Service des urgences et maladie chronique

Quand on a une maladie chronique, elle ne nous quitte pas.
Pour autant, on reste humain et on peut être enrhumé, avoir une gastro entérite, avoir un accident, se casser le pied…
Et dans ces cas là, comme tout le monde on va voir un médecin, voir les urgences.

Un air de « ça ira »

Avant d’être malade, ma façon de me soigner et de prendre en compte mon corps était totalement différente.
Je n’aimais pas aller chez le médecin; il fallait que je sois couchée pour finir par reconnaître, que j’avais besoin de voir quelqu’un.

Les traitements, je les prenais toujours par dessus la jambe : une fois sur trois, quatre jours au lieu de dix.
Je me souviens même enfant, avoir vidé les médicaments que je devais prendre dans le siphon de l’évier !

Pareillement, quand on est une fille, il est conseillé d’être suivi gynécologiquement.
Puis portant des lunettes, il est de bon ton d’avoir un ophtalmologue.
Ayant souvent déménagé, je n’ai jamais apporté grande importance à avoir un suivi médical.

Je me souviens de la neurologue qui avait diagnostiqué ma SEP, me dire « maintenant, il va falloir que vous, vous fassiez suivre sérieusement».

Suivi médical au quotidien et maladie chronique

La maladie change beaucoup de choses dans notre vision du monde mais aussi dans la manière de l’appréhender.
Elle a aussi révolutionné ma manière de prendre soin de ma santé.

Déjà, je vois mes spécialistes plus souvent que certain de mes amis habitants loin !
Parce que oui, j’ai un neurologue, un urologue, un kiné,…
Ils me connaissant même mieux que mon médecin traitant.
Mais, j’ai aussi un gynécologue, un ophtalmologue…

La première raison est que devoir passer une demi heure à raconter son passé médical, est franchement agaçant.
Ma tête n’est pas un ordinateur, j’en oublie toujours des bouts

Il y a peu, mon médecin traitant a déménagé et j’ai donc du en changer.
Je ne suis pas toujours très avenante comme fille mais en plus avec le nez bouché, les oreilles qui grattent, les bronches qui explosent à chaque toux, je perds tout sens commun !
Et pourtant, il est primordial, que les médecins qui nous soignent soient au courant de : nos traitements, notre terrain immunitaire, la maladie et ses symptômes.

Un parcours coordonné

Mes médecins sont en lien les uns avec les autres.
C’est à dire que mon neurologue informe mon médecin traitant de l’évolution de ma pathologie.
L’urologue informe le neurologue…

Ce lien est primordial mais avouons le, des fois il ne fonctionne pas très bien.
J’ai la chance de pouvoir expliquer par moi même.
Par contre,  si ils ne me posent pas des questions, il y a de grande chances que j’oublie.

Dans le cadre de la sclérose en plaques, la prise en charge est de plus en plus souvent multi disciplinaire (réseau Rhône alpes SEP, chez moi).
Nous ne sommes pas une association de problèmes séparées les uns des autres mais bien des personnes entières atteintes d’une maladie qui peut toucher à peu prés n’importe quoi dans le corps.

Au service des d’urgences

J’ai des médecins attitrés mais parfois, je n’ai pas le choix et je me retrouve face à des personnes ne connaissant ni ma maladie, ni mon passé médical.

série SCRUBS

Quand on est pris en charge par un service d’urgences, il est souvent bien compliqué de faire comprendre notre terrain.
Nous ne sommes pas des patients lambda, on ne peut pas nous prendre en charge de la même manière que le commun des mortels.

Il y a bien sur les traitements à prendre en compte mais pas seulement.
J’ai une fragilité accrue du fait des traitements immunomodulateurs, face à toutes les petites infections qui ont la fâcheuse tendance à s’accrocher à mon corps comme du lierre à une façade de maison (système immunitaire et maladies d’hiver).
J’ai une sensibilité totalement faussée, ma parole n’a donc aucune valeur dans ce domaine.
Il peut y avoir aussi les troubles liées à la maladie et qui ne sont pas toujours connues : les problèmes cognitifs, la sensibilité psychologique, les problèmes urinaires…

Bien sûr, le personnel des urgences est surchargé.
Il n’empêche que
nous prendre en charge sans prendre en compte notre pathologie n’a pas de sens.
J’ai une amie dont la maladie est rare et lui interdit de prendre un grand nombre de traitements qui seraient mortels pour elle.
Les médecins ne connaissant souvent pas sa maladie (ce qui peut s’entendre) mais surtout ne l’écoutant que d’une oreille, elle stresse au moindre pépin de santé que l’on aggrave sa situation au lieu de la soigner.

La prise en charge des douleurs avec une maladie chronique

Un autre soucie récurrent est la prise en charge de la douleur (Ma douleur, ce brouillard).
Des douleurs j’en ai tout le temps.
J’ai appris à vivre avec et à les gérer au mieux.

Par contre, l’échelle classique de le douleur ne signifie pas grand-chose avec moi.
Pour en avoir parlé à d’autres personnes malades, on est souvent pas pris au sérieux parce que l’on ne hurle pas, l’on ne se liquéfie pas et ce même si on souffre le martyre.

Et ne parlons pas des moments, où des gens veulent à tout pris me donner du paracétamol.
Pour mes douleurs liées à la maladie, je sais que prendre du sel aurait autant de chance d’être efficace.
Souvent, le personnel de santé ne veut pas me croire et insiste indéfiniment.

Être soigné par des personnes qui ne nous connaissent pas demande souvent que l’on explique, que l’on se justifie.
Sauf que des fois, c’est difficile de le faire, voire impossible.
A partir du moment, où on dit que l’on a telle ou telle maladie chronique ne pourrait il y avoir une prise en charge tenant compte de cette inconnue?
Surtout à l’air de la carte vitale, où déjà tous nos traitements sont notés!

2 commentaires sur “Service des urgences et maladie chronique

  1. Tellement juste : tout est y est, notamment et surtout à propos de la douleur et des incompréhensions.
    Nombre de malades chroniques s’y retrouveront.
    Merci!

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