spasmes
ECOUTONS,  Vivre avec une sclérose en plaques

J’ai testé pour vous…les spasmes.

C’est décidé, le prochain « j’ai testé pour vous », ce sera sur un voyage ou que sais-je, ma nouvelle coloration de cheveux.
Enfin un truc léger, parce que soyons honnête, les spasmes c’est un peu nul, non?!

 

Que sont des spasmes ?

Selon Vulgaris médical

« Un spasme est une contracture musculaire involontaire.
Celle-ci est intense mais passagère. »

Vous pouvez regarder cette explication en vidéo.

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Scène tirée de « Danse macabre »

Qu’est ce que ça donne en réalité?
Votre médecin vous a sûrement déjà fait le test des réflexes, en tapant sur votre genoux.
Dans ce cas là, pour toute personne normale (sans problèmes de santé particulier j’entends) la jambe va se tendre d’un coup.
Vous ne pouvez ni empêcher ni contrôler ce mouvement: c’est un mouvement réflexe.

Je dirais que mes spasmes sont entre ça et la vague de frisson qui vous prend de la tête aux pieds un peu comme si un courant électrique traversait votre corps.
Là encore pas de contrôle possible.

Ça peut encore se comparer à  porter un appareil d’électro-stimulation (vous savez le truc pour faire du sport depuis son canapé) 24h/24.

 

Petite mais alors toute petite explication médicale

Parfois les spasmes sont liés à de la spasticité (si vous ne connaissez pas le terme vous pouvez aller lire) mais ce n’est pas mon cas.
Mais alors que sont ses spasmes? Là est toute la question.

les spasmes: bamboula du corpsJ’ai, lors de mon hospitalisation, eu les explications d’un médecin rééducateur et de mon neurologue.
Je vais essayer de vous les retranscrire en trois mots.
En gros, dans les muscles il existe un (un quoi d’ailleurs, un système on va dire) qui dit à votre cerveau là on s’arrête.

Par exemple, quand vous vous mettez à genoux, arrive un moment où vous ne pouvez pas aller plus bas et où le muscle doit arrêter de se contracter et c’est là que notre « système » intervient et donne l’information au cerveau d’arrêter de contracter le muscle.
Apparemment, chez moi c’est ce « système » qui était partie en congés.
Du coup, il n’y avait plus d’informations corrects qui partaient au cerveau et mes muscles dansaient la bamboula.

Honnêtement c’est compliqué à comprendre surtout que c’est neurologique et  musculaire.
Mais bon baste, vous ne souhaitez pas passer votre diplôme de médecine?
Si, alors courez vite vers des sources plus fiables!

 

Et concrètement

Du coup vous vous dites, c’est bien beau, c’est vrai que ça doit être pénible mais bon elle est malade après tout.
Vous avez tout à fait RAISON ! Ce n’est qu’un symptôme de plus, un nouveau !

Replaçons les choses dans leur contexte.Football_chat_drole
Des spasmes ça fait un moment que j’en ai, mais de manière occasionnelle.
Puis au début de ma poussée, j’en avais quelques heures par jours à raison de deux ou trois par minutes.
Ça vous  parait beaucoup? Attendez.

Le jour où mon neurologue a décidé de prendre le taureau par les cordes, j’en avais sans interruption toutes les deux secondes.
Essayez de manger ou de boire pendant que quelqu’un vous  pousse toutes les deux secondes, vous vous rendrez vite compte que c’est impossible et le coupable se prendra une remontrance, voire une gifle.
Moi à défaut de me gifler moi-même, je ne pouvais rien faire.

Tenir un livre était également impossible quant à taper un article, je n’en parle même pas.
Même aller aux toilettes étaient compliqué.
Je vous rappelle que je me sonde donc j’introduis un petit tuyau dans un petit, tout petit trou, faut-il encore pouvoir viser le trou !
Il y a même une fois où je suis resté au moins un quart d’heure dans les toilettes car je n’arrivais pas à attraper la poignée de la porte. Je vous dit un gars qui vous pousse…
Les gens ayant compris le principe, avaient créé un cercle de sécurité autour de moi pour ne pas se prendre un coup de pied (pensée particulière à celui qui s’est fait détruire le tibia pendant un simple repas, oups).

 

Devenir fou ou prendre sur soi

Et si tu méditais, ça ne les calmaitpas ?spasmes
Et toi si tu fais la danse de la pluie dans ton salon, il pleut ?
Pour tout vous dire, je connais pas mal de techniques de sophrologie et yoga et là, je me suis fais un petit medley, j’ai même eu une séance de relaxation active avec une psychomotricienne, mais rien n’y faisait.

Ce n’est encore, pas une question de volonté, d’énervement ou de nerfs (au sens psychiatrique du terme).
C’est juste mon cerveau et mon corps qui décide de vivre sans moi et je deviens juste locataire d’un corps qui se prend pour un manège à sensation.
Alors que faire ?
Il n’y a pas de techniques pour les faire passer juste des techniques pour ne pas hurler et tuer la première infirmière qui passe.
Donc on respire, on écoute de la musique et pour moi la seule position qui m’aidait, était couché en chien de faïence; les spasmes étaient toujours là mais le corps étant bloqué, les mouvements avaient moins d’amplitudes et faisaient donc moins mal.

En conclusion, les spasmes c’est désagréables, , ça finit par faire mal,  ça vous rend complètement débile et vous donne l’air débile, ça peut anéantir vos relations sociales mais un jour…ça passe (avec l’aide de médicaments, il faut être honnête) et on rit de toutes ces situations un poil cocasse!

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