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Impacts et quotidien,  RÉFLEXIONS,  Vivre avec une maladie chronique

Récit d’une SEP qui prend des congés

Aujourd’hui, j’ai décidé de prendre la plume, de vous faire le récit de mes vacances.

Madame sclérose en plaques

Le récit de ma vie
Photo de mon travail sur la gaine de myéline qui entoure les connexions neuronales

Je suis une sclérose en plaques, une maladie, le truc que personne ne souhaite avoir.
C’est le premier drame de ma vie, personne ne veut de moi.
On ne peut même pas dire que les gens font contre bonne fortune bon cœur, que nenni, ils ne m’aiment pas et ils ne font aucun effort pour changer cela.

Dés notre naissance, on est attribué à un humain, un seul (voici quelques réponses aux questions que vous pourriez vous poser sur moi) ; qu’il soit grincheux, jovial, paresseux, super actif, joueur, sportif, on est obligé de s’en contenter.
Soyons clair, ce n’est pas toujours drôle et aujourd’hui j’ai décidé de prendre des vacances, des vacances sans lui.

Je vais vous raconter ce moment de bonheur en égoïste.

Réfléchir à mon absence

J’aime voyager léger, pas besoin de valises ou de sacs surdimensionnés.
Mais n’allez pas le croire mais un départ en vacances même pour moi, ça s’organise.

Je ne peux pas prévenir mon petit humain, il est bien trop sourd pour ça.
Par contre, je n’aime pas laisser un travail en cours, je préfère terminer les choses correctement.

Pour vous donner une idée, depuis quelques temps maintenant je travaille mon humain au corps pour lui apprendre à se débrouiller sans ses mains.
C’est épuisant comme travail parce qu’il est vraiment récalcitrant.
Je dois y aller par petites touches.

Le danger dans notre corps de métier, c’est de vouloir aller trop vite : j’aurais pu directement rendre ses mains inutilisables mais le risque de dépression aurait été beaucoup trop grand.
On ne peut jamais savoir comment un humain va réagir.
Et en perdre un mettrait un sacré coup à notre réputation de maladie non mortelle.

Puis il y a aussi toutes les tâches courantes à ne pas oublier de faire : la douleur, les spasmes…

Choix d’une destination

Une fois ce point épineux résolu, il faut que je réfléchisse où je vais pouvoir aller passer ces deux semaines de répit.

foule de vacanciers heureux

L’avantage c’est qu’avec mon humain, comme il voyage beaucoup, j’en ai vu du pays, du monde même.

J’irais bien à la mer.
Sentir les embruns, l’odeur de l’iode, la caresse du soleil sur ma peau…
Mais bon, je n’aime pas le sable, je m’y noie.
Et tous ces gens heureux de vivre, ça me fatigue.

C’est un peu le défaut de partir pendant les grandes vacances, en même temps que la majorité des gens.
Tout le monde est tout sourire, ils parlent de profiter de la vie, ils sourient à tous bout de champs, rigolent pour un rien, se prélassent à la terrasse d’un café.
J’ai bien du mal à trouver ma place dans toute cette agitation.

Récit de mes vacances

Mon héros ce Dr House (héros de série américaine), il devine toujours qui on est, il nous connait si bien!

C’est un grand moment.
J’ai toujours espoir que mon humain se rendant compte que je vais lui manquer, me regarde partir un mouchoir à la main et la larme à l’œil.
Un grand rêveur, moi? Meuh non!

Je culpabilise toujours un peu de partir.
Je sais bien que c’est bête, mais que voulez vous on s’y attache à nos petits humains.
On travaille tellement tout au long de l’année à leur donner un rythme, des habitudes, qu’on ne voudrait pas que tout notre travail soit jeté aux oubliettes pour quelques jours de vacances.

Ça m’est arrivé pour soulager mon angoisses de laisser comme une chasse aux trésors à mon petit humain.
J’avais tout prévu : les symptômes, les moments de leur apparition, leur évolution sur la journée, la semaine.
Je savais qu’il allait réfléchir pour savoir si c’était moi qui tout compte fait ne l’avait pas abandonné, ou si au contraire ma place avait été prise par quelqu’un d’autre (une autre maladie, des troubles imaginaires…)

Le récit de MES vacances

J’avoue que maintenant, je réfléchis moins, je sais que j’ai besoin de ces vacances alors je les prends et advienne que pourra.

Des fois, j’ai envie de partir complètement seul, pouvant me sentir libre.
Puis certaines fois, la solitude me pèse alors je prends des locations chez des humains appartenant à des amis.

On a tous le même problème ; mon amie fibromyalgie elle aussi, s’inquiète quand elle part.
Alors des fois, je vais faire un tour chez elle, pour que son humain ne se sente pas trop seul.

C’est toujours marrant de voir comme on m’écoute quand j’arrive à quelque part.
Mon humain ça fait un moment qu’il faut que je hurle à tue tête pour qu’il m’entende et pour qu’il m’écoute vraiment je dois y travailler de longues heures.

Retour au bercail

Mais comme toujours les vacances ça ne dure qu’un temps.
Il me faut bien rentrer chez moi.

Oh je ne me plains pas, mon humain est assez sympa.
Il veut toujours en faire trop mais avec le temps, il a fini par comprendre que s’il ne m’écoutait pas un peu , ça n’allait pdu tout aller.
En fait, nous sommes arrivées à une bonne entente.
Il en parlait (à demi mot, je suppose que c’est déjà bien!) ici et ici.

J’ai toujours un pincement au cœur quand je le vois grogner comme un ours en me voyant approcher.
Mais au moins, j’ai pu prendre quelques vacances, ne pas me préoccuper de ces satanés médicaments dont il me bourre (il vous en parlait ).

Puis mon petit chez moi, je suis bien content de le retrouver.
Ce n’est pas parfait mais c’est chez moi.

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