Maladie chronique et dossier médical

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Mon dossier médical est devenu ma bible  depuis que je suis malade.
Mais avouons le, je n’ai pas compris tout de suite quelle en était l’utilité!

De l’importance de connaître l’évolution de sa maladie

Au tout début de ma maladie, j’avais un petit carnet où je notais l’évolution de mes symptômes.
Cela permettait sûrement de me rassurer un peu, de pouvoir quantifier ce que je contrôlais si peux.
Puis mon poil dans la main a refait son apparition, et j’ai de moins en moins noté d’informations sur ce carnet, jusqu’à ne plus rien marquer du tout !

Pourtant comme la SEP est une maladie évolutive avec tout un tas de symptômes possibles et évoluant tous de manière individuelle et à leurs propres rythmes, il est parfois intéressant de noter pour avoir une image clair de son évolution.
Cela permet aussi d’éviter de psychoter en se disant « je n’ai jamais eu ce symptôme, ça y est je vais devenir incontinente, aveugle, je ne vais plus pouvoir marcher, ma vie est fichue ! ».
Ça ne change rien aux symptômes qui apparaissent ou disparaissent au gré de leurs envie, mais ça permet juste d’avoir un regard objectif.

 

Ces chers médecins

Les personnes clés quand on a une maladie ce sont les médecins.
Dans mon cas, c’est mon neurologue et mon urologue.
Mais j’ai aussi consulté un médecin de la douleur, un ophtalmo, un gynéco, un chirurgien…

Les rendez vous, je ne sais pas pour vous mais pour moi, ils sont toujours générateurs de stress.
Et quand les médecins commencent à me demander les détails de tous mes symptômes dans les six derniers mois, je panique complètement.
Ma mémoire de poison rouge n’aide pas, et je sors très souvent de la consultation en me rendant compte que j’ai oublié de parler de mes jambes qui traînent, de ma vessie qui ne supporte pas d’attendre plus de cinq minutes et de tout une série de petites choses.

 

Des astuces

La première astuce est de préparer ses rendez-vous médicaux, de vous faire des listes de tout ce que vous devez dire ou demander.
Mais si vous êtes comme moi, du genre à oublier de faire ces listes, vous n’êtes pas plus avancé !

Il y a maintenant différentes applications vous permettant d’un clic de noter sur votre téléphone portable, les rendez vous, les symptômes, les médicaments que vous devez prendre.
J’ai utilisé pendant un temps celle créée par Novartis.
En plus elle a été crée en partenariat avec le blog de Arnaud « L’association Notre sclérose » ce qui n’est pas pour me déplaire. http://www.sante-digitale.fr/une-application-mobile-pour-mieux-gerer-au-quotidien-la-sclerose-en-plaques/

Il y en a d’autres : celle créée par Merck, celle de Biogen.

 

Quand on est tête en l’air

Mais voilà, je m’en sers un temps parce que je trouve ça top puis hop mon poil revient et je ne m’y tiens plus même si ces applis sont souvent très simples d’utilisation.
L’avantage, c’est qu’étant en lien par mail avec mon neurologue, il est informé en temps réel des nouveaux symptômes et réagit si nécessaire.

Mais surtout, je tiens à jour mon dossier médical.
Ça ne m’aide pas à préparer mes rendez-vous, par contre cela me permet d’avoir une bonne image de ma maladie depuis son diagnostic.

Pour être entièrement honnête, je ne l’ai pas toujours tenu à jour.
J’ai demandé, dés le début, à avoir le double des comptes-rendus de chaque séjours ou consultations, ce qui m’a permis d’avoir une bonne partie de mon dossier.
Par contre, pour certaines pièces, j’ai dû recontacter les hôpitaux dans lesquels j’étais passée pour avoir les doubles.

 

Accès a son dossier médical

L’accès à son propre dossier médical est obligatoire depuis mars 2002.
En France, il n’existe pas de dossier médical unique c’est à dire que chaque praticien qui vous consultez a la part qui lui correspond.
Pareillement, si vous allez dans plusieurs hôpitaux différents, le dossier ne vous suit pas forcément.

En théorie, il devrait, mais dans la réalité, vérifiez toujours auprès des praticiens où est votre dossier.
Pour connaître exactement ce qu’en dit la loi vous pouvez consulter ce site que je trouve très bien et très clair : ici.

C’est suite à mes nombreux déménagements, que j’ai compris l’importance de garder moi même toutes les pièces de mon dossier.
Vous y avez droit, donc n’hésitez pas à le demander, vous êtes acteurs dans votre parcours de soin et c’est une bonne manière de garder un contrôle sur votre maladie même si ce n’est que psychologique.
N’hésitez pas non plus à demander le double des comptes rendus à vos médecins; ils ne peuvent pas vous donner ce qui est écrit par un autre mais peuvent très bien vous mettre en copie lorsqu’ils envoient un courrier à leurs confrères.

De plus, au cours de votre vie, votre dossier médical est susceptible de vous être demandé.
J’ai du le reconstituer entièrement suite à ma pratique sportive en compétition.
Mais, il peut aussi vous être demandé par un nouveau médecin par exemple.

Alors pensez y dés le départ, et gardez le double de tous vos examens ça vous évitera de faire une chasse au trésor quand vous en aurez besoin.

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