Quand la maladie chronique est un atout (enfin presque)

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Et si nos maladies s’avéraient parfois être un atout?
On en parle souvent en nommant tout ce que ça amène comme difficultés.
Je pense surtout que ça complète la palette de nos caractéristiques et de nos forces.

Quand la liberté ne va pas de soi

Ce qui dérange beaucoup de personnes en ce moment n’est pas tant d’être bloqué chez soi mais surtout de savoir que l’on n’a pas le choix.
Pouvoir sortir de chez nous, aller se promener quand bon nous semble, nous apparaît comme une évidence.
Enfin en général.

Il est certain que ce n’est pas un droit universel.
Il y a des pays où sortir de chez soi n’est pas si simple.
Certaines situations rendent également les choses plus compliquées.

Le handicap ou la maladie en fait partie.
On est souvent amené à être confronté à des situations ou notre liberté de mouvement se trouve restreinte.
Il y a évidemment l’accessibilité et la difficulté selon le handicap à se rendre à tel ou tel endroit.
Mais il y a aussi l’état de santé qui peut amener à ne pas pouvoir sortir quand on le veut ou quand on en a besoin pour faire des courses par exemple.

Une découverte perturbante

C’est très étrange de se rendre compte que l’on n’est plus complètement libre de ses choix.
Ça demande souvent une longue adaptation pour accepter ou tolérer que l’on ne peut pas faire ce que l’on veut quand on le veut.
Actuellement, c’est pour le bien de la communauté que l’on se doit de rester chez soi.

Quand c’est notre corps qui nous impose l’isolement, il est compliqué (et épuisant) de se rebeller, ou de se faire la guerre à soi même..
La tête voudrait continuer à vouloir fonctionner comme avant mais ce n’est simplement pas possible.

Et c’est là qu‘il est primordial de s’adapter.
Se battre indéfiniment contre ce que l’on ne contrôle pas est une lutte vaine qui est très énergivore et sclérosante.
Sauf que ce n’est pas si simple.
Il faut parfois énormément de temps pour accepter cet état de fait et trouver des astuces pour continuer à vivre en étant heureux.

Un atout indéniable

Aujourd’hui, ce travail que j’ai dû faire comme beaucoup d’autres personnes malades, est un atout.
La situation actuelle est inédite pour tout le monde.
évidemment, il en est de même pour moi.

Par contre, ne pas pouvoir sortir (de chez moi) quand j’en ai envie n’est pas plus perturbant que cela.
Devoir me débrouiller avec ce que j’ai dans mes placards est une activité que j’ai souvent eu à faire.
Je ne me sens pas plus privée de liberté que d’habitude.

Il est évident que ma situation personnelle est assez simple: je n’ai pas d’enfants à m’occuper h24, j’ai un toit et un chez moi agréable, je ne suis pas en danger, je n’ai pas besoin d’aide pour tous les actes de la vie quotidienne…
Allez lire l’article de Daphnée qui en parle très bien.
Mais justement ne pas souffrir de cette diminution de liberté me permet d’avoir conscience de ma chance et d’en être reconnaissante.

Continuer à vivre

Quand on apprend que l’on est atteint d’une maladie incurable, on nous dit souvent de continuer à vivre.
C’est une phrase qui m’a toujours profondément agacée.
Je n’ai pas vraiment eu l’impression d’avoir le choix en fait!

Je dirais que plus que continuer à vivre, il est important de continuer à avoir des sources de joies aussi infimes soit elles.
C’est aussi capitale de garder un lien avec la vie « normale ».
Ce n’est pas parce que vous ne travaillez pas, qu’il ne faut pas se lever le matin.

Aujourd’hui, chaque situation est différente: télétravail, travail en extérieur, garde de ses enfants h24, chômage partiel….
J’ai tendance à me dire que l’importance de garder pied avec la réalité et se garder des moments de plaisir est valable pour tout le monde.
Et c’est vrai, beaucoup de personnes malades que je connais ont déjà toutes les astuces pour y arriver.
Mais soyons réaliste ça ne rend pas la période actuelle rose pour autant.
On a peut-être quelques atouts en plus, encore faut-il savoir les réactiver!

Ce qui reste difficile

J’ai l’habitude de rester chez moi.
Garder un rythme de vie cohérent, penser à manger,… est une habitude.
Je sais aussi trouver des activités satisfaisantes sans sortir de chez moi.
Et j’ai la chance de pouvoir être relativement autonome même sans auxiliaire de vie.

Certes la maladie m’a permis de développer certains atouts mais aussi des failles monstrueuses.
Aujourd’hui, ce qui me gêne est que je suis renvoyée à mon inutilité.
Depuis que je suis handi, ce sentiment a du mal à me quitter.
Ma tête a beau savoir que c’est faux, elle n’arrive pas à prendre le pouvoir sur mes émotions.

Mais il est important de se rappeler que ce désœuvrement dont on se plaint (ou pas) n’est de loin pas l’apanage de tout le monde.
Pour beaucoup, il est loin le temps de retour sur soi même, de découverte de nouveaux loisirs.
J’ai trouvé que cet article en parlait justement très bien.

Une vidéo que j’ai trouvé intéressante d’une malade chronique sur le confinement: 5 conseils pour un confinement serein