ECOUTONS,  Vivre avec une sclérose en plaques

Chaleur, fatigue et repos

La fatigue est un des symptômes les plus courants de la sclérose en plaques.
Associé à la chaleur, chaque mouvement se met à ressembler à l’ascension du mont Everest.

La fatigue

Tout le monde connaît des moments de fatigue que ce soit par manque de sommeil, un rythme de vie infernal, un stress permanent, des conditions climatiques difficiles.
La fatigue dû à la SEP ne fait partie d’aucune de celle-là.

Elle est complètement disproportionnée avec les activités réelles de la personne.la fatigue permanente
Elle est une véritable chape de plomb qui s’abat sur la personne à n’importe quel moment.
Elle rend difficile le quotidien car même prendre une douche peut être source de fatigue intense.

Pour rappel, vous pouvez regarder la vidéo de Vivre avec qui parle de la théorie des cuillers.
La fatigue chronique ralentit la vie, fait souvent être à contre courant (dormir quand les autres sortent, se reposer quand les autres vont se balader…), épuise moralement, rend grognon, augmente les incompréhensions.

 

Gestion du temps

repos et fatigue
Vous êtes le seul à pouvoir juger ce qui est bon pour vous

Toutes les personnes malades qui sont touchées par ce symptôme apprennent à vivre avec, de manière plus ou moins efficace.
La première chose importante est d’en avoir conscience, de ne pas culpabiliser ou se dire « je n’ai qu’à faire un effort ».

Vous n’avez pas plus de pouvoir dessus que sur le fait de ne pas pouvoir vous retenir de faire pipi.

Il est souvent aussi conseillé d’en parler à son neurologue au même titre que n’importe quel autres signes nouveaux.
Il n’a pas de solutions miracles mais il pourra au moins vous entendre et vous conseiller sur les adaptations à faire ou sur les traitements pouvant vous aider.

Les maîtres mots et les solutions qui vous donneront quand même un peu de pouvoir sur cette situation sont l’adaptation et la gestion de votre temps.
Sur ce point, vous pouvez prendre des conseils à droite et gauche mais vous êtes la seule personne à pouvoir juger de ce qui peut vous aider ou non.

 

Apprendre à se connaître

Ce titre est tout un programme en soi et pourtant il est vraiment capital dans la vie avec une maladie.se connaitre

Apprenez à repérer à quels moments, vous vous sentez plus fatigué, quelles activités vous font immanquablement ressentir cette chape de plomb.
Ne vous dites pas que seules les activités dites sportives vont vous fatiguer.

Comme expliqué dans la théorie des cuillères, des activités quotidiennes et qui n’y paraissent pas peuvent être une réelle cause de fatigue pour vous.
Suivez votre propre rythme.
Même si il est bien vu de se lever tôt le matin quand on est adulte, au moins la semaine, si ce rythme ne vous convient pas alors ne le suivez pas.
Personnellement, je sais que si j’essaie de me lever avant 8h30 ce sera très compliqué pour le reste de la journée.

Accordez vous des pauses : pas besoin d’être sur le point de tomber pour prendre le temps de s’asseoir tranquillement sur le canapé avec une tasse de thé.
La pause n’a pas besoin d’être très longue : le temps d’une série, une petit d’heure, c’est à vous de sentir ce qui vous fait du bien.

Fatigue et repos en période de grosse chaleur

Comme de nombreux sépiens, je supporte très mal la chaleur.
L’été n’est vraiment pas une saison que j’affectionne.
Je sais que j’ai encore plus besoin de me reposer quitte à ce que ça me fasse râler.chaleur et repos

Mes astuces pour supporter les temps chauds sont le spray d’eau thermal, la bouteille d’eau citronnée, le ventilateur, les habits légers et amples et les temps de repos réguliers.
Je ne sors pas aux heures les plus chaudes mais par contre je n’hésite pas à aller me promener le soir, ou à faire une séance de sport.

J’ai lu des articles où il est noté qu’il faut tout faire pour ne pas transpirer, ne pas faire d’activités sportives… je pense que c’est un tort.
Déjà ne pas transpirer en plein été, je ne vois pas comment je peux faire.
Pour ce qui est du sport, évidemment n’allez pas courir à trois heures de l’après midi sur un stade par contre, faire une séance sportive dans des conditions corrects peut aider à se détendre et mieux dormir en autre.

Un peu comme quand j’ai une week-end de compétition, je vais devoir étaler mes activités de la semaine pour me laisser plus de plages où me reposer.
Dans ces moments là, oui mon appartement ressemblera peut être à Bagdad mais je ferais en sorte de pouvoir repartir rapidement dans de bonnes conditions.
Quand il fait chaud, je sais que cela ne sert à rien que je sois trop exigeante ou perfectionniste, l’essentiel est que mon chez moi soit pratique et agréable pas que je puisse passer avec sucées l’examen de la maison la plus propre.

Encore une fois, il s’agit de se connaître, de se respecter, de se mettre des priorité et notre bien être devrait toujours en être une.

N’hésitez pas à commenter et partager.

Article sur le même thème: le blog de Charlotte

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