Autonomie-0, handicap-1

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Quand on est handicapé et à mobilité réduite, on peut faire des quantités de choses, quasiment tout ce que l’on veut en fait (sauf peut être courir avec ses propres jambes!).
Par contre, il ne faut pas se leurrer, avoir de l’autonomie ce n’est pas si simple.

Autonomie, bonjour

Quand on se retrouve sans jambes, sans abdominaux ou avec des spécificités en plus comme des tremblements ou des spasmes, le mot autonomie prend un tout autre sens. autonomie, bonjour

Il ne s’agit plus, de la voiture qui nous permet de partir en voyage, de l’autorisation parentale qui nous donne le droit de sortir jusqu’à l’heure que l’on souhaite, du compte en banque qui nous fait croire que l’on peut acheter ce que l’on veut.
Non, il s’agit de l’autonomie qui nous permet de ne pas dépendre pour chaque geste de la vie quotidienne de la bonne volonté d’une tierce personne.
De celle qui nous permet de ne pas rester cantonné chez nous.
De celle encore qui nous permet d’être heureux même si plus rien n’est pareil.

 

A chacun la sienne

Le handicap étant différent d’une personne à l’autre, la notion d’autonomie l’est tout autant.

chacun son autonomieJe ne peux pas faire les mêmes choses que ma pote atteinte de SEP qui marche toujours.
Je n’ai pas les mêmes possibilités que celles de ma collègue d’escrime dont tout fonctionne à part les jambes.
J’ai plus de possibilités physiques que celles de mes amis tétraplégiques.
J’ai à gérer d’autres problématiques que celles auxquelles se confrontent les personnes paraplégiques.

Ce n’est pas pire, pas mieux, c’est juste différent.
Et notre autonomie est propre à chacun.
Je vais partout avec mon carrosse par contre, je dois calculer si je ne veux pas tomber en rade de batterie en cours de route (et non je ne parle pas de batterie de fauteuils électriques).

 

Une organisation

Alors c’est vrai, je suis somme toute assez autonome.organisation et autonomie
Mon côté kamikaze me permet de n’avoir peur de rien et de faire les choses au mépris du danger potentiel.
Et puis, mes capacités sont aussi là pour me permettre de m’habiller, circuler, parler seule.

Mais il ne faut pas oublier que si je suis autonome c’est que plein de choses sont mises en place pour que je puisse l’être.
J’ai des auxiliaires de vie pour palier à la fatigue de la maladie.
J’ai des sondes pour me permettre de n’avoir besoin de rien de spécial même en cas de besoin urgent.
Et puis, j’ai mon fauteuil.
Il est le garant de mon autonomie, celui sans qui je ne suis plus grand-chose.

 

Mon carrosse

autonomie et bricolageUn peu comme Daphnée du blog 1 parenthèse, 2 vies, j’ai la poisse avec mon fauteuil.
Faut dire que c’est un matériel très souvent utilisé et dont la moindre faiblesse nous met dans l’embarras.

Et puis, réparer un fauteuil quand on a les fesses dessus c’est vachement compliqué !
Du coup, rentre en jeu tout l’aspect humain : ça va du revendeur qui n’a pas le temps, au fabricant qui se trompe de pièces, en passant par la secrétaire qui nous répond inlassablement qu’elle est désolée MAIS.

Récemment, mon compagnon le plus fidèle a cassé ses axes (Il s’agit de la partie permettant de tenir la roues).
Il s’est dit « tiens si je faisais une expérience et cassais net mes deux axes pour voir si je peux continuer à rouler quand même. »
Du coup, il roule sauf que les roues ne sont plus bloquées et menacent donc de se désolidariser du châssis à chaque instant !

 

Moment de solitude

Monsieur est donc parti en réparation et me revoici sur son prédécesseur.solitude_4-74c52
Vous savez, le rouge que j’aimais tant…
En fait, je ne l’aime plus du tout !

Il est toujours aussi beau sauf que moi, je n’ai plus les mêmes capacités qu’avant et l’utiliser est franchement compliqué.
Sans compter que ma maison est adaptée à MON fauteuil, pas à l’ancien qui n’a pas la même taille, avec lequel, je n’atteints pas mon lavabo, égratigne tous les coins de murs qui traînent…

Quand à aller dehors, c’est un vrai sacerdoce : ça me prend deux fois plus de temps, m’épuise et me met en danger.
Cet épisode me rappelle juste que effectivement je ne peux pas tout faire et que mon fauteuil fait partie de moi.

Alors, oui je suis autonome mais je suis dépendante d’un objet.
Rien n’est jamais ni tout blanc ni tout noir.

 

A lire, je ne peux pas mettre tous leurs articles mais allez faire un tour sur leur blog et leur chaîne, elles parlent très bien de tout ce qui est en lien avec le handicap:
http://1parenthese2vies.com/
http://www.maviemonhandicapmesemmerdes.com/
https://www.youtube.com/channel/UCH3Hp3WAm0iGQBi_csusoUg

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2 Commentsto Autonomie-0, handicap-1

  1. Daphnée dit :

    Je ne peux que confirmer chacun des mots de cet article, pour le meilleur comme pour le pire -_-

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