Amour et maladie chronique
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L’amour est un vaste sujet. Des chansons, des poèmes, des films en parlent.
Mais qu’en est-il de l’amour quand on est handicapé ou malade ?
L’amour, un perpétuel entre deux
J’ai eu deux réactions différentes lorsque j’ai eu abordé ce sujet:
- c’est un sacerdoce de vivre avec une personne handicapée ou malade
- ça ne change rien de vivre avec une personne malade ou handicapée.
Et si ce n’était ni l’un ni l’autre ?
L’amour est par définition une émotion, il n’y a pas que la tête qui est en question
Choisit-on vraiment de qui on est amoureux ? C’est une sacrée question !
De parole de personnes concernées, ils n’ont pas l’impression de faire un sacrifice (et heureusement) quand ils sont amoureux d’une personne handicapée ou malade.
Cela leur paraît normal parce qu’ils sont avant tout amoureux de la personne et non de ses capacités.
Pour autant, être amoureux d’une personne qui est malade ou handicapée n’est pas anodin.
Il ne s’agit pas de dire que c’est plus compliqué, simplement la maladie ou le handicap est une donne qu’on ne peut enlever de l’équation.
Allez lire cette article, elle parle très bien de cette troisième personne du couple qu’est la maladie.
Là encore, handicap et maladie ne signifie pas la même chose.
Je vais parler plus de la maladie même si souvent l’un n’est pas si séparé de l’autre que cela.
Un quotidien semé d’embûches
La maladie apporte une inconstance dans la vie d’un couple qui peut être dure à gérer.
Je parlais déjà de ce sentiment dans mon article maladie vs handicap.
Les projets de vacances, les décisions de vie, les envies, tout peut être remis en question, au dernier moment, du fait de la maladie.
Comme pour tout le monde me direz-vous, certes on a tous une épée de Damoclès au-dessus de la tête.
La maladie en met juste une de plus et c’est celle-là justement qui peut être difficile à supporter pour la personne comme pour son conjoint ou son amoureux.
Comme je l’ai déjà expliqué là, la maladie peut amener la nécessité d’avoir des auxiliaires de vie.
Laisser quelqu’un rentrer chez soi, dans son quotidien n’est pas évident.
Selon les besoins de la personne, des auxiliaires de vie sont présentes plus ou moins longtemps au cours d’une semaine, d’une journée, ce qui peut devenir lourd à vivre au quotidien.
Dans le cas de la sclérose en plaques comme dans celle d’autres maladie, la fatigue devient une compagne permanente.
Il faut pouvoir accepter et assumer que la personne que l’on aime soit à des moments, incapable de faire quoi que ce soit.
Dit comme ça, ça paraît évident mais l’on parle d’un fait qui ne va pas durer un jour, une semaine mais tout le temps.
Pas simple dans la tête
Quand l’on sait que quelqu’un souffre, on pense à lui, à sa souffrance.
Mais quand est-il de celui qui l’accompagne, de celui qui l’aime ?
Qu’y a-t-il de plus dure que de voir celui qu’on aime souffrir et de se savoir impuissant ?
La douleur est un brouillard qui isole.
Il isole aussi de celui que l’on aime et qui nous aime.
Les maladies chroniques et évolutives sont de fait pleine de surprises.
On ne sait jamais de quoi sera fait demain, ni même l’heure suivante.
Comment dire à quelqu’un de ne pas s’inquiéter quand on ne peut pas lui dire comment sera la personne qu’il aime le jour demain?
Mais il ne faut pas rêver, c’est difficile pour la personne qui aime mais c’est difficile aussi pour la personne qui est aimée.
En effet, il faut accepter que sa maladie pèse aussi sur l’autre, que l’on n’a pas à avoir l’air fort et parfait tout le temps.
Il faut arriver à ne pas focaliser dessus, à ne pas oublier que si la personne est la c’est qu’elle l’a choisi.
La place de chacun
Dans un couple, il est important que chacun ai sa place.
Je dirais que dans le cas d’un couple ou une des personnes est malade, c’est encore plus important.
Être autonome quand on est malade ou handicapée, devient une gageure, une volonté de chaque instant.
Et pourtant, dans quel couple les personnes ne s’aident pas mutuellement de temps en temps?
Par excès d’orgueil ou simplement par besoin de ne pas se sentir inférieur, il est parfois difficile pour une personne malade d’accepter de l’aide de son conjoint.
Et je ne parle là que d’aide ponctuelle.
En effet, il est important qu’un conjoint ou un amoureux ne devienne pas un soignant.
Bien sûr, qu’il peut aider son amoureux mais ce n’est pas son rôle de suppléer à tout ce que celui-ci ne peut pas faire.
Ce qui est le plus difficile et peut être le plus facile à oublier c’est que la maladie et ses difficultés ne disparaîtront pas.
Elle sera là demain, après demain, quand on sera vieux, et si l’on ne veut pas se lasser, il est important que chacun puisse se ménager et trouver la place qui lui conviendra sur la longueur.
Est-ce pour toutes ses raisons, que l’on dit qu’il est plus difficile de trouver quelqu’un quand on est handicapé ou malade? Je ne suis pas sûre.
Je pense plutôt que l’on touche la à la représentation qu’a la société des personnes handicapées et de la peur viscérale de l’être humain de ce qu’il ne connaît pas.
Par contre oui, je maintiens qu’il est difficile de vivre avec une personne malade mais de loin pas impossible.
En ce qui concerne un handicap « fixe », je ne sais même pas si c’est réellement plus difficile certainement puisqu’on le dit.
Et puis d’ailleurs, n’hésitez pas à me donner vos avis, vos expériences quelles qu’elles soient.
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Patience….
Des fois, mes jambes me manquent
18 commentaires
Gourgouillat Annie
de Michel conjoint
il existe une autre situation,c’est l’apparition de la maladie puis du handicap,alors que le couple est né plus de vingt ans auparavant,que les enfants se sont naturellement éloignés.C’est un paramètre de vie qui s’intègre dans la vie du couple,il faut donc bien faire attention qu’il ne s’immisce pas dans le couple.tout au long de notre vie les conjoints cheminent côte à côte,la maladie tend à creuser une distance entre eux,alors ,moi, valide je me retourne chaque fois que je ne sens plus mon amour à mon coté et j’attends qu’il soit à nouveau près de moi à portée de voix ,à portée de coeur.
Douce barbare
C’est un très beau commentaire que je trouve tout à fait juste.
Merci beaucoup.
ladyblack
c’est vrai que la maladie tend à créer une distance qui existait peut-être auparavant mais était infime. Elle se révèle réellement à ce moment-là. Chacun doit effectivement se ménager des espaces et du temps, c’est pourquoi je n’acceptais pas de me coucher tôt avec mon compagnon. j’insistais pour passer du temps « à moi » sur l’ordinateur qui me redonnait une vue différente sur le monde. Il ne comprenait pas mais a dû accepter. C’était ma bouffée d’air, mes quelques heures « à moi »……
j’adore ton blog
Lucrèce
Douce barbare
Merci pour le compliment et merci pour le témoignage.
C’est tellement important et des fois tellement difficile de trouver sa place de se créer sa place et son univers sans laisser le handicap ou la maladie envahir tout.
Herr
Je pense qu’on peut devenir tous un jour malade ou diminué et qu’il faut l’accepter car l’image que nous donnons est celle que l’autre voit. Je ne pense pas que le handicap ou la maladie soit une barrière à l’amour, mais encore faut-il savoir ce que l’on attend de ce joli mot amour, pas besoin de quoi que ce soit pour qu’il s’éteigne et alors tout devient pesant
Douce barbare
Je pense que rien n’est une barrière à l’amour mais que ce n’est pas pour autant qu’il ne faut pas être conscient des choses et le dire. Savoir dans quoi on se lance n’empêche pas de se lancer et heureusement! Merci pour votre commentaire. 🙂
MGI
Bonjour, je vous cite un cas d’amour que je connais bien, celui d’un couple de septuagénaires aveugles qui se sont rencontrés dès le début de leur infirmité il y a au moins 20 ans et que je vois passer très souvent, l’un soutenant l’autre et qu’il m’arrive, comme d’autres, de guider en fonction des obstacles même s’ils semblent autonomes et je n’ai jamais vu un proche ou ami les accompagner !
Difficile de les imaginer au quotidien et de savoir comment ils envisagent les années à venir mais c’est le meilleur exemple que je connaisse et suis ému à chaque fois que je les rencontre, me gardant bien d’évoquer mon petit cas personnel…
Douce barbare
Je comprend que ça vous émeuve.
Ce qui est beau je trouve dans l’amour c’est la conscience des difficultés et le fait de les vivre et dépasser quand même.
Bubu
Au sujet de l’évolution d’une relation amoureuse au cœur du handicap, je trouve que c’est avant tout un grand révélateur de la force des liens de l’un a l’autre, et dans le meilleur des cas une opportunité de se trouver et de renforcer le lien, sans pour autant perdre son indépendance ou sa personnalité.
J’ai connu mon épouse quatre ans avant que sa sclérose ne se déclare, on s’est marié un mois avant la première vraie crise, et d’un coup on s’est retrouves comme des cons. On était jeunes maries, on avait des projets, je devais partir pour une aventure en mer puis on devait voyager, faire des enfants, et d’un coup on s’est tous les deux sentis trahis. Elle parce qu’on lui volait ses jambes, moi parce que l’on me volait ma liberté.
Et puis petit à petit on a appris à vivre ensemble avec le handicap, à ne plus le considérer comme le diviseur mais comme un membre de la famille un peu chiant avec qui on doit bien vivre. Elle a réappris à marcher, j’ai appris à demander de l’aide, on a créé ensemble les conditions dans lesquelles on pouvait continuer à vivre, sortir, voyager (même si on ne fera probablement notre randonnée de deux semaines sur le sentier des Incas) et gouter à l’aventure. J’ai appris à ne pas me priver sans pour autant la laisser tomber, elle a appris à profiter le plus possible en s’adaptant à son handicap.
Aujourd’hui elle peut marcher, avec une canne, pas plus de 1 ou 2 kilomètres sur une journée, grand maximum, mais elle peut le faire, et on en profite tant que l’on peut, pour redécouvrir les petits plaisirs et les petites victoires. Et surtout, depuis quelques semaines, on a dit merde a la maladie en accueillant une petite princesse, un petit bébé joli comme tout et épatant de vigueur et de santé.
On sait que ce sera dur, mais on sait aussi que c’est ce que la maladie et le handicap nous ont appris depuis quelques années. Nous sommes une équipe, la plus solide équipe que j’ai pu voir. On évacue nos rancoeurs, nos peurs et nos peines au fur et à mesure car on sait que l’on peut compter l’un sur l’autre, on a appris à savourer un peu plus les petits plaisirs et les grands bonheurs, et surtout on sait que l’on ne dépend pas l’un de l’autre mais que l’on apporte l’un a l’autre le confort, le bonheur et l’équilibre nécessaires.
Et pour nous c’est vraiment ca l’effet du handicap sur l’amour. Il a exposé nos fissures et nos doutes, il nous a conduit au bord du précipice, et il nous a donné les ailes pour travailler ensemble, main dans la main, et aller de l’avant sans laisser le doute et la douleur prendre le dessus sur nos vies !
Douce barbare
C’est vous que devriez écrire un article votre texte est magnifique. Je vous remercie d’avoir partager votre expérience ici et merci ausssi parce que l’on entend rarement les conjoint/es.
merci
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alexandr Havlin
Bonjour,oui c’est tres dificile tout ça,et vivre avec une maladie chronique pas simple le cotidien, une vie de couple (je ne crois plus,seul depuis 10ans). C’est pas vraiment une vie, c’est la survie.. Alex
Douce barbare
Je me refuse de survivre.
Vivre pour moi est capital même si ce n’est pas de la manière dont j’aurais pensé au début!
Courage à toi.
lyly50
J’ai une maladie chronique invisible qui m a fait perdre mon travail il y a 4 ans. Je suis en colère, j ai honte, j avais un bon poste. Je suis très seule car terrifiée a l’idée que les gens se rendent comptent de ma maladie. Je sous sous curatelle depuis 2 ans, je vais finir ma vie seule qui pourrait m’aimer maintenant alors que je plaisait avant
Douce barbare
Je suis désolée, je n’avais pas vu votre message. Si vous êtes toujours par là, on peut se reparler.
Thran
En tant que conjointe d’un malade chronique déclaré après 5 ans de vie commune (il y a 6 ans déjà !), je dirais que c’est très dur à vivre et d’y voir clair dans ses sentiments.
Il y a l’amour bien sûr, mais aussi le souhait et l’obligation de porter de l’aide au quotidien et de supporter les effets secondaires (humeurs, fatigue, douleurs), la frustration de ne pas pouvoir accomplir ses propres rêves de vie (avoir des enfants, faire des sorties, des voyages), et tout cela se mélange. Et le peu de compréhension de l’entourage, la volonté de ne pas déranger qui fait que l’on évite de trop parler de ce quotidien pourtant lourd à vivre.
Alors l’amour dans tout ça doit être tellement plus fort que pour un couple normal, mais nous sommes pourtant normaux et pas des super-lovers !
Parfois on rêve d’une vie sans maladie, quitte à être seul, mais quelque chose empêche de partir : l’amour ou le dévouement ? Sûrement un mélange des deux, pour être honnête !
Douce barbare
Je suis désolée de ne pas avoir vu votre message, je ne venait plus souvent sur mon blog.
Votre commentaire très honnête est très touchant. J’espère que vous et votre conjoint êtes heureux ou en tout ce qui s’en rapproche le plus.
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