Quand les autres malades nous renvoient à nos peurs

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On n’est jamais malade dans son coin en tout cas pas avec la SEP.
Au bout d’un certain temps, on connaît tous des personnes atteintes du même mal et des fois ça renforce nos peurs.

Les médias

La SEP depuis ces dernières années, on en entend beaucoup plus parler.
C’est une très bonne chose, une reconnaissance nécessaire aux personnes malades.
Pour autant, il ne faut pas oublier que cela n’est qu‘une maladie parmi d’autres.
Mais, croiser au détour de ses courses, une affiche parlant de SEP ou voir un reportage alors qu’on s’asseyait tranquillement devant son ordinateur pour regarder des vidéos de mignons petits chats, disons le c’est un peu relou !

Une maladie de cet acabit, on en parle souvent mais en mettant en avant l’aspect triste et pathétique.
Le fauteuil roulant, par exemple, est toujours présenté comme un des pires points de cette maladie, ce qui va mettre un point final à notre vie en tant qu’être humain heureux.
On m’a même dit qu’en tant que personne en fauteuil roulant, il ne valait mieux pas que je rencontre de jeunes diagnostiqués; ils risquaient de prendre peur.
Évidemment, je ne cautionne absolument pas cette vision des choses même si être en fauteuil n’est pas simple tous les jours.

Mais depuis un certain temps, je vois de plus en plus, de reportages ou de situations positives mises en avant:
le tour du monde de Marine Barnérias
l’engagement de Loic Blaise pour faire connaitre les pôles et parler du réchauffement climatique (Polar Kid)
le défi sportif de Géraud Paillot (Aventure HUSTIVE pour rallier Paris à Marseille en kayak)
Attention, la liste n’est absolument pas exhaustive.
Je trouve que c’est une belle avancée dans le traitement médiatique de notre maladie.

Quand on se sent tout petit

Mais tous ces reportages positifs ont aussi leur pendant.
« Si lui/elle y arrive, pourquoi pas moi ? »
« Pourquoi je ne suis pas celle/celui qui est capable de voyager, de faire du sport… »

On se dit que notre petite vie simple n’a pas de valeur.
Que l’on n’a pas de force puisque l’on ne fait rien d’exceptionnel.
On dénigre parfois aussi ces personnes en disant qu’elles ne sont absolument pas représentatives de la vie avec cette maladie.
Mais elles n’ont pas à être représentatives.
Et vous n’avez pas à être des supers héros pour être des personnes exceptionnelles.

Quoi qu’il en soit, on se compare, on voudrait toujours plus.
Les gens devraient comprendre nos souffrances, se rendre compte à quel point tout est un combat.
On veut être considéré comme tout le monde mais que tout ne soit pas ramené à la maladie.
Quel paradoxe.

Ces peurs que l’on nous instille

Puis il y a aussi ces moments, où la maladie vous revient en pleine face à la vitesse d’un astéroïde.

Au début de la maladie, j’ai rencontré des personnes beaucoup plus handicapées, des personnes qui m’ont dit l’air désabusé, que je finirai de toutes manières comme elles.
C’est violent de la part de personnes que je ne connaissais même pas et alors que j’avais été diagnostiqué à peine un mois et demi avant.

Depuis, mon cercle d’amis a grandi; certains ont la SEP, d’autres ont un handicap de naissance ou suite à un accident…
J’ai appris que le fait que chaque SEP est différente n’est pas une légende.
J’ai compris du plus profond de moi même qu’être malade ou handicapé n’empêche pas d’être heureux.
On m’a aussi montré que chacun réagissait comme il pouvait, que tout le monde ne voyait pas comment la vie pouvait rester belle mais que ça ne faisait pas d’eux des êtres moins intéressants.

Mais je crois que le plus difficile à vivre reste de voir des amis atteint de SEP diminuer progressivement.
De les voir se diriger vers ce qui me fait le plus peur – la dépendance totale, l’impossibilité de faire ce qu’on aime, la solitude complète et totale.

Un miroir qui peut exacerber nos peurs

Je pleure aussi parce qu‘ils sont un miroir de ce que je suis, de ce que je peux vivre.

Toutes ces personnes sont fortes à gravir l’Everest à la force des dents.
La maladie ne les a pas réduites au silence mais elle a imposé ses règles.
Ça rappelle que quoi qu’on fasse, on ne peut pas tout contrôler que l’on soit malade ou non.

Puis j’ai un nœud dans l’estomac parce que je me rends compte que ne comprennent vraiment que les personnes atteintes d’une maladie.
Parce que là, on n’est plus devant un film, ou un roman on est devant notre vie.

Ce sont des moments où mon cœur se serre, où les larmes envahissent mes yeux, où mon estomac crée un grand huit dans mon ventre.
C’est aussi à ces instants que mes dents se serrent et où je sais que je continuerais à vivre le plus fort possible jusqu’à plus soif, quelque qu’en soit les conséquences.

Pensées particulières à Delphine et Bouboule et à tous mes autres amis, connaissances, familles, atteint de SEP ou d’une autre maladie grave.

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