REGARDONS,  Vivre avec une sclérose en plaques

Centre de rééducation et sclérose en plaques

Que se passe-t-il dans un centre de rééducation? 
En soit, il s’agit d’écoles  pour réapprendre à vivre, à utiliser son corps et son cerveau de manière la plus optimale possible.

L’arrivée en centre de rééducation

La première fois que je suis allée en centre de rééducation, je venais d’être diagnostiquée suite à une très forte poussée.
Pour vous donner une petite idée de mes capacités motrices, le médecin m’appelait le pingouin culbuto!
Du coup, il m’a proposée d’office d’aller dans un centre de rééducation spécialisé dans la sclérose en plaques.

Je n’étais pas en très bon état ni moralement, ni physiquement.
Une ambulance m’a amenée dans cet endroit que je ne connaissais pas, avec des gens en fauteuil roulant à tous les coins de couloir.
Je marchais peut-être comme un pingouin culbuto mais je marchais.
Je ne m’imaginais pas de ne plus pouvoir le faire un jour.

Autant vous dire, que l’acclimatation a été un peu violente.
Une amie m’avait offert le « Da Vinci Code ».
J’ai passé mes premières nuits, à lire ses plus de 500 pages, recroquevillée sous mes couvertures !!

Nos premières actions

Un des plaisirs quand on arrive en centre de rééducation est la phase des bilans
On remplit des petites fiches concernant notre vie privée.
On note ce que l’on est capable ou non de faire, ce que l’on peut manger…

Puis on rencontre le médecin qui va nous suivre.
Il reprend notre historique de santé, fait un classique examen de santé (pouls, tension, cœur…).

Il décide avec vous des objectifs du séjour, des professionnels que vous devraient voir, le temps que vous allez rester.

Et là, commence la course aux bilans!

Les bilans

  • PhysiquesPhase des bilans

Le kinésithérapeute fait le point sur toutes vos capacités motrices : dans le cas de la sclérose en plaques, il teste la spasticité, la souplesse des articulations, l’équilibre, la marche, la force…

  • Intellectuels

L’ergothérapeute évalue les capacités cognitives (mémoire, analyse..) ainsi que nos besoins dans la vie quotidienne. Vous avez besoin de trouver une solution pour cuisiner, conduire, vous laver ?
Il est là pour trouver avec vous des solutions.

C’est sûre cette phase n’est pas des plus agréables: elle vous met sous le nez tous vos manques, tout ce que vous ne pouvez plus faire.
C’est aussi elle qui vous permettra de savoir ce dont vous avez besoin.
Elle vous permettra aussi de juger votre évolution au cours du séjour.

Avec le kinésithérapeute

centre de rééducation Germaine Revel

Ça y est c’est parti, vous pouvez vous mettre au travail.

Le kiné vous apporte des soins quotidiens d’environ une demi heure.
Oubliez tout de suite, le fantasme du beau jeune homme vous massant.
Il,elle sera peut-être beau,belle mais il,elle ne passera pas son temps à vous masser !

Ce sera plutôt, travail en salle et autres joyeusetés: marche entre les barres parallèles, travail avec un ballon, travail de l’équilibre, étirements , renforcement musculaire…

Parfois vous aurez l’impression de vous préparer pour aller travailler dans un cirque!
Mais quoi qu’il en soit, le programme dépend de vos capacités de départ et de ce que vous avez à travailler.

Avec l’ergothérapeute

Là encore, le programme va dépendre de la raison qui vous amène là.
Mais l’ergothérapeute est là pour vous aider à travailler les aptitudes de vos membres supérieurs, et vos capacités cognitives.

Les exercices sont très variés mais j’ai souvent pu remarquer que les exercices ressemblaient aux activités proposées aux enfants : puzzle, casse tête, écriture, perle, travaux manuels…
Logique puisque qu’on réapprend à utiliser ses mains, à observer, à analyser.

L’ergothérapeute est aussi là pour vous aider à améliorer votre quotidien une fois rentré chez vous.

J’ai testé des ustensiles de cuisine et des aménagements pouvant m’aider à préparer mon repas.
J’ai pu y acquérir une planche de bain pour pouvoir me laver sans m’assommer au fond de ma baignoire.

La balnéothérapie

Séance de balnéothérapieLa pareil, oubliez tout de suite tous vos fantasmes de jacuzzi et autres !
Il s’agit de séances d’environ trente à quarante cinq minutes dirigées par un kiné ou un éducateur sportif.
L’eau a un effet magique, votre corps devient d’un seul coup plus léger et vous pouvez faire des mouvements devenus impossible sur le plancher des vaches.

La contre partie est qu’en sortant vous ressemblez à une vieille lavette et que votre lit devient votre meilleur ami!

Dans le cas de la sclérose en plaques, l’eau ne doit pas être trop chaude (autour de 32°maximum si ma mémoire est bonne).
La chaleur crée un effet de conduction au niveau des nerfs ce qui a tendance à réactiver momentanément vos symptômes: on appelle cela le phénomène d’Uthoff..

Vous pouvez aussi lire ou relire: Aller en centre de rééducation

Pour aller plus loin: http://www.handicapinfos.com/informer/reeducation-sclerose-plaques_1450.html.

10 commentaires

  • Gourgouillat Annie

    Bonjour Circé,
    Ce fameux centre où nous nous sommes rencontrées je le « réintrègre » pour quelques (courtes!!!) semaines dès mercredi.
    Comme toi, se décider pour un premier séjour n’a pas été facile…
    Mais maintenant, j’attends avec le sourire ces jours « entre parenthèses » qui me remettent en forme aussi bien physiquement que moralement.
    Il est certain qu’à la sortie, on ne se remets pas à courir! mais tous ces bilans peuvent nous rassurer et si ce n’est pas le cas, quelques solutions peuvent être apportées à certains de nos problème.
    Et n’oublions pas toutes ces rencontres enrichissantes que nous avons fait chez Germaine Revel. (Merci à cette dame).
    A tous ceux que j’ai rencontrés dans ce centre je souhaite une meilleure et belle vie, sans oublier tous les soignants et le personnel.
    A toi Circé, je fais un gros bisou.
    A bientôt.
    Annie

    • Douce barbare

      Je n’ai pas oublié les rencontres. J’en ai parlé dans le premier article je crois. Justement ça crée des liens particuliers et les amitiés y sont différentes!
      Je te souhaite un bon séjour là bas et dis bonjour de la part à tout ceux que je connais!

  • MGI

    Bonjour, je suis assez étonné pour les soins quotidiens de kiné d’environ une demi heure car nous passions selon notre état 2 séances de 3/4 h par jour entre les exercices sur table, marche entre les barres, espaliers, escaliers et autres ?
    J’aurai aimé la balnéo mais interdit aux amputés dès fois que nous tentions la traversée de la Manche au départ des côtes picardes !
    J’apprécierai vos anecdotes car nous en avons tous et toutes connues…

    • Douce barbare

      Et oui la rééducation diffère selon le handicap ou le problème de santé.
      La sclérose en plaques est une maladie où la fatigue est très présente et où il est important de la gérer<; aire de la kiné sans tenir compte de cela serait mauvais. Une année, j'ai trop poussé la rééduc et j'ai fait une poussée de ma maladie. Puis c'est une rééducation pour conserver ce que l'on a, récupérer ce que l'on peut mais l'on ne re-sort pas en marchant (OK, en étant amputé non plus!) par contre on peut faire le point de tous les soucis que l'on a et améliorer sa vie au quotidien.

  • Desjobert

    Bonjour
    j’aimerais bien connaître le nom du centre de réeducation spécialisé dans le traitement de la Sep et dont vous parlez. C’est pour mon fils dont le diagnostic final est en cours mais pour lequel une forte suspicion de Sep est en cours: il a des troubles orthostatiques important, de fatigue, de fourmillements et de difficulté à contrôler une jambe
    En vous remerciant pour l’aide apportée
    Genevieve

    • Douce barbare

      Bonjour.
      Le centre de rééducation est le centre Germaine revel à Mornant (69). Regardez leur site si vous avez envie d’en savoir plus! http://www.cmgr.fr/
      N’hésitez pas non plus à me poser d’autres questions si toutes fois vous en aviez.

  • SCHULSTER

    Bonjour,

    Etant tombé sur votre blog, je l’ai trouvé très intéressant et émouvant.

    Je suis kinésithérapeute et travaille comme Expert Neuromobilité pour la société Ottobock, spécialisée dans les dispositifs médicaux, et plus précisément sur un nouveau dispositif : l’Exopulse Mollii Suit.

    Il s’agit d’une nouvelle combinaison de neuromodulation ayant pour objectif de diminuer la spasticité et les douleurs chroniques liées chez des patients atteints de SEP.

    Voici le lien vers la brochure de la combinaison : https://www.ottobock.com/fr-fr/exopulse-mollii-suit-b2c

    Je serais ravie de rentrer en contact avec vous afin d’échanger davantage sur le sujet.

    Bien à vous,

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