Sclérose en plaques et problèmes de vue

http://www.docteurclic.com/symptome/diplopie.aspx

Les problèmes de vue sont courant pour les personnes atteintes de SEP.
Je n’en avais jamais parlé parce que je n’avais jamais été concerné,… mais ça c’était avant!

Les problèmes de vue dans la SEP

Les problèmes de vue peuvent être la première manifestation d’une SEP.SEP et problèmes de vue
Environ 20% des patients inaugurent leur maladie par une névrite optique. (brochure « troubles oculaires dans la SEP »)

Ils sont très fréquents au cours de la sclérose en plaques, plus de 50% des malades en sont atteints.
Les lésions oculaires sont quasi constantes à un moment ou à un autre de l’évolution de la SEP.

Mais je tiens quand même à rajouter à ces chiffres une nuance : la SEP est très différente d’une personne à l’autre.
Certains malades ne seront jamais concernés par ce problème où ne s’en rendront pas compte parce qu’ils seront trop légers pour être véritablement gênants.

La plupart du temps,ces troubles disparaissent après quelques semaines.
Le traitement en cas de phase aiguë est l’administration de cortisone à haute dose comme pour toute autre poussée.
La rééducation et des traitements d’appoint par la suite peuvent aussi être mis en place si nécessaire.

Névrite optique et diplopie

Quand on parle de problèmes de vue, il peut s’agir d’une névrite optique (atteinte du nerf optique) ou d’une atteinte des voies nerveuses reliant les nerfs oculomoteurs ou de celles qui contrôlent les mouvements oculaires.

La névrite optique se traduit par une baisse de l’acuité visuelle unilatérale (au niveau d’un seul œil).
Elle peut être très importante ou minime passant parfois inaperçue.
Elle peut être progressive, évoluant sur plusieurs jours et douloureuse.
Peut s’associer des photophobies (éblouissement, hyper sensibilité à la lumière), un scotome (une amputation partielle du champ visuel), des difficultés motrice amenant des difficultés d’accommodation, une altération de la vision des couleurs (SEP : les troubles visuels insuffisamment pris en charge)

Les problèmes oculomoteur peuvent amener une diplopie (vision double), une oscilloscopie, un nystagmus (ou sensation de regarder la vie à travers un vieux poste de télévision dont l’antenne aurait été mal réglée).

Comme vous le voyez, les symptômes peuvent être variés.
Mais quoi qu’il en soit, ne plus voir correctement est affreusement stressant et angoissant.

Nouveau symptôme : problèmes de vue

Des handicaps liés à la SEP,  j’en ai un certain nombre (je ne vous mettrais pas tous les liens des articles qui en parlent mais vous pouvez farfouiller dans cette catégorie).
Je vis avec.
Plus ou moins bien selon les jours mais j’ai adapté ma vie pour qu’elle soit la plus agréable possible (en voilà un aspect: avoir besoin d’aide au quotidien).

Sauf que comme je l’ai souvent dit, avec la SEP, notre capacité d’adaptation est encore plus souvent mise à l’épreuve que pour « le commun des mortels ».
On ne sait jamais quels symptômes va apparaître ou s’aggraver.

J’avais eu au tout début de ma maladie, des nystagmus.
C’était très désagréable et je préférais rester les yeux fermés mais ma vue n’avais jamais été vraiment altéré.
Lors d’un contrôle de la vue à l’hôpital, l’ophtalmologiste m’avait dit que j’avais des atteintes aux niveaux des yeux mais sans que jamais je ne m’en sois vraiment rendue compte à part ma difficulté à accommoder ma vue et ma sensibilité au soleil.

Panique silencieuse

J’ai l’habitude, comme toute personne malade depuis un certain temps, à voir apparaître de nouveaux symptômes au fil du temps.
Mes jambes ont été touché de nombreuses fois, de différentes manières avec des aggravations puis des rémissions.
Ma vessie, mes mains, ma peau, pareil, mais mes yeux ?

Je me suis donc retrouvée avec des migraines permanentes que je n’aurais jamais associées à la SEP si une amie malade elle même, ne m’avais pas tirée la sonnette d’alarme.
Mon neurologue, que je voyais par chance le lendemain de notre discussion, a tout de suite identifié une possible poussée.
La semaine d’après, je faisais un flash.

Parcours classique ; ce qui l’était moins pour moi c’était non pas la douleur mais l’impossibilité de lire, d’écrire, de regarder des gens, de faire de l’escrime, de conduire…
J’arrivais tout juste à regarder la télé et encore des fois je fermais les yeux et écoutais juste le son pour éviter la douleur et le fait que de toute manière je ne voyais plus rien.

Soyons honnête, même si savais que ça pouvait m’arriver, le tester « en vrai » est très différent.
Ne plus pouvoir rien faire, avoir tous ses repères chamboulés est stressant.
Et c’est angoissant d’avoir un nouvel handicap qui s’installe en ne sachant pas pour combien de temps.

Ma diplopie à moi

Alors voilà, maintenant je sais physiquement ce qu’est une diplopie.

Maintenant je saurais

Je connais le fait de voir double.
Si je fixais un point, j’avais l’impression que tout ce qui était en périphérie se retrouvait une seule ligne.
C’était flou, double, tout pourri quoi.

Ce n’est pas encore revenue à la normale même si je sens que ça revient progressivement.
Mais, maintenant, je sais ce que c’est.
Je saurais réagir si ça repart de travers.
Et surtout, je ne croirais plus celui, qui me dit ça va passer comme c’est venu, ce n’est rien.

Et surtout j’apprends, je réfléchis à tout ce que je peux mettre en place pour ne pas me retrouver aussi démuni.

 

NDLR: il y a de nombreuses maladies qui peuvent amener des troubles de la vue. Je ne parle ici que de mon expérience de la SEP mais je pense que beaucoup de personnes non atteintes de SEP peuvent aussi s’y retrouver.

6 commentaires sur “Sclérose en plaques et problèmes de vue

  1. Hello !
    Je n’ai jamais été touchée non plus au niveau de la vue… enfin… je ne crois pas de manière vraiment évidente… (tu me fais penser que j’ai pas fait contrôler mes yeux depuis au moins… 2 ans :-S). Ca doit être vraiment dur car c’est un de nos sens sur lequel on s’appuie énormément. Et je crois que tu résumes bien les choses lorsque tu dis : je savais que ça pouvait m’arriver mais le tester, c’est différent. Cela pourrait être une vraie accroche publicitaire dans la SEP ! La joie des poussées… toujours des nouveautés et de nouvelles options, c’est comme une nouveau modèle de voiture ! Je plaisante mais lorsqu’on est touchés sur un plan qu’on a jamais « testé », je trouve que c’est plus difficile. On apprend avec l’expérience….
    Prends bien soin de toi et j’espère que tu iras vite mieux. A bientôt

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