a cet avantage :on a au même endroit des personnes qui utilisent déjà un fauteuil roulant et des professionnels qui pourront penser aux points techniques.
Un fauteuil ça coûte cher et sauf conditions particulières, on peut le changer (et avoir un remboursement de la part de la ss et de sa mutuelle) tous les cinq ans.
Cinq ans c’est long, d’où l’utilité de pouvoir se projeter.

Lors de l’achat de mon premier fauteuil roulant, j’avais complètement omis cette donne.
J’ai du en racheter un moins de cinq ans après.
Et ça a vraiment été toute une histoire pour qu’il me soit remboursé.

La meilleure manière de savoir si un fauteuil vous plaît autant au niveau esthétique que pratique est de l’essayer.
Les revendeurs médicaux sont là pour ça : n’hésitez pas à demander de faire des essais dans différentes situations (chez vous, en extérieur, dans votre voiture…).
Vous pourrez la plupart du temps essayer plusieurs modèles et les garder chacun quelques jours.

Les points à ne pas oublier

Le poids ça n’est pas évident : trop léger = moins stable/ancré au sol quand on bouge/se penche, trop lourd = corvée à pousser.
De plus, plus c’est léger… et plus c’est cher (rapport aux matériaux utilisés) !
Quant aux mains courantes, sans je ne peux de toute façon pas me servir de mon fauteuil (manque de préhension) donc on en prend des robustes et on y va !

Il y a certains points essentiels à ne surtout pas oublier quelle que soit la raison de notre handicap :
            – le poids
            – les mains courantes → la matière notamment est importante pour qu’on puisse l’agripper facilement, ne pas risquer de se brûler avec le soleil, les frottements…
            – le dossier → la hauteur et la matière sont à réfléchir selon la mobilité du torse de chacun
– les poignets -> si vous avez besoin que l’on vous pousse souvent elles sont indispensables
– la roulette anti bascule -> utile si vous faites souvent le clown avec votre destrier mais compliqué si vous devez passer souvent de petites marches
– les pneus -> gonflable pour un meilleur confort, plein pour éviter les crevaisons
– châssis rigide ou pliant -> à vraiment étudier en tenant compte de ses besoins

Les besoins spécifiques de chacun sont à réfléchir également :
            – devoir le mettre dans sa voiture
            – besoin de se déplacer souvent, d’être actif
            – son lieu d’habitation -> les conditions ne sont par exemple, pas les mêmes selon que l’on roule sur sol terreux ou sur bitume
            – besoin d’une propulsion électrique -> faire avancer son fauteuil seule demande de la force dans les bras et est vite fatigant

C’est près de 2 ans plus tard que j’ai investi dans l’aide à propulsion électrique et c’est à mes yeux l’un de mes meilleurs achats en terme de handicap (après ma voiture quand même).

S’en faire un ami

Même si cela paraît au départ complètement impossible, il est important de s’en faire un ami. (Mon fauteuil roulant, mon ami, 2)
Le fauteuil roulant va souvent être une porte ouverte sur l’autonomie.
N’oubliez pas que ce n’est qu’un objet mais c’est un objet qui va faciliter votre vie.
Il est l’interface qui vous permet d’être ou de retourner dans le monde, d’avoir une vie sociale. 

Il est aussi possible de le customiser avec des flasques rigolotes pour les roues par exemple (showheel)
On peut même lui donner un petit nom !
Le mien s’appelle Flipper, celui de Daphnée, Arthur!
C’est sûre que ça n’a aucun intérêt scientifique mais ça permet de le personnaliser, de se l’approprier.

Petit à petit on se met à l’aimer, à lui donner un petit nom même, parce qu’en fait il devient une partie de soi.
Sans, nous serions cloués au lit.
Évidemment que l’on rêve de s’en débarrasser, mais uniquement si c’est en échange d’une bonne paire de jambes qui fonctionne !