Croire en soi ou comment dire stop aux doutes
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Non, on ne me dira plus, je ne me dirais plus dans le secret de mon âme que je simule, que j’en rajouter que je suis une chochote.
J’arrête aujourd’hui de ne pas me croire.
L’errance médicale
Certaines maladies sont difficile à diagnostiquées.
Ce serait formidable qu’apparaisse avec les premiers symptômes, en lettres d’or au dessus de votre tête, le nom du mal qui prend possession de votre corps.
Ce serait bien mais ce n’est pas le cas.
Je parle de toutes les maladies rares ou orphelines (ce site est très instructif) , de maladies que l’on connaît mal (le syndrome d’Ehlers Danlos), de maladies qui pourraient en être plein d’autres (fibromyalgie)…
L’errance médicale c’est quand une personne est atteinte d’un mal sans savoir ce que c’est et qu’elle passe de médecins, en spécialistes, en spécialistes sans qu’aucun n’est de réponses.
Cela peut malheureusement durer très longtemps et c’est très angoissant.
Souvent on ne vous croit pas, on remet en question ce que vous ressentez.
Les personnes atteintes de sclérose en plaques où de myasthénie ont longtemps était considéré comme folles quand elles exprimaient leurs symptômes.
Dire je ne sais pas
Il est toujours difficile de dire « je ne sais pas », j’ai l’impression que ça l’est encore plus pour les personnes du corps médical.
Aujourd’hui, j’ai la chance d’être diagnostiqué de manière irréfutable puisque cela s’appuie sur des images IRM que personne ne peut remettre en question.
J’ai aussi la chance d’avoir un médecin qui sait dire quand il ne sait pas.
Parce que oui, la sclérose en plaques est une maladie où il y a de grosses zones d’ombre.
Je ne doute pas que c’est difficile de dire à un patient qui vous demande « comment marche réellement la maladie dans le cerveau » où encore « qu’elles va être son évolution« , que l’on ne sait pas.
Mon neurologue m’a dit au tout début que je le voyais, que la médecine était avant tout une science empirique qui se basait sur ce qu’elle voyait.
Alors des fois, ils savent que ça ne fonctionne pas tout à fait comme ils pensaient, des fois ils savent qu’un produit marche mais ils ne savent pas vraiment pourquoi.
Et mon neurologue travaillant au sein d’une équipe pluridisciplinaire avec des neurologues réputés dans le traitement de cette maladie, je lui fais confiance.
Ne pas se croire
Le défaut de la sclérose en plaques et de toutes ces maladies dont on n’a pas forcément de preuves tangibles, c’est que tout (ou presque) peut être soumis à interprétation.
Quand vous êtes paraplégique, que votre moelle épinière est sectionnée, personne (et heureusement) ne va remettre en cause le fait que vous ne pouvez plus marcher.
Mais nous, moi, pourquoi je n’arrive plus à utiliser mes jambes?
Je le vois, je le sais, mais rien ne me le prouve.
Je suis certainement cartésienne mais souvent ça m’attriste.
J’aimerais que chaque poussée laisse des traces dans mon cerveau, que l’on puisse en regardant mon IRM me dire « toi tu ne peux plus marcher, tu ne peux plus faire pipi, tu as une mémoire de poisson rouge, on le voit là, là et là ».
Ça ne fonctionne pas du tout de cette manière même si certaines (et seulement certaines) choses se voient en imagerie (IRM).
Et je passe ma vie à douter de moi, de ce que je ressens.
Avant tout croire en vous
La raison de cet article, c’est que je viens de comprendre que la seule qui sait ce qu’elle ressent, c’est moi, la seule à croire, c’est moi.
C’est inscrit en moi, je passe ma vie à douter, à me dire que je fais exprès, que j’en rajoute… mais ce n’est pas vrai.
Pourquoi ne pas croire mon neurologue quand au cours d’une conversation il me répète trois fois (parce qu’il me connaît bien) « qu’effectivement, il n’y a pas de traces mais que cela ne remet à aucun moment en question ce que je ressens » parce qu’il sait que je n’en rajoute pas et que je me bats jour après jour pour avancer.
Pourquoi ne pas me croire quand je n’arrive plus à me transférer, quand me lever le matin devient un cauchemars?
Oui, mais je voudrais des preuves, je voudrais voir écrit noir sur blanc que rien n’est ma faute.
Je ne veux plus m’attacher à ces phrases à l’emportes pièces que l’on a tous entendus (machin lui il est arrivé à remarcher, truc il a un esprit d’acier, il ne se plaint jamais…) et qui crée des failles voir des cratères dans notre esprit et notre confiance en nous.
Je ne veux pas que ma maladie soit réduite à ma volonté.
Parce que la sclérose en plaques n’est pas une maladie de l’esprit, de la volonté.
Je ne dis pas que ça ne compte pas mais ça ne fait pas tout.
Des fois peut être que les mots que l’on utilisent ne sont pas les bons mais ce sont les nôtres, ce sont nos ressenties et leurs valeurs n’est jamais à nier.
Alors, croyez en vous, en ce que vous ressentez.
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10 commentaires
Annie Gourgouillat
Bonjour Petite* Circé.
Plein de choses à te dire.
D’abord, je viens de finir mon séjour chez GR. Fatiguée, avec qq difficultés à retrouver mes marques, mais le séjour est toujours profitable tant au point de vue physique que moral.
Je ne t’ai pas appelée pour que tu passes un jour nous voir, moi… et les autres patients qui te connaissent et suivent ton blog.
Suis désolée, je ne t’ai pas vue et c’est de ma faute………..
Revenons à aujourd’hui.
j’ai lu ton écrit, tes réflexions qui m’ont émue aux larmes. mille fois d’accord avec toi.
Il y a aussi la solution de sourire, souvent………………..
Circé, continue comme ça, tu es une personne super, plus « positive et en vie » que certains « valides ».
Et qu’est ce que tu écris bien!
Affectueuses pensées et gros bisous.
Annie
PS: »Petite » est pour nous une marque d’affection.
Re-PS:Si tu me donnes par mail ton n° de tel, on peut s’appeler un jour. Celui que j’ai, apparemment, n’ai plus bon.
Douce barbare
Mercie Annie!!
Audrey
Croire en soi est véritablement un défi en soi lorsqu’on est malade… car malheureusement tout (ou presque) est fait pour nous faire croire que ce n’est pas possible. Mais ça l’est pourtant et je pense même que c’est hyper important pour continuer à avancer et surmonter les épreuves de la maladie ou de la vie tout simplement…
Ce qui est compliqué et tu en parles très bien, c’est que dans la SEP, on ne sait pas. Il n’y a pas de certitudes, il n’y a pas 2 SEP identiques.
Entre épée de Damocles et une certaine forme de paranoïa, il est difficile de placer le curseur au bon endroit. Parce que soit on s’écoute trop et la moindre petite chose peut nous effrayer, soit on en fait pas trop cas et on peut en payer les conséquences…
Je crois que je vacille toujours un peu entre les 2 même si ma nature est plutôt de ne pas m’écouter et c’est un tort. On nous a inculqué que se plaindre c’est mal, que pleurer c’est un truc de fille… etc Il ne faut évidemment pas tomber dans l’extrême mais dire que ça ne va pas est le premier pas pour que l’entourage comprenne, s’adapte et aussi pour que le corps médical essaie de faire quelque chose. Etre à l’écoute de son corps et de sa maladie, c’est un peu l’apprivoiser je crois… ?
Douce barbare
Tu as raison et je pense vraiment qu’à part à de rares occasions, on ne s’écoute pas trop.
Cela ne veut pas dire ne rien faire juste si on a mal, ou si on ne se sent pas bien , se croire est le plus important même si on nous dit parfois qu’on en rajoute ou je ne sais quoi.
Audrey
Je souhaite bien du plaisir à celui ou ceux qui me dirait un truc pareil !!!! looool
Douce barbare
^^ parfait!!
Manu B
Je commente tes articles mais je prendrai le temps de converser par mail également.
Quel écho encore une fois résonne dans ces pensées. J’ai parfois l’impression que mon épouse aurait pu écrire ces lignes. Le développement personnel l’aide à voir devant, à profiter de chaque jour qui passe. La vie de couple et la vie de famille (avec leurs inconvénients) sont aussi des facteurs qui plongent dans le quotidien et noient la torpeur lorsqu’elle survient.
Je suis également très cartésien, et certains faits m’ont fait douter. Car la science n’expliquera pas tout, et c’est un scientifique qui parle.
Je tends à croire que l’humanité ne se résume pas à l’image qu’on en a habituellement du côté extérieur. Lorsqu’on se penche vers l’intérieur, un puits s’ouvre sur soi, cet inconnu qui ne demande qu’à être découvert.
Douce barbare
Parce qu’on ne peut être sûre de grand chose, je pense qu’il faut avant tout se fier à soi, à ce que l’on ressent dans l’intérieur de notre âme, de notre chair aussi.
Joli comm. Et tu es le 3ème, ouahhh j’adore quand les gens commentent!!
Manu B
Tu as le droit de corriger mes fautes 🙂
Des articles –> tes articles
mon –> m’ont
du cité –> du côté
Douce barbare
Fait!