Les autres et « toi et moi »

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Il est de ces articles, que j’écris une fois puis comme à mon habitude, je laisse passer un peu de temps et là illumination et je recommence tout !
Cette fois, c’est un article qui s’adresse plus aux sépiens et à leurs proches mais après tout ça ne vous empêche pas de le lire aussi!

Toi et moi

Ce n’est pas le début d’une histoire d’amour mais le nom du dernier projet d’Arnaud.
Arnaud n’est pas mon chinchilla, ni mon prof de philosophie, non c’est une personne qui a créé une association et ce blog, il y a quelques années.
Il est atteint lui aussi de sclérose en plaques (et il en parle d’ailleurs magnifiquement bien dans son premier livre très graphique) et son site permet à des personnes malades elles aussi, de témoigner.
Elles peuvent dire leur mal être, leur bonheur, parler de leur sport, de leur famille, qu’importe tant que c’est en lien avec la maladie.
Son intitulé est «témoignez pour combattre les idées reçues ». Quel beau programme !

Depuis peu, il a lancé le projet « Toi et moi ».
Le principe est simple, prendre un selfie avec la personne aidante de notre choix et mettre une légende à la photo.
Ce sera diffusé tout au long de l’année sur le blog et un film de tous ces clichés sera fait pour participer activement à la journée mondiale de la SEP.

Les professionnels

C’est l’occasion de rendre hommage à toutes ses personnes qui vivent avec nous ou nous accompagnent dans notre quotidien avec la maladie.
Il y a les aidants professionnels (et il y en a de toutes sortes)  mais aussi ceux qui nous aident tout court.

Il y a les médecins qui sont censés être des aidants mais qui des fois oublient de l’être ou en tout cas nous donnent cette impression.
Il y a les kinésithérapeutes, les orthophonistes… qui interviennent dans nos vies pour nous aider dans des domaines bien particuliers.
Puis des fois, un kiné se transforme en psychologue, un orthophoniste, en confident…
Puis il y a les professionnels du quotidien : les auxiliaires de vie, les aides soignantes, les infirmières..

Certain n’interviennent qu’occasionnellement ou durant une période précise puis il y a tout ceux qui deviennent partie intégrante de notre vie.
Et bien sûr tous n’interviennent pas chez tout le monde, chacun étant différent chacun a des besoins différents.

Les autres

Puis, il y a tous les autres, nos proches plus ou moins proches d’ailleurs.
Les membres de notre famille, nos amis, notre conjoint, nos enfants.
Ils ne sont pas malades (enfin normalement) et pourtant ce sont eux qui la vivent du plus prés.

Des fois ils se transforment en aidants et c’est un rôle qui peut devenir très lourd.
Ils sont aidants mais n’ont pas à devenir un professionnel de l’aide, ce n’est pas leur rôle, ils ne sont pas que ça, ils sont avant tout notre frère, notre enfant, notre ami…
Ça ne veut pas dire qu’ils ne doivent voir que les bons côtés, qu’on doit se cacher quand on notre corps nous joue des siennes.
Mais ils n’ont pas être là que pour parler, vivre la maladie.
On ne se résume pas à elle, on le revendique assez et justement c’est avec eux qu’on peut être entier, passer de bons moments rire de tout, être bête,que sais je et des fois être plus faible être fatigué…

Malade ou pas, on est aussi là pour soutenir les personnes que l’on aime comme eux nous aiment et nous soutiennent quoi qu’il arrive.
Mais c’est vrai avec une maladie, ils nous soutiennent des fois plus souvent plus longtemps que la moyenne.
J’en parlais dans le cadre de l’amour mais c’est valable quelque soient les relations.

Quand ils sont là

Ne nous voilons pas la face, certaines personnes n’ont pas dans leur entourage des personnes qui les soutiennent.
Souvent quand on est entouré, on leur dirait leur dire merci toutes les trente secondes ou au contraire on leur en voudrait presque d’être toujours là prés de nous…
C’est souvent un peu des deux et c’est un peu ambivalent!

L’autre point, c’est que nous, on nous voit.
On est le/ la malade.
On pense à nous, on prend soin de nous, on nous plaint parfois (enfin on s’en passerait!) mais qu’en est il d’eux ?
Est ce qu’on pense à ce qu’ils ressentent, à leurs propres difficultés et doutes ?
Ce ne sont pas des supers héros.
Ce sont juste des gens qui nous aiment et des fois nous aimer n’est pas si simple!

Ce projet me plaît parce qu’il est occasion de leur crier en pleine tête qu’on a conscience de leur présence même si on ne le leur dit pas tout le temps (voir jamais!): toi et moi.
J’ai fait mon petit selfie (alors que je vous garanti, c’est pas mon truc!) avec mon neurologue.
J’aurais pu le faire avec tout un tas d’autres personnes, comme quoi  j’ai sacrément de la chance!!
Mais ça a été l’occasion de dire merci à mon neurologue d’être le médecin qu’il est, parce que je ne me sens pas être un numéro ou une liste de symptôme et ça ça n’a pas de prix.

Je vous direz, prenez votre selfie, si vous n’aimez pas montrer votre visage , faites le de dos, grimez vous, que sais je mais disons leur merci et montrons tous ces gens formidables qui nous entourent et nous aident à être heureux: enfin bref PARTICIPEZ et pour ceux non concernés, continuez juste à aimer les gens quel qu’ils soient et à leur montrer.

Site d’Arnaud: http://notresclerose.blogspirit.com/
Projet toi et moi: http://notresclerose.blogspirit.com/apps/search/?s=toi+et+moi