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Personne couchée asous une couette avec capuche sur la tete
Impacts et quotidien,  RÉFLEXIONS,  Vivre avec une maladie chronique

Etre malade en étant malade – Covid

Je suis en pleine réflexion pour reprendre ce blog en version 2.0!
Du coup, je me suis aperçue que j’avais deux articles que je n’avais jamais publié.
Ma première action sera donc de les mettre en ligne.

Quand la covid est apparue dans notre vie, il y a plus de deux ans, je m’étais dit naïvement que ces pauses forcées allaient me permettre de recommencer à écrire.
Et puis, je suis tombée malade.

Savoir quand on est malade en plus de notre habituelle maladie

Je traînais depuis plusieurs jours, trop fatiguée pour être vraiment efficace.
Mais avec la SEP j’ai l’habitude des périodes où j’alterne entre mon lit et mon canapé.
J’avais des maux de tête qui ne me quittaient plus.
Mon ventre aussi se faisait capricieux.
Mais en soit, ce sont des symptômes que je connais.

point d'interrogation noir et deux en rouge brillant: être malade ou ne pas être malade
être malade ou ne pas être malade

J’ai juste soupiré un grand coup en me disant « eh ben tiens ça faisait longtemps ».
Je me suis donc dit, en fille malade bien disciplinée, que j’allais me reposer.
Me reposer vraiment et donc oublier mes projets d’écriture ou de sport quotidien pendant quelques jours et arrêter de me dire que je pourrais faire un effort ou me bouger les fesses.

Puis j’ai eu de la fièvre.
Moi qui n’en fait strictement jamais, j’ai commencé à m’inquiéter.
Mais était ce covid dont en entendait parler partout ou était-ce, ni plus ni moins, la maladie qui m’accompagnait (et m’accompagne toujours) depuis plusieurs années?

J’ai pris le taureau par les cornes

C’était compliqué de savoir quoi faire.
Je ne relevais pas d’un appel au pompier c’était certain.

dessin de femme avec ordinateur portable sur les genoux
téléconsultation

Mon médecin habituel n’était pas joignable.
Je craignais qu’un médecin de ville panique à l’évocation de ma maladie chronique ou alors prenne ce que je lui disais par dessus la jambe.
Du coup, j’ai contacté mon neurologue.

Il m’a donné une consultation par visio conférence dans la journée.
Ouh là, là, d’un seul coup ça devenait sérieux.
Je stresse toujours avant un rendez vous avec mon neurologue; c’est un peu comme si je passais un examen où je ne doit pas me tromper dans ce que je dis.

Le fait que ce soit en téléconsultation ne m’aidait pas du tout vu que c’était complètement nouveau.
En réalité, j’ai eu l’impression de passer un appel vidéo whatsapp, ni plus, ni moins!

Incertitude mon amour

Je trouve qu’une des caractéristique principale de la sclérose en plaques est l’incertitude.
On ne sait jamais comment ça va évoluer.

dessin panda avec point d'interrogatrions
incertitude mon amour

Comme la vie vous me direz et c’est vrai.

Mais disons que ça donne encore plus la conscience que l’on ne peut pas tout maîtriser et que tout peut arriver à tout moment.

C’est aussi l’incertitude quand je vais voir un de mes spécialiste.
Va il avoir une solution pour m’aider, va t’il prendre en considération ce que je lui dis?
Ça a été exactement cela à ce moment là: je n’arrivais même pas à savoir si j’étais vraiment malade.

Mon neurologue lui n’a pas hésité et il m’a confirmé que c’était possiblement le covid car j’en avais tous les symptômes.
Voilà c’était dit et après?
Après en fait, pas grand chose.
Je ne faisais pas partie des personnes dites à risques du coup je n’avais pas accès aux tests puisque la France était en pénurie.

La suite

Cette forte suspicion de covid n’a pas changé grands choses surtout qu’à cette période tout le monde était dans le flou quand à cette infection.
Je suis donc restée avec mes doutes.

2 poumons déssinés: un dont on voit l'intérieur
respirer

J’avais un rendez vous quasiment toutes les semaines avec mon neurologue qui n’avais quand même pas l’air très rassuré.

De toutes manières, les médias n’arrêtaient pas de nous seriner qu’il n’y avait rien à faire.
Vous dire qu’être en contact régulier avec mon neurologue me rassurait ce serait un vrai mensonge!
Par contre, pour mes proches oui c’était important.

Moi, je ne pouvais rien faire si ce n’est rester le plus sereine possible afin de ne pas aggraver mon état.
J’ai l’habitude des états de santé qui amène les médecins à vous dire qu’ils peuvent rien faire pour vous.
Mais cette fois j’ai découvert à quel point respirer était important et comme avoir du mal à respirer était anxiogène au possible.

Quand on est habitué à être malade, on a tendance à sous estimer notre état et à ce dire que « ce n’est pas grave ».
C’est aussi très compliqué pour soi comme pour le corps médical de faire le tri de ce qui relève de notre pathologie et d’une éventuel autre pathologie.

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