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REFLECHISSONS,  Vie de sportive.f avec une maladie

J’ai appris à être autonome grâce au sport

Le sport , on en parle souvent, j’en parle souvent.
Je vante ces avantages quand on est atteint d’une maladie neurologique.
Mais j’oublie souvent de dire à quel point c’est un vecteur merveilleux pour redevenir autonome.
Image tiré du site: http://aureliendaudet.com/etre-autonome-lien-autres/

Avoir un fauteuil roulant

Personne ne nous apprend quand on est atteint d’une maladie, à se servir d’un fauteuil roulant (j’en parlais déjà dans Choix de son premier fauteuil roulant).
On ne nous dit pas que loin d’être un frein c’est surtout l’opportunité de retrouver une vie active.
Le fauteuil est vu comme l’étape à ne pas atteindre.

En rééducation, on ne vous en parle pas trop au cas où cela vous ferez déprimer.

Un enfant avec de lunettes noires et un casque au volant d'une mini voitrue roueg avec le chiffre 20 écrit sur le capot
Le fauteuil: juste un nouveau moyen de se déplacer

Vous apprendre à utiliser le fauteuil comme un outil n’est pas dans les mœurs.
Ce que l’on veut, c’est vous permettre à tout prix de continuer à marcher.
On vous apprend à être autonome mais le fauteuil n’est pas toujours vu comme un vecteur d’autonomie.

Se battre pour simplement sortir du lit sur ses deux jambes, aller acheter son pain en retenant ses larmes de douleur nous semblent la seule solution louable.
Je ne critique en rien le combat que cela représente.

Il est juste important que cette possibilité ne soit plus la seule envisageable.
Le fauteuil n’est pas là pour vous enfoncer dans une léthargie et ne plus être autonome.
Il peut au contraire être ce qui va vous permettre de continuer à voyager, à faire du sport, à aller faire du shopping…

Le sport m’a permis de le voir comme un ami

personnage dessiné perdant l'équilibre en arrièreQuand j’entends, qu’utiliser un fauteuil est une manière de céder à la facilité pour une personne malade, mes poils se hérissent si haut que je pourrais nettoyer les toiles d’araignées de mon plafond.
Je n’ai pas choisi de ne plus arriver à utiliser mes jambes .
Par contre, j’ai choisi (parce que je le pouvais) de ne pas me laisser clouer dans mon lit par cette incapacité (Mon premier article sur le sujet).

Il m’a fallu du temps pour apprivoiser ce nouveau moyen de locomotion et encore plus pour être autonome avec.
Il a été une véritable aide et une libération dés le départ.
Par contre, je ne me sentais pas libre avec, je voyais toutes les barrières qu’il me mettait.

Mais quel est le lien avec le sport alors ?
Le discours que j’ai aujourd’hui, je l’ai entre autre parce que je pratique de l’handi sport.
J’ai essayé une fois (il y a fort fort longtemps), de pratiquer l’escrime debout.

Je devais m’accrocher à la table derrière moi pour ne pas tomber et surtout mon maître d’arme a dit « plus jamais ».
Il n’était pas méchant, il avait juste failli faire dix crises cardiaques à chacun de mes mouvements à l’équilibre précaire!
C’est à partir de là, que mon fauteuil est devenu mon ami.
J’ai, grâce au sport, appris à être autonome avec Flipper (NDLR mon fauteuil roulant!).

Le fauteuil et le sport m’ont appris à être autonome

doucebarabre sur un fauteuil roulant en roue arrière avec la jambe gauche en l'air
J’avoue la photo est ancienne!

Par contre, il ne faut pas se leurrer, circuler en fauteuil roulant, ne pas pouvoir se mettre debout pour un simple transfert n’est de loin pas évident.
Combien de personnes de mon entourage sont bloquées parce qu’elles fatiguent trop vite, ne peuvent pas monter un trottoir, n’arrivent pas à se transférer seule…
Grâce au sport, j’ai développé mon endurance, j’ai aussi augmenté la force de mes bras.

Bien sûr, toutes les personnes atteintes de SEP ne peuvent pas le faire.
Un jour arrivera sûrement, où je ne pourrais plus à mon tour, en faire autant.
Mais faire du sport me permet aujourd’hui d’être autonome.

Je peux partir en voyage.
Tomber et remonter de mon fauteuil sans m’aider de mes jambes ne me fait plus peur (allez lire l’article de Daphnée, elle parle si bien de ce que ça peut avoir de compliqué et aussi de gratifiant même si nous n’avons pas du tout la même méthode!).
Je peux me passer de roulette anti bascule et gravir les trottoirs.
Même devoir me laver dans une baignoire m’est possible (même si c’est compliqué).
Je peux faire des courses et les entasser sur mes genoux ou dans un sac à dos.

Des fois, je suis épuisée.
Par contre, je sais que je peux faire à peu prés ce que je veux si je me laisse une marge de tolérance (adaptation mon amie).

Le droit à l’indifférence

Côtoyer des gens porteurs de handicaps mais pas le même que le mien, m’a permis de ne pas me mettre de limites.
Je n’ai pas conscience de ce que logiquement quand on est malade, on ne fait pas.

une jeune femme en fauteuil roulant avec un ballon de basket dans les mains prête à le lancerJe vois des potes paraplégiques le faire, alors pourquoi pas moi.
Et de faire du sport avec eux, m’a justement permis de faire plein de test.
Ils ont des fois ris devant mes transferts maladroits, mes déplacements pas très bien contrôlées, mes spasmes qui me font tomber seule du fauteuil…

Mais ils m’ont souvent aussi donné des astuces.
Bien-sûr tout n’est pas toujours applicable, car mon handicap est le mien et il est différent de celui des autres (même avec la même pathologie).

Par contre, au milieu des amputés, des paraplégiques, des tétraplégiques, des malades… je passe inaperçu.
Je ne suis pas plus forte qu’eux mais pas moins non plus.

J’ai trouvé le droit à l’indifférence.
On ne s’en fout pas de moi, on m’aide si j’en ai besoin et en même temps, on ne me dévisage pas plus de quelques secondes quand je me loupe.
Et j’ai appris comme une enfant tous les trucs des uns et les autres pour avoir être heureuse avec mon fauteuil.

 

Je comptais vous parler de Terni, et de ma récupération active !
Sauf que voilà, je me suis rendue compte à quel point, le sport avait été le vecteur de celle que je suis aujourd’hui.
De quelle manière il était le garant de mon autonomie.

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