Le quotidien avec une sclérose en plaques

Je vous ai tracé un peu le tableau de cette grande maladie.
Parlons un peu du quotidien avec elle et surtout de ce que ça change dans la manière de vivre le monde.

Un réajustement permanent dans mon quotidien

En devenant malade, je suis rentrée dans une case que je n’avais même pas imaginée.
Mes plus proches interlocuteurs sont devenus les personnes du monde médical.
J’ai découvert les méandres de la sécurité sociale et ses dossiers à remplir pour un oui et un non.
J’ai passé des heures à errer dans des couloirs d’hôpital.

Au niveau professionnel, j’ai du réévaluer mes projets (j’en parle là: travailler avec une santé précaire).

S’adapter, toujours!!

Avant d’être malade, j’étais éducatrice de jeunes enfants, métier qui m’a passionnée.
J’ai fini par être licenciée pour inaptitude, ce qui a été long car mes employeurs ne voulaient pas, ils m’aimaient trop!

J’ai erré pendant longtemps me demandant ce que j’allais faire, ce que je POUVAIS faire de ma vie.
J’ai suivi une reconversion professionnelle comme on dit, même plusieurs.
Mais voilà je suis MALADE.
L’adaptation a ses limites et aucun de ces postes aussi adaptés soient ils, ne m’a permis de reprendre une vraie vie professionnelle.

C’est très dure d’apprendre à connaître ses limites, celles que l’on peut dépasser et celles qu’il vaut mieux laisser à leur place pour son propre bien être.
« Ni trop, ni trop peu » dit le dicton, mouais ben celui qui l’a inventé j’aurais bien aimé l’y voir tiens!
Je n’abandonne pas mes projets, ni même mes rêves sauf que la maladie se fait un malin plaisir à me ramener régulièrement à la réalité, SA réalité.

Mais la vie ce n’est pas que le travail

La maladie m’a permis de découvrir le monde du sport.
Cela me permet de conserver le plus longtemps possible mes acquis physiques.
Mais cela m’a surtout réappris à me faire plaisir (et ça vous pouvez le faire avec le macramé, le théâtre, vos enfants….).

Mon dada depuis deux ans c’est l’escrime, en fauteuil bien sûr !combat d'escrime handisport à l'épée
Je pratique dans un club valide.
Il existe des clubs handi escrime mais dans ma petite ville d’Ardèche, faut pas rêver non plus !
En même temps j’aime ce partage valides/non valides.
Les gens doivent, pour tirer avec moi, se mettre dans un fauteuil.
Ils m’ont souvent dit que c’était très différent et très physique.

Puis les enfants adorent ça !
Je suis une star !
Par contre la différence, c’est qu’eux, du fauteuil ils en sortent dés le match fini.
Moi j’en sors, des fois mais c’est selon ma santé, mes jambes et certainement pas après une séance d’escrime.

Un job à plein temps

Un job à temps plein

J’aimerais pouvoir prendre des vacances, des vraies vacances, des vacances d’elle.
Partir en laissant la maladie dans le placard.
Un peu comme on laisse son travail chez soi (pas toujours si simple on est d’accord).
Edit: D’ailleurs, je me suis amusée à écrire un article où c’est elle, qui lassée de moi, prenait des congés: récit d’une SEP qui prend des congés.

Ca ne marche pas, elle est tout le temps là.
En plein milieu des vacances, si je l’oublie ou fait « comme si », je le paie derrière en termes de fatigue et de douleurs.

Ce qui est étrange avec une maladie quelle qu’elle soit, c’est qu’en fait elle ne s’explique pas (dit-elle après un article de deux pages !).
Souvent elle ne se voit pas, alors on passe pour ceux qui en rajoutent, ceux qui se plaignent, ceux qui ne veulent jamais faire la bringue…
Moi j’ai une chance énorme : mon chéri (et oui j’en ai un et il est GENIALISSIME).

Il doit parfois assurer les gestes simples pour m’aider, préparer le repas, m’emmener au lit (oui comme tous les mecs devraient faire mais en plus).
Et puis d’autres jours, je gravirais l’Everest pour aller lui chercher une côte de yack.
Je ne sais pas ce que c’est que de vivre au côté de quelqu’un de malade mais souvent je me dis que je préfère ma place que la sienne.
On sait que souvent la personne devient une sorte de soignant, que c’est un rôle très lourd puis voir la personne qu’on aime souffrir sans rien pouvoir faire ça me paraît tellement horrible.

 

Une permanente inconstance à ma vie

Rien n’est jamais acquis et on en a bien conscience quand c’est le corps qui s’en mêle.

Remballez tout de suite vos yeux de chien éploré, je suis heureuse.DSCN4165
Je suis contente de beaucoup de choses qui constituent ma vie.

Mais oui j’ai peur.
Parce que la recherche ne va pas assez vite.
Puis même si celle-ci accélérait, elle ne pourrait, de toute manière, pas me rendre les années écoulées.
Peur et honte parce que je ne peux faire que du coup par coup.
Je voudrais pouvoir évoluer, être promu, devenir bonne escrimeuse que sais-je, avoir l’impression de grandir tout simplement.

Joseph Campbell disait

Nous devons être prêts à abandonner la vie que nous avions prévue, afin de vivre la vie qui nous attend.

Bon allez c’est décidé, ça restera LE travail de ma vie !

Si vous en voulez encore, vous pouvez aller lire le témoignage chez la Poule et chez My victories.

Edit: depuis l’écriture de cet article beaucoup de choses se sont passées, beaucoup d’articles ont été écrit sur le travail, la dépendance, la vie en couple,; le sport, n’hésitez pas à vous promener dans le blog.

3 commentaires sur “Le quotidien avec une sclérose en plaques

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