Conceptions de vie et SEP

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Le 31 mai, a lieu la journée mondiale de lutte contre la sclérose en plaques.
Je vous avais déjà parlé de mon désamour pour les journées à thèmes aussi nombreuses que les poux sur un pouilleux.
Mais là, je vais vous parler de la conceptions de la vie que l’on peut avoir quand on a une SEP.

Encore une journée

Une amie m’a dit récemment, « on pense à nous pendant une journée puis le reste du temps, la maladie disparaît de la surface de la terre ».
C’est un peu vrai mais surtout, pourquoi faire une journée pour la SEP alors qu’il existe des tas d’autres maladies qui mériteraient qu’on en parle ?

Sensibiliser à cette maladie pour que les malades se sentent un peu moins incompris, seuls.
Parler d’une maladie qui touche plus de 100 000 individus en France, 400 000 en Europe et 2.3 millions dans le monde.
Permettre aux gens de connaître ce mal qui est la deuxième raison de handicap chez le jeunes après les accidents de la route.

Mais surtout n’oublions pas que ce n’est qu’une maladie parmi d’autres, une raison de galérer et de souffrir ni plus ni moins justifiée qu’une autre.

Mes conceptions de vie depuis que j’ai la SEP

Depuis un mois, que je lis des publications et articles sur cette journée, j’ai tendance à faire encore plus la sourde oreille que d’habitude.
Mais il se trouve que je suis, suite au projet avec Novartis, la page Facebook de « living like you ».
C’est une page qui relaie les publications du site qui est consacré à la sclérose en plaques autant en terme de travail, de vie quotidienne, d’amour…
Tous les thèmes y sont abordés par le biais d’articles rédigés par des personnes malades vivant dans différents pays du monde.

Le dernier article parle de la signification que revêt de vivre avec la sclérose en plaques pour différents malades.
Vous pouvez lire l’article si vous parlez un peu anglais, je pense qu’il vaut vraiment le coup et il est assez simple à comprendre.

J’ai donc décidé de reprendre les questions qu’ils ont posé aux différents bloggeurs et d’y répondre moi même.

Que signifie pour vous, vivre avec la SEP ?

Pour moi, cela signifie avoir une vision du monde un peu différente, avoir conscience de la fragilité de notre condition d’humain.
Mais cela signifie aussi, trouver sa manière de vivre en étant heureux et en respectant ce que l’on est.

C’est peut être dommage de devoir être malade pour faire cette prise de conscience mais ce qui est sûre, c’est que c’est un des points les plus positifs d’un diagnostic de ce genre.

Quel est le conseil que vous voudriez partager avec les personnes vivant avec une SEP ?

Je n’aime pas donner des conseils parce que je pense vraiment que ce qui est bon pour moi ne l’est pas forcément pour quelqu’un d’autre.

Ce qui est sûre par contre, c’est que je pense qu’il faut continuer à vivre et surtout continuer à faire ce qui nous apporte du bonheur et profiter de ces petits moments qui n’ont pas de prix (un repas en famille, le sourire d’un enfant…).

Compléter : Vivre avec la SEP ? C’est ….

« être prêts à abandonner la vie que nous avions prévue, afin de vivre la vie qui nous attend. » Joseph Campbell (je la citais déjà là)
C’est laisser le pire et le meilleur arriver et se concentrer sur le meilleur.

Quel est l’incompréhension des autres à propos de vous et de votre vie avec cette maladie ?

Je pense que les gens ont rarement conscience à quel point je dois me botter les fesses pour faire les trois quarts de ce que je fais.

C’est une maladie dure à appréhender pour qui en est touché et encore plus pour des personnes qui ne sentent pas les choses physiquement.

Si vous deviez décrire votre vie avec la SEP en utilisant trois mots, quel seraient ils ?

Challenge : parce que effectivement, quand se lever physiquement le matin est déjà un défi qui peut prendre beaucoup de temps, tout est un défi.

Riche:  quand votre vie est entièrement bouleversée et qu’on se laisse chambouler, on apprend et découvre des quantités de choses.

Surprenante: tout est une surprise sur le plan physique mais aussi psychologique, on se découvre une force surprenante et ça ouvre parfois des portes que l’on n’avait même pas imaginé.

Je sais que de nombreuses personnes malades lisent ce blog.
Je vous propose de répondre à ces 5 questions en commentaire.
Profitez en, je pense que c’est une bonne manière d’expliquer un peu aux gens et particulièrement à ceux qui sont en bonne santé et honnêtement que vous soyez atteint de SEP ou d’autres choses, c’est pareil, alors n’hésitez pas.

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