Avoir une sclérose en plaques au quotidien

Voilà la deuxième partie du premier article du blog.
Vous savez maintenant ce que c’est que la sclérose en plaques mais qu’est ce que ça représente réellement au quotidien pour les gens qui en sont atteint.

Un quotidien à adapter

Je vous ai tracé un peu le tableau mais je ne vous ai pas parlé de ce que c’est d’être malade.

La maladie demande un réajustement permanent.l'adaptation au quotidien
En devenant malade, je suis rentrée dans une case que je n’avais même pas imaginée.
Mes plus proches interlocuteurs sont devenus les personnes du monde médical, j’ai découvert les méandres de la sécurité sociale et ses dossiers à remplir pour un oui et un non, j’ai passé des heures à errer dans des couloirs d’hôpital.

Au niveau professionnel, j’ai dû réévaluer mes projets.
Avant d’être malade, j’étais éducatrice de jeunes enfants, métier qui m’a passionnée.
J’ai fini par être licenciée pour inaptitude.
Ils ont fini par le faire et je suis devenue une gentille chômeuse.
J’ai erré pendant longtemps me demandant ce que j’allais faire, ce que je POUVAIS faire.
J’ai suivi une reconversion professionnelle comme on dit, même plusieurs.

Mais voilà je suis MALADE et l’adaptation a ses limites et aucun de ses postes aussi adapté soit il ne m’a permis de reprendre une vraie vie professionnelle.
C’est très dur d’apprendre à connaître ses limites, celles que l’on peut dépasser et celles qu’il vaut mieux laisser à leur place pour son propre bien être.
« Ni trop, ni trop peu » dit le dicton, mouais ben celui qui l’a inventé j’aurais bien aimé l’y voir tiens.
Je n’abandonne pas mes projets, ni même mes rêves sauf que la maladie se fait un malin plaisir à me ramener régulièrement à la réalité, SA réalité.

 

Mais la vie ce n’est pas que le travail !

Moi, je fais du sport autant pour conserver le plus longtemps possible les acquis physiques que j’ai aujourd’hui, que pour le plaisir.

Mon dada depuis deux ans c’est l’escrime, en fauteuil bien sûr !escrime en fauteuil roulant
Je pratique dans un club valide.
Il existe des clubs handi escrime mais dans ma petite ville d’Ardèche, faut pas rêver non plus !
En même temps j’aime ce partage valides/non valides.
Les gens doivent pour tirer avec moi se mettre dans un fauteuil.
Ils m’ont souvent dit que c’était très différent et très physique.
Puis les enfants adorent ça !
Je suis une star !
Par contre la différence, c’est qu’eux, du fauteuil ils en sortent dés le match fini.
Moi j’en sors, des fois mais c’est selon ma santé, mes jambes et certainement pas après une séance d’escrime.

 

Présente en permanence

J’aimerais pouvoir prendre des vacances, des vraies vacances, des vacances d’elle.
Partir en laissant la maladie dans le placard.
Un peu comme on laisse son travail chez soi (pas toujours si simple on est d’accord).
Mais ça marche pas, elle est tout le temps là.
En plein milieu des vacances, si je l’oublie ou fait « comme si », je le paie derrière en termes de fatigue et de douleurs.break_vacances

Ce qui est étrange avec la maladie quelle qu’elle soit, c’est qu’en fait elle ne s’explique pas (dit-elle après un article de deux pages !).
Souvent elle ne se voit pas, alors on passe pour ceux qui en rajoutent, ceux qui se plaignent, ceux qui ne veulent jamais faire la bringue…

Moi j’ai une chance énorme : mon chéri (et oui j’en ai un et il est GENIALISSIME).
Il doit parfois assurer les gestes simples pour m’aider, préparer le repas, m’emmener au lit (oui comme tous les mecs devraient faire mais en plus).
Et puis d’autres jours, je gravirais l’Everest pour aller lui chercher une côte de yack.
Je ne sais pas ce que c’est que de vivre au côté de quelqu’un de malade mais souvent je me dis que je préfère ma place que la sienne.
On sait que souvent la personne devient une sorte de soignant, que c’est un rôle très lourd puis voir la personne qu’on aime souffrir sans rien pouvoir faire ça me paraît tellement horrible.

 

Une permanente inconstance à ma vie.

Rien n’est jamais acquis et on en a bien conscience quand c’est le corps qui s’en mêle.

chien éplorée...un peu!Remballez tout de suite vos yeux de chien éploré, je suis heureuse.

Je suis contente de beaucoup de choses qui constituent ma vie.
Mais oui j’ai peur.
Peur parce que la recherche ne va pas assez vite, parce que même si celle-ci accélérait elle ne pourrait, de toute manière, pas me rendre les années écoulées.
Peur et honte parce que je ne peux faire que du coup par coup, je voudrais pouvoir évoluer, être promu, devenir bonne escrimeuse que sais-je, avoir l’impression de grandir tout simplement.

Joseph Campbell disait

Nous devons être prêts à abandonner la vie que nous avions prévue, afin de vivre la vie qui nous attend.

Bon allez c’est décidé, ça restera LE travail de ma vie !

Si vous en voulez encore, vous pouvez aller lire le témoignage chez la Poule et chez My victories.

Edit: depuis l’écriture de cet article beaucoup de choses se sont passées, beaucoup d’articles ont été écrit …
En voici quelques uns en lien avec ce que je disais ici: Travailler avec une santé précaire, Avoir besoin d’aide au quotidien, Amour et maladies chroniques…
Et pour retrouver le début de cet article: La sclérose en plaques.

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1 commentaire sur “Avoir une sclérose en plaques au quotidien

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