REFLECHISSONS,  Vivre avec une sclérose en plaques

Allergies alimentaires et vie quotidienne

Le lait et moi avons une histoire commune pleine de rebondissements.
Déjà il faut savoir que dans les nombreuses options que mes parents ont prises avant la naissance, ils ont aussi pris eczéma ! Ma kiné m’a comparée à une Logan : j’ai la base, le reste c’est pas top !
J’ai eu ce qu’on appelle l’eczéma et l’asthme du nourrisson : je me couvrais de jolies plaques rouges et j’avais du mal à respirer à deux mois, ça devait être trop sympa !

Intolérance et allergie

Depuis de nombreuses années, j’ai pu constater que dès que je bois du lait ou mange un de ses produits dérivés, je rougis, la peau me tire, je ne dors pas puis j’ai de l’eczéma. Bon je deviens un peu moins rouge qu’auparavant mais c’est quand même automatique.
Pendant longtemps, je préférais me gratter (et me plaindre!!) que devoir me priver de tous ces beaux gâteaux à la crème, de ces fromages odorants, des soirées raclettes. Puis un jour, un infirmier à qui je disais que je pouvais faire des écarts et donc manger le beau gâteau au menu ce jour-là, m’a dit « vu que c’est une allergie, un jour vous allez vous retrouver avec un œdème de Quincke et vous pourrez rien faire ».
Ah oui quand même ! Je vous promet ça fait réfléchir.
schéma sur les allergies alimentaires

 

 

Moi c’est le lait, mais pour d’autres, c’est les arachides, le gluten…(attention là encore allergie et intolérance n’ont pas les mêmes conséquences).

 

Commençons par différencier allergie et intolérance.
Le premier point est que le lait est composé de lactose et de protéines de lait. Le lactose est un sucre qui, une fois transformé par le corps, donne du glucose et du galactose.

L’INTOLÉRANCE serait dûe à un manque de lactase, enzyme permettant de digérer le lactose. Celle-ci diminue souvent à la sortie de l’enfance, ce qui explique que l’intolérance au lactose concerne surtout des adultes. Elle provoque des ballonnements, flatulences et autres désagréments gastriques et elle est aujourd’hui assez courante et de nombreux sites en parlent, dont celui-ci.

L’ALLERGIE concerne surtout les nourrissons. Il s’agit d’une allergie à au moins une des protéines de lait.  Elle déclenche une réponse immunitaire qui peut être dermatologique, respiratoire, digestive, et peut provoquer un choc anaphylactique ou un œdème de Quincke et peut être plus ou moins grave. Chez le nouveau-né, elle peut provoquer une réaction immédiate ou se répercuter sur la croissance notamment.

 

L’autre point important à noter est le seuil de tolérance de chacun. Une personne peut réagir très vite et violemment à une simple trace ou de manière retardée et plus légère à une dose plus importante. L’allergie de chacun est différente donc pas besoin de dire à quelqu’un qu’il n’est pas allergique sous prétexte qu’il ne se transforme pas dans l’instant en un énorme bibendum rouge.bibendum rouge

Le meilleur moyen de savoir réellement à quoi on est allergique est de faire des tests chez un allergologue : tests cutanés, dosage des IgE spécifiques (prise de sang) ou  test de provocation par voie orale.
Maintenant que je suis une grande fille, les test oraux qui tendent à ne plus être tellement utilisés, je peux vous dire que les médecins peuvent se gratter (c’est le cas de le dire) pour que je les fasse. Non mais je ne suis pas maso !

Je dis d’aller voir un allergologue et en même temps je ne l’ai jamais fait ! Il faut dire que mes parents n’étaient pas trop chauds et que après je ne m’en étais jamais préoccupée vu que je gère mon truc ! Mais bon comme il n’y a que les idiots qui ne changent pas d’avis, j’ai pris rendez-vous !

Mais bon, qu’est-ce que cela amène une allergie et particulièrement au lactose dans la vie quotidienne ?

L’alimentation

Bien sûr, vous vous dites, c’est pénible mais tu n’as qu’à éviter le lait. Pas si simple.

Déjà, et alors là ça me paraissait d’une évidence aussi grosse qu’un éléphant dans un nid de souris, le lait est l’élément principal du beurre et de la crème. Donc quand on me dit, non mais je n’ai pas mis du tout de lait c’est fait avec de la crème, je soupire !!
Par logique je ne mange aucun fromage au lait de vache, ni gratins, ni gâteaux, ni mousses de fruits, ni sauces au bleu et j’en passe.

Je ne crains, par contre, pas du tout le lait de chèvre ou brebis donc à moi le roquefort, le picodon, le Lou pérac, les yaourts de brebis. Et là vous vous dites « alors pourquoi elle nous embête avec son allergie ? ».
En fait,  il y a beaucoup d’aliments que je peux manger mais quand je suis invitée c’est assez rare qu’on me propose des yaourts de soja ou qu’on ne me propose pas un gratin ou autres plats fait maison. La cuisine dans notre culture est souvent à base de beurre ou de crème, dommage pour moi.
Autre point toujours embêtant c’est qu’avec ma manie d’aller régulièrement faire des séjours à l’hôpital, je galère toujours pour avoir des repas sans lait, crème, sauces… Au moins,  je ne risque pas de grossir vu que j’ai du coup des légumes à l’eau, deux fruits en dessert et des fois une viande ou un poisson cuit à l’eau ! Au moins ils en tiennent compte… des fois.

 

indexdPuis il y a un autre problème : le lactose ou les protéines de lait sont présentes dans énormément de plats industriels. Et là je parle autant de biscuit, que de viande (oui oui!), de plats cuisinés, de poêlées de légumes… Faites le test : allez regarder dans votre placard et regardez la composition de chaque aliment, vous serez surpris et cet article de Slate vous indique les petites astuces, les lignes entre les lignes…
Toutes les personnes ayant une allergie aux arachides, au gluten, au lait, aux noix savent que les courses riment souvent avec épluchage des étiquettes de chaque produit.  En plus de faire partie intégrante de la composition, il peut aussi y avoir des « traces » ce qui pour certain suffit pour déclencher une réaction.

Alors on n’est pas obligé de consommer des plats préparés, des biscuits industriels ou autres produits transformés, c’est certain mais des fois, manque de temps ou fatigue oblige, je n’ai pas envie de me faire une après-midi cuisine ou de préparer un repas entier quand je rentre à 22h.

Les médicaments

C’est un phénomène souvent mal connu.

Les médicaments contiennent toujours un excipient qui permet d’enrober le ou les principes actifs. Ils peuvent être composés de différents éléments  qui sont potentiellement allergisants chez certaines personnes comme l’amidon de blé, le glucose ou le lactose par exemple.

Et oui dans de nombreux médicaments on retrouve du lactose.

Il m’est arrivé un jour une mésaventure directement liée à ce phénomène : lors d’un séjour en rééducation, on m’avait prescrit un médicament. Dans ces cas là, les médicaments nous sont donnés à l’unité donc sans leur boite. J’ai demandé le soir s’il n’y avait pas du lactose, on m’a répondu « meuh non ». J’ai passé une de ces délicieuses nuits à avoir l’impression d’avoir des minis piques sur toute la peau et où par voie de conséquence je dors très peu. Je reconnais que fatigue aidant, je n’étais plus du tout de bonne humeur. J’ai alors regardé sur mon téléphone la composition du médicament et là j’ai lu lactose. J’aurais fait avaler la notice en l’occurrence mon téléphone à tous les soignants. Je suis somme toute un peu civilisée donc j’ai juste expliqué ce que j’avais lu et refusé d’en reprendre. Non mais.

Depuis, je me méfie beaucoup plus et je me suis rendue compte qu’il y en avait dans beaucoup de médicaments : aspégic, primperan, singulair, xanaz…différents médicaments

À cause de cette allergie, lors de mon dernier traitement de fond pour ma sclérose en plaques j’ai du prendre un médicament pour contrer les effets secondaires (oui les traitements ne sont pas vraiment anodin et ont souvent des effets secondaires) et un autre pour contrer les effets secondaires du traitement qui me permettait de contrer les effets secondaires du traitement de fond. Oui pour un médicament je devais en avaler deux autres, la classe !
Aujourd’hui, c’est plus simple, c’est directement mon traitement de fond qui contient du lactose du coup je prends un antihistaminique d’office.

La pharmacienne doit prendre peur quand elle me voit arriver vu qu’elle passe toujours beaucoup de temps à vérifier les compositions des médicaments et à en trouver un qui peut remplacer en cas de présence de lactose. Des fois le générique convient mais pas toujours et des fois le normal convient mais surtout pas le générique.

Produits d’hygiène

Avec tout ça, je dois faire attention aux produits d’hygiène que j’utilise.
J’ai une peau atopique qui transforme mes courses pour l’hygiène en vrai cauchemar !

savon cadum pour avoir la peau douce et saine

 

La raison de ma peau de lézard je ne la connais pas mais par contre si j’ai le malheur d’utiliser un produit contenant des traces de lait, bonjour l’horreur.
Tous les gels douche, saveur lait tel que « mon savon », je les fuis. Je fais aussi attention aux produits hydratant pour le corps.

Je reconnais ne pas passer quinze ans à lire tous les ingrédients mais plutôt utiliser toujours les mêmes produits. Ce n’est pas très varié ni fun mais au moins c’est sûr.
Contrairement à ce que l’on pourrait penser les produits achetés en pharmacie ne me conviennent pas forcément mieux puisque j’ai même fait des réactions à certaines marques comme Roger Cavaillés.

 

Les allergies alimentaires sont en général assez pénibles notamment chez les enfants. On se rend vite compte que les aliments que l’on consomme couramment ne sont pas si simples et sains que ça. Il est aussi souvent difficile de faire reconnaitre par l’entourage son allergie qui associe ça à un effet sans gravité.
Si vous ou un de vos proches êtes concernés par l’allergie ou l’intolérance au lactose, que vous avez envie de soutien ou que vous vous posiez des questions, vous pouvez aller faire un tour sur cette page Facebook.

Edit :
Ça y est , je suis une grande fille, je suis allée voir l’allergologue!

Bon, verdict et quelques rectifications.
Alors apparemment l’allergie au lait se confirme ! Et sont en cause bien les protéines du lait et non le lactose. Pour ce qui est des médicaments ce serait plus une réaction urticaire aux médicaments, à une de ses molécules et non au lactose. Donc si à chaque fois que je prends un médicament avec du lactose je réagis mal, c’est juste pô de chance !

Question pô de chance il a quand même commencé la consultation en me disant que l’allergie au lait chez les adultes était très rare et il l’a fini en disant que selon les signes cliniques je semblais bien être allergique au lait ! Puis comme je suis sous immunomodulateur pour ma maladie, les tests ne réagissent pas (même le témoin) donc ne sont pas analysables. En même temps savoir à quelles protéines je suis exactement allergique ne m’amènera pas grand chose.
Ce que j’ai aussi appris est que dans le lait de vache brebis, et chèvre il y a beaucoup de protéines identiques d’où souvent des allergies croisées. Sur ce coup là j’ai de la chance, youpi !

Bilan:
Ça ne m’aura pas amené grand chose si ce n’est peut-être de ne plus me dire que c’est dans ma tête et avoir un argument quand on me sert un super gratin plein de crème et pouvoir rire de mon côté Logan !

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