Ma vision de la maladie vs une vision québécoise

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En tant que sépienne, le Canada me semblait avoir une avance considérable sur nous.
Y passer des vacances et en parler avec des québécois m’a permis de me rendre compte plus réellement qu’elle était la vision québécoise de la SEP.
Photo de Via

Des rencontres à travers l’océan

Je vous ai parlé dans un article précédent de mon voyage à Montréal. 
J’ai eu la chance de passer une semaine dans la famille d’une amie.
D’une amie rencontrée sur le net et qui a une SEP elle aussi !

Que celui qui pense que des rencontres par internet ce n’est pas de vraies rencontres, qu’aucun lien ne peut se faire, qu’il vienne !
Je lui expliquerais à quel point internet peut être un outil merveilleux qui ouvre sur l’immensité du monde.

Je n’aurais jamais rencontré l’auteure de « Le journal d’une femme passionnée », séparées que nous étions par un océan.
Pourtant maintenant, je peux dire et affirmer que c’est mon amie et que je me sens dans sa famille comme chez moi.

Une vision étriquée

Avant de partir, j’avais une vision du Québec que je qualifierais aujourd’hui d’étriquée.
Limite je les imaginais avec des fleurs dans les cheveux, circulant en licorne et pétant des paillettes !
Bon d’accord, j’exagère un peu mais pas tant que ça.

La chance de ne pas avoir été une touriste lambda au Québec est d’avoir pu vivre réellement au rythme d’une famille québécoise.
J’ai pu voir les enfants partir à l’école le matin et revenir en début d’après midi.
J’ai vécu un peu de la vie de mon amie qui est en invalidité elle aussi.
Nous avons discuté avec elle et son mari de leur vision québécoise de la maladie, de notre manière de vivre en France, de leur manière d’être au Québec…

Mais ne se leurrons pas, j’ai passé une semaine à Montréal.
Ma vision ne peut être que parcellaire.
Elle ne résume pas tout le Québec, ni même tous les montréalais.

L’accessibilité

Par rapport au handicap, la première chose que l’on remarque sont leurs maisons.
Leurs escaliers en fer forgé, les quelques marches avant l’entrée, leurs petites portes (enfin, elles ne sont pas petites partout) donnent un charme fou à leurs maisons.
J’avais l’impression d’être dans le monde des hobbits ou de tout autre personnage fantastique!

Mais soyons honnête, en fauteuil, ce n’est pas très pratique!
Et en plus, il y a des escaliers à l’extérieur ET à l’intérieur !
Vous arrivez à un équivalent de premier étage (qui est l’entrée de la maison avec la cuisine par exemple), puis vous descendez pour atteindre le sous sol où il y a les chambres notamment.
Il y a certainement une raison historique et peut être due à leur climat (si des québécois érudits passent par là, n’hésitez pas à éclairer ma lanterne).

Mais évidemment, si les maisons sont faites avec des escaliers, les magasins et restaurants aussi.
La neige doit aussi expliquer le côté par endroit, un peu défoncé et franchement haut des trottoirs.

Je ne peux pas parler des transports en communs puisque je ne les ai pas utilisés.
Je me souviens juste d’une parking souterrain où nous avons bien cru que nous devrions y dormir tellement ça a été compliqué de trouver le chemin de la sortie avec ascenseur.

Le regard des personnes sur le handicap

Alors attention, je n’ai pas rencontré tous les québécois et comme dit plus haut, ma vision ne peut être que parcellaire.
Une chose m’a toute fois particulièrement marqué.
Il n’existe pas de priorité comme chez nous dans une file d’attente par exemple.

Peut être que dans la loi, la priorité est notée mais en tout cas dans les faits, elle n’existe pas.
Est-ce un mal je n’en sais rien, c’est juste une constatation de petite française.

Mon amie a un handicap invisible.
Elle parle des même difficultés dont j’entends parler et que je connais ici.
La difficulté de se faire reconnaître, le fait de se faire juger tout le temps…
La vision québécoise ne semble, sur ce point, pas tant éloigné de la vision française.

Je n’ai senti aucun statut particulier lié à mon handicap mais je n’ai pas senti non plus de regard ou de jugement négatif.
En même temps, je ne le sens pas en France non plus, mon côté bisounours sûrement!

Sclérose en plaques d’un pays à l’autre – vision québécoise

Je crois que ce qui m’a le plus surprise sont les discussions que nous avons pu avoir avec mon amie et son mari.
Le canada est en avance en terme de recherche fondamentale à propos de la SEP.
Par contre, on ne parle que de recherche fondamentale.

Ils n’ont pas accès aux nouveaux traitements.
Ils existent mais ils ne sont pris en charge par aucun organisme et restent donc hors de prix.
Les laboratoires eux mêmes,  mettent à disposition leurs traitements au bout d’un certain temps.
Attention, je n’ai pas dit qu’ils les donnaient juste qu’il y a des « partenariats » qui permettent aux patients de pouvoir utiliser ces médicaments malgré leur prix.

Le système d’invalidité existe également et je dirais que les montants ont l’air d’être à peu prés similaires, comparativement au coût de la vie.
Je vous avoue que je n’ai pas tout compris de leur système de santé en même temps déjà le système français je m’y perds !

Ce qui est ressorti aussi est la difficulté de communiquer avec son médecin.
Pour le coup, j’ai retrouvé la même colère de ne pas être entendu, ni même écouté.
Pareillement et malgré les recherches autour de notre maladie, des médecins québécois (comme les français) nient encore son impact sur des choses aussi évidentes que les problèmes cognitifs ou les problèmes urinaires.

Il existe également, comme en France des cafés SEP et différentes associations de patients.
Mais elles semblent avoir du mal à vivre et à mobiliser les patients.

Et dernier point, il y a apparemment assez peu d’informations sur le net ou de partages de la vision québécoise de la SEP via des blogs.