La sclérose en plaques

La sclérose en plaques est une maladie emmenant souvent différents handicaps.
Accident, maladie, deuil, … ce n’est pas pareil mais je mets tout au même niveau de souffrance et d’adaptation nécessaire pour pouvoir s’approprier la nouvelle situation devenue sienne.

La sclérose en plaques, kézaco?

J’ai écrit un précédent article sur la maladie, le handicap (je-vis-avec-la-sclerose-en-plaques), il donne plus de détails sur la maladie et parle de ma vie en fauteuil roulant et des petites phrases acerbes mais pas réellement méchantes que j’entends souvent.
Ici, je vais vous parler de ma vie avec la maladie.
Je pense que la plupart d’entre vous ont déjà entendu parler de la sclérose en plaques par les médias, la famille, les proches de proches, ou par l’article sur le blog de La poule !

Petit rappel ou explications pour ceux qui seraient quand même arrivés à passer au travers.sclérose en plaques: maladie neurologique

> C’est une maladie neurologique, qui survient un peu comme ça, comme un cheveu sur la soupe, un mammouth sur une plume.
> La médecine ne sait pas trop son origine, même s’il existe plusieurs pistes de réponses.
> Elle ne se guérit pas. Elle peut prendre une forme latente mais elle reste présente dans l’organisme.
Certaines médecines parallèles disent pouvoir la guérir, peut être qu’elles ont raison. Chaque personne concernée fait ses choix et croit ce qu’elle pense être juste.
> Il y a trois grandes formes de sclérose en plaques, qui évoluent toutes différemment selon les personnes : il y a autant de SEP différentes que de malades.
> Elle n’est pas mortelle mais elle est invalidante (souvent), chronique, et dégénérescente. Que de mots réjouissants !
Ces trois mots vont de pair, je vais quand même essayer de parler de ce que chacun amène.

 

Une maladie invalidante

la souris de la maladieC’est une maladie qui touche le système nerveux central, celui qui contrôle tout notre corps.
Notre système immunitaire qui, ne reconnaissant plus la gaine de myéline entourant les nerfs, la grignote.
Oui mon cerveau est un gruyère et la SEP une souris pressée !
En plus, c’est une souris vicieuse : elle s’attaque à n’importe quelle partie du cerveau ou de la moelle épinière.

Ce qui fait qu’en pratique, nous, sépiens (personne ayant une sclérose en plaques), pouvons avoir des problèmes de motricité, d’équilibre, de vue, des problèmes urinaires, des troubles cognitifs tels que la concentration… ça dépend de là où la souris, ou pour ceux qui n’auraient pas suivi, la maladie, loge ses petites dents.
On a tous des symptômes plus ou moins différents sinon ça ne serait pas drôle.
Pour ma part, j’ai des problèmes d’équilibres, de contrôle des jambes (d’où le fauteuil), des problèmes urinaires, des troubles de la concentration, des yeux qui s’amusent eux-mêmes à créer des nouveaux décors en y rajoutant des lignes, et, quand je suis très fatiguée, du mal à prononcer les mots, sans parler des troubles de l’humeur dont mon chéri raffole.

Une maladie chronique

Selon l’OMS, « Les maladies chroniques sont des affections de longue durée qui, en règle générale, évoluent lentement. […]Leur point commun est qu’elles retentissent sur les dimensions sociales, psychologique et économique de la vie du malade.

Il y a des tas et des tas de maladies chroniques, plus ou moins graves, plus ou moins invalidantes.
Ce qui est le plus difficile à gérer par rapport à cette chronicité, c’est qu’elle évolue certes, mais les médecins ne peuvent prévoir ni comment, ni quand.maladie chronique
De nouveaux symptômes peuvent apparaître, d’autres disparaître.

Dans le cas d’une sclérose comme la mienne, la maladie fonctionne sous forme de poussées ; terme plus ou moins bien choisi pour parler des périodes où mon système immunitaire se met en branle et attaque la gaine de myéline et où je me transforme en aubergine sur canapé.
Dans ces périodes, je peux perdre l’usage normal de mes jambes, avoir des douleurs juste parce qu’on m’effleure… puis tout redevient normal… ou pas, une fois la phase agressive passée.
On appelle ça une rémission.
Mais là encore surprise, on ne sait jamais ce que l’on va ou non récupérer.

Je ne peux pas ne pas parler de la maladie dite en phase évolutive : pour elle, pas de poussée, juste une perte progressive plus ou moins lente des différentes capacités motrices ou intellectuelles.

 

Une maladie dégénérescente

maladie dégénerescenteJustement, elle évolue mais rarement dans le bon sens et le gruyère qui me sert de cerveau a beaucoup de chances de devenir de plus en plus gruyère au fil du temps.
Il peut y avoir des grandes périodes de rémission mais est-ce que sur la longueur il y a vraiment une différence, je ne sais pas.

Une des premières personnes que j’ai rencontrées lors de ma première hospitalisation avait vécu 25 ans sans avoir aucune manifestation de sa maladie puis un matin, elle n’avait pas pu se lever pour aller aux toilettes.
Elle avait été hospitalisé d’urgence et je me suis alors demandé ce qu’il valait mieux : ne rien avoir pendant 25 ans et d’un seul coup perdre toute autonomie ou avoir des poussées régulières mais moins fulgurantes.
Il n’y a pas de réponse mais je me souviendrai toujours de cette dame qui ne pouvait même pas quitter son lit pour satisfaire à des besoins naturels.
J’ai aussi croisé des tas de gens qui se portaient toujours bien à 60 ans, rien n’est écrit.

Edit: L’article de base étant très long, vous trouverez la deuxième partie concernant la vie avec une SEP dans un deuxième article.

 A lire sur le même thème par une personne qui n’en est pas atteinte mais en parle très bien: La sclérose en plaques c’est quoi.

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38 commentaires sur “La sclérose en plaques

  1. Un très bel article !
    Beaucoup de choses qui parlent, d’autres qui interpellent, d’autres qui font réfléchir…
    Merci 🙂

  2. Tu décris vraiment très bien ce qui t’arrive, ta fureur de vivre jaillit à travers tes mots. Super que tu puisses faire ce sport difficile en fauteuil, d’ailleurs ceux qui combattent avec toi et qui ne sont pas handicapés te le disent. Je souhaite que tu puisses continuer très longtemps cette pratique et surtout que ta SEP te laisse des épisodes de tranquilité beaucoup plus souvent…

  3. Circé,

    Merci beaucoup pour ce partage sincère et poignant de ta vie.

    Comme tu le dis, les enfants sont souvent plus direct au but. Cependant, les mêmes attitudes venant d’un adulte pourraient donner l’air d’ironie ou au contraire d’indifférence face à la maladie. Aussi, ne te connaissant pas assez, je ne voudrais pas que tu perçoives la moindre once de voyeurisme curieux et encore moins de la pitié par trop de questions. L’insoutenable légèreté de l’être de Kundéra parle exactement de cette lourde balance.

    En tout cas je te remercie franchement pour ce récit très réaliste qui est le tien 🙂

    Petite question: et les origamis dans tout cela?!

    Je te souhaite la meilleure continuation possible avec toute ta volonté et ton courage.

    Laure

    1. Depuis le temps que j’entends parler de cet ouvrage, là tu me donnes envie! Et t’inquiète les origamis sont en vacances mais ils reviendront vite et d’ailleurs tu me donnes envie d’écrire un article sur ce sujet!

  4. Sans voix. Je suis sans voix après avoir lu ce texte. Parce que j’ai beau commencer à te connaître un peu, eh ben je réalise que tu es encore plus formidable que ce que je pensais. Quelle gnak, c’est incroyable ! Ce n’est pas pour rien que tu fais de l’escrime, après tout : tu es une battante !
    Et merci pour l’histoire de la petite souris, maintenant je serai capable d’expliquer à n’importe qui ce que c’est que la SEP. Et SEP’as rien (euh… désolée pour le jeu de mots douteux…)

    1. Le côté c’est familiale regarde ton mari… Bon ok les lien sont douteux et lointain mais si si ça vient de là!
      Merci pour le compliment!
      Et le jeu de mot je te l’avoue je l’avais déjà lu donc peut être pas très original mais pas douteux!

    1. Nous sommes un duo. Elle n’est pas le chef certes mais elle fait partie des organes dirigeants. Ca demande de la diplomatie d’apprendre à vivre avec elle mais on y travaille tous les jours!

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