Ceux qui en parlent le mieux sont les concernés – Club Lilial

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Le club Lilial, ça vous parle?
Non? Pourtant vous avez vu, si vous me suivez via Facebook, des photos de la journée que j’ai passée avec eux.
Je vous l’avais dit, voici enfin mon récit !

Trouver son dealer revendeur

Depuis plusieurs années maintenant, je me sonde quotidiennement (et hop une petite relecture s’impose pour comprendre : Problèmes urinaires ou comment rire de tout).
Cela fait donc plusieurs années que j’utilise du matériel médical adapté.

Se sonder tous les jours vous transforme en valise ambulante.
Je n’ai pas le droit d’oublier mes sondes, que je parte boire un verre avec des amis ou profiter du soleil quelques jours.

Il m’en faut au moins cinq par jour.
Sans oublier un peu de rab en cas de chute d’objet ou autres maladresses.
L défaut de ce genre de matériel, c’est que ça ne se trouve pas au coin de la rue !

J’ai essayé plusieurs solutions pour me fournir.
La pharmacie, où ils n’y connaissent rien mais alors rien du tout.
Des magasins de matériel médical où il faut aller chercher vos x boites de sondes.
Il faut en plus anticiper le renouvellement de votre matériel car ils n’ont pas de stock.

Au bonheur des étourdis

A force de chercher, j’ai trouvé !
Lilial est devenu mon dealer officiel (pas sûre qu’ils aiment la comparaison!).
Il s’agit d’un revendeur de matériel spécialisé en urologie et stomatothérapie.

Ils sont situés près d’Angers.
Je ne me souviens pas du tout de la manière dont je les ai rencontrés.
Par contre, je sais pourquoi je les aime d’amour !!

Un.e commercial.e est attaché.e à chaque personne.
Enfin, ce sont surtout des infirmier.es qui sont à même de vous conseiller et de vous sauver la vie!
Et cerise sur le gâteau, tous les mois, une secrétaire m’appelle pour me demander où j’en suis et de quoi j’ai besoin.
Pour la sœur jumelle de Dori, je vous jure, c’est le bonheur!

La magie des licornes

Je vous garantis, je ne suis pas actionnaire.
Par contre, c’est vrai,  je n’hésiterais pas à les conseiller à une personne se lançant dans le monde joyeux du sondage urinaire !

En toute honnêteté, j’ai été chez eux pendant quelques temps avant de les quitter pour aller voir ailleurs.
Puis, la commerciale/infirmière de mon secteur m’a approchée et je suis retournée chez eux.
C’est vrai qu’au début, j’y suis allée sur la pointe des orteils.

Je les avais quittés pour plusieurs raisons:

il n’y avait pas de réel suivi selon moi
je ne les connaissais pas (contrairement au magasin du bout de ma rue)
j’avais l’impression d’être juste un dossier de plus.

Peut-être n’ai je pas été la seule à le dire, peut-être qu’ils ont été touchés par la magie des licornes, que sais je.
En tout cas, j’y suis de nouveau depuis plusieurs années.
Et ce qui me plaît, c’est justement de ne pas me sentir un dossier de plus, d’avoir l’impression de connaître les personnes qui me suivent.

Ce nouveau monde

En se sondant tous les jours, il est compliqué d’oublier que l’on est une personne porteuse de handicaps.
Mes petits bouts de plastique me rappellent au moins cinq fois par jour, que le simple fait d’uriner naturellement n’est plus à ma portée.

En plus de vous rappeler un point qui est dure à digérer, vous rentrez dans un monde digne de Star Treck.
J’adore cette série mais je trouve que pour s’y retrouver, il faut une licence en personnages chelous !
Puis soyons honnête, c’est un univers à part entière complètement opaque aux néophytes.

Se sonder est compliqué: apprendre à le faire, comprendre ce que cela implique, savoir quoi faire en cas de soucis, connaître qui contacter en cas d’incompréhensions ou de doutes.
Je me suis sentie seule et perdue face à toutes ces connaissances que je n’avais pas.

Le club Lilial

Lilial a créé le « Club Lilial ».
C’est certainement une plus valu importante pour une société de vente de produit médical.
Mais, je suis persuadée que c’est beaucoup plus que cela.

C’est pour moi, un club où on peut trouver des personnes concernées pour avoir leur avis, leur réponse.
On ne parle pas d’un.e énième infirmier.e .
Il s’agit de personnes concernées et ça change tout.
Il y a des choses auxquelles seules des personnes rencontrant les mêmes soucis penseront (sondage et intimité, vie sociale…).

Le club Lilial c’est aussi l’opportunité formidable de faire du parapente, du quadrix, du bateau…
Il y a plein de manières d’en faire aujourd’hui, handicapé ou valide.
Mais quand on découvre ce monde, on ne le sait pas et on l’imagine encore moins.

Les ambassadeurs

Il y a une dizaine d’ambassadeurs dans ce club Lilial et j’ai le plaisir d’en faire partie.
Il y a Christopher, pilote de moto, Yoan escrimeur handisport en équipe de France, la demoiselle de Handy and the city youtubeuse, le jeune homme qui a créé l’association T.I.T.A.N et plusieurs autres tous passionnés et plein d’humour.

Je fais du handisport, je pars en rééducation tous les ans, certains de mes amis sont porteurs de handicaps
Des fois les handicapés, j’en ai marre!
Je revendique le droit d’être dans le monde, tout simplement.
Là où il n’y a pas que des personnes handicapées, là où il y a des personnes qui marchent avec leurs jambes, voient avec leurs yeux et entendent avec leurs oreilles.

Mais surtout, je pense que faire des sous groupes dans notre société revient toujours à mettre les gens dans des cases.
Et on y perd tous en diversité, en tolérance, en découverte.
Pourtant, je suis ravie d’être ambassadrice du club Lilial car je crois vraiment que les personnes concernées (ici des personnes handicapées se sondant) sont les mieux placées pour parler des problèmes qu’elles rencontrent au quotidien et des solutions que l’on peut trouver.
Promis, la prochaine fois je,vous parle du quadrix et du swincar!

Pour en voire plus: Vlog spéciale – une journée avec Lilial.