La maladie grave, cette vicieuse

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Dire que la maladie (la maladie avec un grand M celle que tout le monde connaît à un moment ou un autre) a des aspects négatifs c’est un peu comme dire que la pomme est un fruit.
Tout le monde le sait et ça ne viendrait à l’esprit de personne de remettre cette affirmation en cause.

Elle peut faire vomir, faire transpirer, donner mal à la tête, empêcher de marcher…
Elle peut aussi donner droit à un peu plus d’attention, permettre de passer la journée au lit, donner l’occasion de manger uniquement de la glace.
Une maladie dites grave quant à elle, est ambiguë. Elle est pernicieuse.

A petits pas

Lorsque une maladie chronique, dégénérescente, évolutive ou mortelle est diagnostiquée, on ne s’y attend pas, personne.
On se pose des questions, on imagine l’avenir,on essaie de comprendre.
Mais en fait, on ne voit rien venir.
Les médecins vous en disent un peu sur cette étrangère, vos propres recherches vous donnent des informations plus ou moins fiables mais ça reste de la théorie.

De mon premier lit d’hôpital, j’ai appelé un ami avec qui je travaillais.
Je lui avais dit que j‘avais peur de ne plus pouvoir exercer mon travail, courir après les enfants, travailler des week-end entiers.
Il m’avait dit « mais non, toi ça va le faire, ça ne va pas se passer comme ça et tu bosseras à nouveau»
Je l’ai cru et avais je vraiment le choix?

J’ai retravaillé un peu, puis j’ai été licenciée pour inaptitude une fois, deux fois, trois fois.
Puis un jour, je n’ai plus pu marcher autant, je n’ai plus marcher sans aide.
Une petite fille à un arrêt de bus s’est exclamé « c’est comme docteur house », je voyais son admiration et j’ai souris.
Et puis un autre jour, je n’ai plus pu aller faire pipi facilement.
J’ai rencontré une jeune femme à l’hôpital qui m’a montré son petit miroir et sa jolie petite trousse où, elle mettait son matériel de sondage et j’ai souris.

La maladie peut être plus ou moins grave, plus ou moins rapide mais elle amène souvent ses changements petit à petit, de manière insidieuse.
On m’aurait tout dit dés le premier jour, je ne suis pas sûre que je me serais sentis le courage de le vivre

La maladie grave

L’annonce d’une maladie est un tsunami.
La maladie elle-même, est un changement de climat.
Sans paraître nous forcer vraiment, elle modifie le socle de ce que l’on est.
C’est peut être là que l’on reconnaît une maladie « grave ».

Elle prend de la place, des fois toute la place et elle vous change un peu, beaucoup, parfois à la folie.
La maladie, nous amène sur des routes que personne ne prévoit jamais de prendre.
On devient brusquement différent, on devient d’un seul coup plus fort que l’on ne croyait, on apprend que rien n’est jamais inscrit, que les choses toutes blanches ou toutes noires ne sont qu’illusions.
On n’est pas plus fort qu’un autre, au contraire on est tous égaux devant cette chose que l’on ne contrôle pas: parfois fort, parfois faible, juste ce que l’on peut en fait.

Une maladie contrôle beaucoup plus de choses que l’on ne veut le reconnaître.
Et pourtant, on garde encore le pouvoir de mener sa barque dans son flot tumultueux, même si le premier objectif c’est vrai, est de ne pas chavirer.

Avec les autres

Mais derrière ces airs de grande dame, la maladie grave est un poulpe. Elle a des tentacules partout.
Elle touche de ses « doigts » tout ce qui pourtant ne la concerne pas.
Je me suis vu malade dans les yeux des inconnus qui m’accostent dans la rue, je me suis vu malade dans les yeux de mes proches mais en fait me voyaient ils vraiment de cette manière.

Le prisme du handicap se superpose à tous les autres.
Si l’on ne me trouve pas jolie, c’est à cause de mon handicap.
Si l’on ne m’invite pas c’est que ce n’est pas accessible pour moi.
Si l’on ne me comprend pas c’est parce que l’on n’est pas handicapé.
Et si en fait, on ne me trouvait pas jolie à cause de la couleur de mes cheveux, on ne m’ invitait pas parce qu’il n’y a plus de place dans la voiture. Si on ne me comprenait pas parce que je n’explique pas et que je me retranche dans ma tour d’ivoire?
Je refuse d’être réduite à un handicap mais qui le fait moi ou les autres? Il y a certainement un peu des deux selon les moments et les personnes.

Alors oui la maladie est pernicieuse, c’est une vicieuse.
Elle change des choses sans même que l’on en ai conscience que ce soit en nous ou dans notre rapport au monde.

Elle est toujours là, des fois en fond et des fois en vedette du plateau.

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