Avoir une sclérose en plaques ET une sexualité épanouie!

 

Sujet tabou entre tous, la sexualité.
Et si on mettait les pieds dans le plat et qu’on parlait sexualité et sclérose en plaques ?

Grand tabou

Quand je parlais de tabou :

que ce soit à l’école pour les enfants – on ne sait jamais ça pourrait leur donner des idées, les rendre pervers
avec son médecin – oui même avec eux
pour les personnes porteuses de handicap – quoi, elles ont des envies, meuh non
pour les personnes âgées – elles sont trop vieilles ça ne les intéresse plus….

Beaucoup de personnes aiment faire l’amour, tout le monde a des organes génitaux mais en parler, quand même pas !
Bien sûr, on peut être plus ou moins à l’aise avec ce sujet.
On a le droit de ne pas aimer en parler, on a même le droit de ne pas aimer faire l’amour.
Mais pourquoi en faire un tabou pour les autres ?

Sexualité

Je ne pensais pas un jour aborder ce sujet ici.
Je ne me reconnais pas dans les textes qui parlent de sexualité des personnes handicapées, parce que je n’ai pas de problèmes majeurs dans ce domaine.
Ma vie sexuelle me convient tout à fait, handicap ou pas.

J’ai parlé avec vous des différents problèmes que peut créer la SEP.
Le blog aborde les troubles cognitifs, les problèmes urinaires, les problèmes de mobilité, les émotions
En quoi la sexualité serait-elle plus choquante et plus compliquée à aborder?
Est-ce que ce n’est pas un sujet qui mérite que l’on en parle ?

Je remercie cette lectrice assidue et son commentaire sans lequel, l’idée d’aborder ce sujet ne m’aurait même pas effleurée.
Pourtant, la maladie peut changer beaucoup de choses dans ce domaine et on en parle rarement.

Chacun sa sexualité selon ses désirs et ses possibilités

Je ne vais pas parler de couple, enfin pas uniquement.
Je parle de sexualité que ce soit avec son mari, un amant occasionnel, sa chérie…
Toutes les formes de sexualité existent et cela que l’on soit malade où non.
A chacun de savoir ce qu’il veut, ce qui l’attire, ce qu’il a envie d’essayer…

Pour certain la sexualité va de pair avec une relation de couple, une relation amoureuse.
Pour d’autres, le sexe peut être juste du sexe.
Là encore, pas de jugement, chacun fait ce qu’il veut et le fait d’être malade n’a pas à avoir d’influence sur ce point.

En étant en fauteuil roulant ou en ayant des problèmes de mobilité, il est évident que certaines positions lors d’un rapport sexuel vont être compliquées voire impossibles.
Mais ce n’est qu’un détail.
Cela n’empêche en rien d’avoir une sexualité épanouie.

Sexualité et SEP

Mais en quoi le fait d’avoir une SEP peut influencer un domaine comme la sexualité ?
Déjà, je vous rappelle que notre cerveau contrôle TOUT notre corps et pas juste les jambes ou la vessie.
Si il n’arrive plus à faire obéir telle ou telle partie de notre corps, pourquoi est-ce qu’il ne pourrait pas avoir du mal à le faire avec nos organes génitaux où les parties sensées nous donner du plaisir?

Un des autres problèmes majeurs dans la SEP sont les troubles sensitifs.
On sent trop, pas assez, comme des brûlures….
Est-il nécessaire d’expliquer que dans le sexe beaucoup de choses passent par le toucher ?
Bien sûr, il y a le contact et les sensations des zones génitales mais également les caresses sur les épaules, les seins, le ventre, les oreilles…..

La fatigue peut aussi entamer notre envie et nos possibilités.
Les problèmes urinaires peuvent nous gêner, nous faire craindre l’accident.
Puis, il y a les effets secondaires des médicaments: baisse de libido, sécheresse vaginale…

Cela fait pas mal de raisons pour que beaucoup de choses dans ce domaine soit différentes.

Justement, qu’est ce qui est différent ?

Un homme peut avoir des problèmes érectiles, la femme des problèmes de sécheresse vaginale.
Il peut aussi y avoir des douleurs du à la pénétration mais aussi au contact, aux positions.
Les sensations peuvent être beaucoup moins fortes donc l’orgasme plus atteignable de la même manière.
La libido peut aussi être beaucoup plus faible voire inexistante.

Puis voir son corps changer, ne plus avoir les mêmes sensations peut être perturbant.
Il faut souvent une bonne dose d’adaptation avant de se dire que non, on ne fera plus la levrette parce que tenir dans cette position est trop inconfortable ou impossible.

Par contre, on peut aussi avoir une période ou entre baisse de libido et changement de son corps, on ne sait plus, on ne veut plus tenter des expériences sexuelles.
Ça n’a rien de grave, ni de définitif.

Les petits trucs qui aident

Si vous souffrez d’une situation dans ce domaine qui ne vous convient pas et que vous ne comprenez pas, parlez en à votre neurologue.
Il existent des médicaments, des prothèses pelviennes pour les hommes…, des lubrifiant, des médicaments pour les femmes…
Pourquoi se priver alors qu’il existe peut être des solutions pour vous aider.

Le deuxième point essentiel à mon sens, est qu’avoir la SEP permet de retomber en adolescence.
Vous savez, le moment où vous découvrez votre corps ou vous partez en exploration de vos sensations, où vous essayez des trucs qui ne marchent pas toujours, qui vous plaisent plus ou moins.
Réapproprions nous ce corps qui nous échappe… comme un ado qui découvre le sien.

Et surtout rappelons que le dialogue est toujours le meilleur des alliées.
Une personne avec qui j’ai eu une relation et à qui j’ai dit gênée, « je suis désolée, je ne peux pas tout faire », m’a dit « ah bon, moi je m’attendais à ce que tu t’accroches au lustre et monte sur les murs ».
J’ai énormément ris et ça m’a libérée d’un poids énorme.
J’ai compris que la pression c’était moi qui me la mettait.

Puis quand on est en couple, que notre corps change ça nous demande de nous adapter mais aussi à notre partenaire alors n’oublions pas de lui expliquer.
Il n’est pas dans notre corps, il ne peut pas deviner.
Et lui aussi peut avoir besoin de temps pour s’adapter, pour comprendre comment on fonctionne et comment nous donner du plaisir et continuer à en prendre.

Le plaisir même s’il n’est pas là tous les jours, peut être là que l’on soit malade ou non.
Rien n’est jamais fixé et définitif ni dans ce domaine ni dans un autre.

 

Ils en parlent aussi: Charlotte, l’ARSEP.

4 commentaires sur “Avoir une sclérose en plaques ET une sexualité épanouie!

  1. Pertinent ma poule.
    Et libéré.
    Dommage que cela n’ouvre pas plus au débat.
    Ce qui confirme bien ce que tu développes au 1er paragraphe.
    Renaître, revivre, réinventer et briser des codes, n’est pas à la « mode ».
    Bises

    1. Je ne sais pas si c’est une question de mode. Et je ne suis pas sure que ça invite au débat parce que mine de rien on est nombreux en tant que malade à vivre cette situation.
      Après espérons qu’il y aura des commentaires et que tu as raison la discussion soit ouverte!

  2. J’ai été très émue à la lecture de ton article. Merci beaucoup pour ce partage généreux qui va aider beaucoup de lecteurs/lectrices. Je reviendrai écouter la version audio.

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