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Ce que ma maladie m'apporte,  ECOUTONS

Des fois, mes jambes me manquent

Une fois, cet article écrit, je me suis demandée si je ne devrais pas parler aussi de TOUS les points pouvant être abordé une fois cette phrase dites « mes jambes me manquent »: le quotidien, le problème du handicap dans notre société, les problématiques liées à la SEP…Mais en fait, j’ai juste envie de vous dire ce qui un soir a fait surgir cette simple phrase dans mon esprit, sans que ce soit plaintif, explicatif, ni même prenant en compte tous les cas de figures possibles.
dessin de Kyoku 57 

Quand mes jambes me manquent…

Il y a peu de temps, j’ai regardé Titanic avec mon frère.
Une petite envie de film romantique entre frère et sœur en mangeant un gros bac de glace!
Quoi ça vous fait penser à certaines scènes de Friends ou autres séries américaines. C’est un peu ça!
Et pour tout vous dire, on a passé une soirée adorable; on a bien ri et même versé quelques larmes sur ce film vu des dizaines de fois (pour lui, moi c’est plus soft, cinq ou six fois seulement!!)!

Au milieu du film, quand Rose et Jack courent ensemble dans la chaufferie et que l’on voit sa robe en voile voler au milieu des chaudières, je me suis dit que mes jambes me manquaient.
Même si je ne rêve pas particulièrement de prendre le risque de me retrouver habillée d’une robe en flamme, la scène m’a donné envie.

Ne parlons pas non plus de la scène où elle fait une danse endiablée en enlevant ses chaussures.

Je n’ai jamais su faire des pointes comme elle, mais j’ai assez fait de danse, pour faire des demi pointes et autres actions caractéristiques de la danse (et j’ai même eu droit à un joli tutu!) pour savoir que j’adorais cela.

Des scènes un peu clichés

Certes ce sont des scènes un peu clichés.
Mais attendez, j’en ai encore quelques unes!

Vous avez déjà vu cette photo ?mes jambes me manquent
Elle me fait le même effet.
Parce qu’il faut bien le dire, maintenant j’arrive à peine aux dessous de bras d’un éventuel amoureux bipède même en me mettant mes pieds en pointes!  C’est nettement moins romantique !

Autre scène, assez représentative de mon imaginaire d’ailleurs.
J’adore depuis fort longtemps les escaliers. Qui a dit qu’une passion se devait être cohérente et intelligente ? Pas moi!

Les escaliers de Poudlard « Harry Potter »

Bref j’adore les escaliers, les échelles.
Il y a un film de fantasy ou on voit une jeune fille monter sur une échelle/escalier pour aller dans le grenier où elle va découvrir tout un univers magique.
Bon, moi je reste en bas, hein c’est mieux !

Il y aussi le coup des films d’épouvante. Ce n’est plus vraiment  le genre de films que je regarde aujourd’hui mais ça l’a été. Jouer à se faire peur, ça a du bon des fois.
Il y en a plusieurs où le personnage doit fuir devant un monstre, un fantôme ,un psychopathe où je ne sais quelle créature adorable.
Maintenant, je proposerais bien une petite discussion à ce zombie ou monstre en tout genre. Même autour d’un petit thé si il veut.
Puis comme ça, si il veut toujours me manger, il n’aura pas trop d’efforts à fournir et moi je mourais en buvant du thé!

Quand le cœur a ses raisons….

Alors attention, j’entends d’ici les gens me dire « oui mais même sans jambes tu peux faire plein de trucs et puis tu en as des jambes».
C’est plus que certains, la preuve et puis et encore .
Et je peux même être heureuse, la preuve en image .

Mais voilà ça c’est la tête qui le sait, et des fois comme ce soir là devant Titanic c’est juste mon cœur, mes tripes qui m’ont parlée.img-232977924c
Peut être qu’un jour je récupérerait les aptitudes normales de mes jambes, parce que la recherche avance et que l’on ne sait jamais mais aujourd’hui, mes pattes marshmallow ont surtout une utilité décorative.

Ce qui est marrant c’est qu’après le film, en discutant avec mon frère , on s’est rendu compte que l’on avait pensé pareil. Il m’a dit qu’il c’était dit « ça ma sœur elle peut plus le faire ».
Je ne pense pas qu’il me voit comme quelqu’un de différente, comme une personne à qui il manque quelque chose.
Je ne suis pas comme une copie d’enfant à qui on mettrait un A- parce que c’est bien mais il manque quelque chose ce n’est pas parfait.
Et notez bien, que je me suis tout de même mis A et pas C !

Je continue à faire plein de choses, à être pote avec mon fauteuil roulant à crier haut et fort que même quand on a une sclérose en plaques avoir besoin d’un fauteuil roulant n’est ni une honte, ni un drame.

Ça n’empêchera pas que certain soir, je continuerais à me dire « elle me manque mes jambes ».

6 commentaires

  • stef handinary stories

    J’ai souris en lisant ton article 🙂 Moi, parfois, je me surprends à me demander ce que j’aurais préféré avoir comme autre option si je n’avais pas « choisi » l’option tétraplégique lol Et je me dis « oh une petite amputation gentille en dessous du genou, ce serait pas mal pour tester une prothèse bionique et être à nouveau debout ». Et comme en plus, je retrouverais ma vessie et autres trucs sympas qui se barrent en devenant tétra, un petit bout en moins, ça m’apporterait quelques trucs en plus 😀

    • Douce barbare

      Hihi! Tout à fait d’accord!! Puis attends j’ai vu qu’il existe même des prothèses hello Kitty!
      Les options en automobile, ça coûtent cher et franchement c’est souvent un peu superflu, comme les notres quoi!

  • MGI

    Bonjour, je parlais hier avec un voisin ami paraplégique et, faute de parler moto plus ou moins responsable de nos maux, nous évoquions nos rêves: lui les sports extrêmes, moi juste le plaisir de monter à nouveau les escaliers de la Tour Eiffel !
    Dans les 2 cas, la nuit nous redevenons normaux d’où notre souhait commun > l’hibernation voire la réincarnation en mille pattes…

    • Douce barbare

      Et on te répondra, il y a un ascenseur pour la tour Eiffel, y a des adaptations pour la moto…certes mais voilà des fois on redevient humains et on rêve de mille pattes!!
      Et qu’y aurait il de mal à ça!

  • arana07

    Continue de rêver c’est le propre de l’être humain vivant!!ça personne ne peut te l’enlever .
    Et entre nous , on se rend compte que quelque chose nous manque lorsqu’on l’a perdu tout simplement …
    Amitiés

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