Qui a dit qu'être en fauteuil rimait avec tristesse?
Mes réflexions de fille malade et handicapée,  REFLECHISSONS

Fauteuil roulant, mon ami, suite et fin

Pour éviter que certain (es) ne deviennent fou ou folle devant leur bel écran, et étant donné que mon PC portable est toujours en panne vacances , j’ai ré-écrit l’article juste pour vous !
Si je ne suis pas gentille…des fois !

Mon ami a la classe

Quand vous vous promenez avec votre amoureux vous aimez être fier de lui et vous l’êtes parce que vous l’aimez.
Je suis fière de mon fauteuil (de mon chéri aussi, rassurez vous).etre fier de son ami à roues!
Il m’est utile, me rend des services immenses et il est beau!

Il a une mono palette : une palette est l’endroit où l’on pose les pieds.
La raison est que n’étant déjà pas ultra féminine, avoir en permanence les jambes écartées, ce n’est pas du tout mais alors pas du tout valorisant !

Sa couleur,  je l’adore et j’ai passé un temps fou à la choisir !
Il est rouge et noir.
Ce qui le rend merveilleusement beau et souvent accordé à mes tenues vestimentaires ! (article où j’en parlais déjà)

Et le prix dans tout ça

Mais ne se leurrons pas, un fauteuil revient bien plus cher qu’un chéri.
On me demande d’ailleurs régulièrement son prix.
Donc parlons en un peu !

Oui un fauteuil coûte cher, oui il est remboursé par la sécurité sociale…un peu, comme des lunettes (quelques précisions ici).
La sécurité sociale rembourse un peu plus de cinq cents euros pour un fauteuil manuel.
Mon premier était un prix sécu donc sans dépassements.

Je peux vous dire que très vite je me suis rendue compte de tous ses manques, de tous ses défauts.
J’ai vite compris que si je voulais avoir une relation heureuse avec lui, il fallait que j’en change.

Buried in Paperwork with Surrender Flat http://ncos.be/Ça ne c’est pas fait si vite que ça puisque vous avez droit normalement à un fauteuil remboursé tous les cinq ans.
Cinq ans de vie commune quand vous n’êtes plus amoureux, c’est long !

Mais ce n’est pas fini, parce que puisque j’allais dépasser le forfait sécurité sociale, il me fallait trouver des financements.
J’ai essayé de planter des billets dans mes jardinières, mais sans succès.
Du coup, je me suis résignée à remplir des dossiers de demande d’aide.

Au total, j’en ai fait quatre.
Ça a pris beaucoup de temps, ces dossiers sont très voraces en énergie et je pense que sans aide d’une assistante sociale, j’aurais tourné chèvre avant la fin.

Ce qui est vraiment galère avec cet ami

Bien sûr tout le monde, s’il habite sur la terre, connaît plus ou moins les problèmes liés à l’accessibilité.
Lisez le blog de cette parisienne si vous voulez comprendre un peu mieux pourquoi les gens se battent tant.

Un fauteuil comme tout, a aussi besoin d’être entretenu.
Étant donné que j’ai des roues gonflables comme je vous l’ai expliqué dans l’article précédent, il m’est arrivé plusieurs fois de crever.
Alors, d’une part quand ça vous arrive dans la rue, vous avez l’air très bête p
uis, qui dit roue crevée dit changement de roue.
La dernière fois que ça m’est arrivé, mon revendeur m’a dit, « venez au bureau, on vous le changera », oui sauf que comment j’y vais au bureau.
Roulez sur les jantes, ce n’est pas particulièrement pratique quel que soit le véhicule!

Du coup, il m’a dit qu’il viendrait mais il n’avait pas de disponibilités avant cinq jours. 

Ça m’arrive aussi de perdre des vis!
Ce qui la aussi immobilise mon fauteuil.
Je pourrais le bricoler.
Sauf que j’ai deux mains gauches.
Et manipuler mon fauteuil assise sur une chaise, voire par terre, c’est un vrai sport du genre de celui qui me fait utiliser beaucoup de noms d’oiseaux!

Un fauteuil, beurk

Le fauteuil roulant a une connotation négative dans notre société.
Je connais beaucoup de personnes atteint de la même pathologie que moi dont le fauteuil est leur hantise.

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Image tirée du film « Jonathan Livingston le goéland »

Passer à quatre roues au lieu de deux jambes, est difficile c’est vrai.
Mais pour moi ce sont des ailes.

Il m’a permis de continuer à pouvoir me déplacer, sortir (un peu, hein je reste sauvage), faire des balades (bon il faut quand même que le terrain s’y prête).
La solitude et l’isolement est une des résultantes courantes de la sclérose en plaques.
Et effectivement si le moindre pas vous épuise pour une semaine, si la moindre visite chez des amis vous déclenche des douleurs pas possibles, si en arrivant sur votre lieu de travail vous êtes déjà épuisé par le chemin, vous finissez par ne plus le faire.

J’ai aussi souvent entendue, « oui mais une fois qu’on a un fauteuil on va s’y complaire et ne plus faire d’effort ».
Mon fauteuil m’accompagne depuis six ans environ, je l’ai détesté longtemps.
J’ai haï mon reflet dans les vitrines de magasin, je l’ai traité de tous les noms.

Mais en fait, sans lui, je n’aurais pas vécu un quart de ce que j’ai vécu.

Maintenant, je crois que je peux dire que je l’aime, même si je fais tout pour garder le plus possible mes capacités à me déplacer sans lui, ne serait ce qu’un peu.

 

Et pour ceux qui n’aurait pas lu le début de la vie de mon fauteuil: Fauteuil roulant, mon ami.

10 commentaires

  • la Gali

    Ouais ouais, il a bon dos, ton ordinateur ! 😉
    Alors ça va être une semaine entière sans « vrai » article ??

      • la Gali

        Ah, j’aime mieux ça ! Parce que bon, vu que lundi prochain est férié, je sentais venir comme une petite période de frustration qui ne me plaisait pas, mais alors pas du tout !! Tu rends tes lecteurs accros, tu le sais, ça ? 😉

        • Douce barbare

          EN voilà un ma tite Gali! Bon il n’est pas très léger je le reconnais mais pour une fois, cela m’a fait du bien de l’écrire!! j’espère qu’il seras aussi plaisant à lire sinon bon ben vous pourrez me fustiger mais pas trop hein!

  • la Gali

    J’adore comment tu racontes ! C’est drôle, touchant et énergique, je te reconnais bien là 🙂
    Et ton chéri, c’est en fonction de ton fauteuil qu’il a choisi les couleurs de sa voiture ??
    PS : C’est bizarre que mes anciens commentaires apparaissent ici, non ?

  • MGI

    Bonsoir, je reprends une de vos phrase:
    « J’ai aussi souvent entendue: oui mais une fois qu’on a un fauteuil on va s’y complaire et ne plus faire d’effort !  »
    Justement je m’entraine minimum 2 h par jour avec mon fauteuil manuel mais, pour aller me promener dans Paris, je sors mon scooter électrique basique mais léger bien que difficile à pousser et j’en ai fait l’expérience cet AM: 2 km sur des trottoirs en pente, travaux et autres bateaux mal pavés !
    Tout ça parce que je n’avais pas assez chargé les batteries et, d’autant plus stupide de ma part que j’ai un second bloc bien chargé que j’ai eu la flemme de permuter > j’ai donc fait du sport et c’est plus physique que je ne pensais..
    Pour info, ledit scooter pèse 2 fois moins lourd qu’un fauteuil électrique et me semble plus fiable en utilisation intensive.

    • Douce barbare

      Oui je suis d’accord avec vous! Mais cette phrase ça vient rarement des utilisateurs eux mêmes! Le mien est manuel et je vous garantis que pour s’y complaire il faut déjà arriver à se tracter avec les bras!

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