Pratiques sportives et gestion de la fatigue neurologique

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Une des constantes de la sclérose en plaques et de beaucoup d’autres maladies neurologiques est la fatigue neurologique.
Ce n’est pas toujours simple d’y allier un rythme de vie actif que ce soit par une vie de famille, un travail ou la pratique d’une activité physique.

Fatigue et fatigue neurologique

La fatigue tout le monde connaît.
La fatigue neurologique est tout autre.
J’en parlais déjà dans cet article : chaleur fatigue et repos.

Elle porte très mal son nom.
C’est un symptôme neurologique qui n’a rien à voir avec de la fatigue classique et pourtant elles portent toutes les deux le même nom : fatigue.

Avoir une SEP, c’est apprendre à vivre avec.
On peut apprendre à la gérer mais elle ne disparaît pas pour autant.
En terme de comparaison, c’est comme si vous rouliez en voiture et que vous vous preniez un mur de plein fouet.
Vous êtes arrêté tout net.

Ce qui reste compliqué dans ce symptôme, c’est qu‘il est difficile à expliquer.
Les gens croient la connaître alors qu’en réalité, ils ne savent pas plus ce que cela représente que d’avoir une vessie neurologique, des douleurs neurologiques, de la spasticité…

Pratiques sportives

Pratiquer un sport et progresser que l’on soit valide ou non, demande de s’entraîner.
Les athlètes sculptent leur corps comme des sculpteurs travaillent la terre pour en faire un pot, une figurine….
Selon son objectif, le sport pratiqué, un sportif va travailler telle ou telle partie du corps, telle ou telle caractéristique.

Un tireur à l’arc va travailler la précision, la force de ses bras.
Un coureur de fond va chercher à augmenter son endurance, travailler son cardio (rythme cardiaque).
Une personne qui veut perdre du poids va faire des exercices lui permettant de dépenser des calories…

Du coup, aux premiers abords, pratiquer un sport et encore plus à haut niveau et être malade n’est pas compatible.
Pourtant la fatigue neurologique ne se résout pas en allant faire la sieste ou en se couchant plus tôt, en tout cas pas uniquement.
Ce qui permet de la gérer c’est justement d’avoir une activité physique.

On parle souvent de déconditionnement à l’effort des personnes malades.
Quand on est fatigué, on va avoir tendance à moins faire de choses.
On s’économise, on pense que toutes les activités physiques vont augmenter cette fatigue.
D’ailleurs, les médecins eux même tenaient ce discours quelques années en arrière.

Mais moins on bouge, plus le corps s’habitue à en faire peu et plus il est fatigué au moindre effort.

Être sportif de haut niveau et avoir de la fatigue neurologique

En devenant sportif de haut niveau, les objectifs ne vont plus être les mêmes.
Travailler son corps va devenir un emploi à plein temps, une réflexion de chaque instant.
Et pareillement pour l’esprit, parce que gagner ne se fait pas seulement avec ses muscles.

Un sportif de haut niveau va aménager son temps pour pouvoir s’entraîner (comme les jeunes en sport étude qui étudient le matin et pratiquent leur sport l’après midi).
Il va souvent adopter un régime alimentaire particulier.
Sans parler d’une hygiène de vie impeccable, il va chercher en avoir une qui lui permette d’être aux maximum de ses capacités quand cela lui est nécessaire.

C’est là qu’être sportif de haut niveau et sclérosé demande une vraie gestion.
Il ne s’agit pas d’ignorer sa fatigue, de faire comme si.
Comme toute autre personne (père de famille, cheffe d’entreprise…), il s’agit d’un juste milieu à trouver.

Le problème c’est qu’il est personnel à chaque individu.
Je pourrais bien vous parler de mon juste milieu que vous ne saurez pas pour autant quel est le votre.
Il dépend de vos objectifs, de vos obligations, de votre ressenti physique, des conséquences sur VOTRE maladie…

En pratique

Dans la réalité,  j’ai beau être sportive de haut niveau, je n’ai pas la vie d’un Teddy Reiner ni même d’une Amélie Lefur.
Ma très grande fatigabilité fait partie des paramètres que je ne peux pas ignorer.

Mon but n’est pas de faire du sport pendant un an puis de me retrouver à être un légume ambulant.
Mon objectif est de tenir aussi longtemps que je le pourrais, aller le plus haut qu’il me soit possible et de pouvoir à avoir une jolie vie après.
Petite citation qui m’accompagne souvent: « qui veut voyager loin, ménage sa monture. »

Je fais du sport quasiment tous les jours : musculation, escrime natation et rouling.
Mais je sais que pour tenir mes entraînements, il est primordial que je me repose avant et après.
C’est ma préparation et je ne peux pas y couper.

Et point très important, mon entraînement s’adapte à ma condition physique et pas le contraire.
Quand je ne vais pas bien, je ne vais pas m’entraîner et je me repose.
Je ne cherche pas à m’adapter, à me forcer, à tenir absolument.
Ma coach disait « le repos fait partie de l’entraînement ».
J’avais envie de l’assommer à chaque fois qu’elle me disait ça, mais elle avait raison !

Le sport n’est ni plus ni moins qu’un choix de vie.
Je préfère garder mon énergie pour une compétition plutôt que d’aller boire un verre avec des amis.
J’ai aussi la possibilité de faire ce choix de vie parce que je n’ai pas d’enfants (l’article qui en parlait: ici) , que je ne travaille plus (ici) et que je reçois de l’aide pour les actes de la vie courante (ici).